Centenas de médicos, cada um aconselhando algo diferente, e você não sabe a quem ouvir, que método de tratamento escolher para um ente querido, doente, se ficar no país ou se vender e levar para o exterior. E quando o doente não deseja ser informado de sua doença, você fica completamente sozinho. Karol Strasburger fala sobre os problemas dos cuidadores de pessoas com doenças crônicas.
Karol Strasburger, um excelente ator de teatro, cinema e televisão, desde 1994 apresentador do popular game show "Familiada" (TVP2), por duas vezes na vida experimentou a responsabilidade de cuidar de uma pessoa próxima e cronicamente doente. O primeiro deles foi seu pai Eduardo, e o segundo foi sua esposa Irena, com quem por muitos anos eles formaram um dos casamentos mais compatíveis e amorosos do show business polonês. Parece que para uma pessoa tão reconhecível e querida como Karol, navegar no sistema de saúde polonês será cada vez mais fácil.
- Não é verdade - diz Karol Strasburger. - Foi tão difícil para mim, e em alguns aspectos ainda mais difícil, do que para pessoas irreconhecíveis.
Leia também: NUTRIDRINKI - tipos, indicações e contra-indicações de uso Nutrição enteral - o que é? Nutrição médica no câncerCom o objetivo de chamar a atenção para as necessidades dos cuidadores de pessoas doentes, o Sr. Karol participou do programa "Heróis do cotidiano" que abordou essa problemática social, implementado no âmbito da campanha educativa "Nutrição médica - suas refeições no combate às doenças". Quais são, segundo o Sr. Karol, os problemas mais importantes dos cuidadores que determinam o processo de atendimento médico e de suporte mental aos pacientes?
Em qual médico você deve confiar?
A doença começa, então você vai de médico em médico para saber algo específico: qual o diagnóstico, como e onde tratar a doença, como ajudar o doente? Este é o mínimo que você espera de um profissional médico. Enquanto isso, cada médico diz algo diferente, interpreta os resultados do teste de uma maneira diferente e recomenda diferentes terapias. Quem deve decidir sobre a escolha do tratamento, instalação, método terapêutico? Tanto o doente quanto seu tutor, ou seja, pessoas que o ignoram por completo. A pessoa doente costuma ser muito fraca física e mentalmente, então essa tarefa recai sobre o cuidador. Portanto, você deve primeiro escolher em quem confiar, em quem confiar a vida de alguém que você ama. E o que você deve considerar ao escolher? Com uma cátedra, conquistas científicas, opiniões na Internet ou talvez uma abordagem aos pacientes?
Eu vivi isso duas vezes. Essa incerteza: quem seguir, em quem confiar totalmente? E eu sei por que tragédias internas os cuidadores passam quando precisam tomar tais decisões. É como se equilibrar em uma corda fina entre arranha-céus - cada passo pode ser falso. E quando você confia em alguém ouvindo sua intuição, então você tem que ...
Descubra tudo sobre a doença. Mas onde?
- Claro, do médico - a mente pede a resposta mais lógica. Mas essa resposta só é aparentemente clara. Na verdade, os médicos poloneses geralmente não conseguem transmitir seus conhecimentos médicos aos pacientes e seus parentes. Eles usam um vocabulário especializado para aprofundar a impressão de sua especialidade, mas é muito difícil para o paciente e seus familiares se eles não têm nada a ver com medicina. Além do mais, encontrei médicos que eram rudes e secos, que só queriam encerrar a conversa rapidamente. O que sobrou? Outros pacientes com experiências semelhantes, ONGs que trabalham para grupos específicos de pacientes e a Internet. E depois de encontrar um médico que possa falar com você, você enfrenta outro dilema ...
Qual método de tratamento escolher?
Em vez de uma indicação clara: "fazemos isso e então e então", você aprende que pode fazer "isso ou aquilo, então ou então", mas não se sabe quais serão os efeitos de "isso ou aquilo". E, de repente, descobre-se que é você, e não o médico, quem deve assumir a responsabilidade pela escolha de uma instituição médica e da fórmula de tratamento de um doente. E seja sábio e escolha: medicamentos, tratamentos, locais. Não é tão mau se o doente tem seguro e os medicamentos que recebe ou as operações a que tem de fazer são reembolsados. E se a esperança só é dada por um tratamento não subsidiado pelo estado, então o quê? Você tem que se vender e mover o doente para o exterior?
A quem reclamar?
Um cuidador de um doente na Polónia deve ser um bom "buscador de informações" para ter o maior conhecimento possível sobre a doença de um ente querido, bem como um bom organizador e logístico, para estabelecer um plano: onde, quando, quais visitas, consultas, exames, tratamentos, como evitar filas nos consultórios como ficar doente com eles. Mas, acima de tudo, o zelador de uma pessoa doente deve ser extremamente forte mentalmente.
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Transtorno de estresse do cuidador - o que é? As causas, sintomas e tratamento da síndrome ...Eu, como muitas pessoas, estava em uma situação mais difícil porque minha esposa queria que mantivéssemos sua doença em segredo. Tanto na frente de nossa família e amigos quanto de estranhos. Minha esposa não queria ser tratada como uma pessoa gravemente doente, vivíamos com a esperança de que ela se recuperasse da doença e fizemos de tudo para que isso acontecesse. Também tínhamos medo de que essa informação "vazasse" para a mídia e que nossos assuntos pessoais fossem tornados públicos. Não queríamos incluir estranhos em nossas vidas.
Então fingimos que estava tudo bem. Mas fui eu que tive que pensar em respostas para as seguintes perguntas: por que minha mulher não trabalha, por que não vamos a festas, por que não vamos com amigos, por que não viajamos, por que ficamos mais em casa?
Então, fiquei completamente sozinho com muitos assuntos, decisões, problemas, emoções. Senti falta de alguém para quem eu pudesse ligar a qualquer momento para reclamar, aconselhar, ouvir o enfático: escuta, você tem que fazer isso e então e eu tenho certeza que vai dar tudo certo. Não nos enganamos: as pessoas, mesmo as empáticas, com o coração nas mãos, só têm um momento para nós. Só para apertar a mão, para uma breve conversa, para te garantir: eu acredito em você, você consegue.
Em momentos-chave, nós, cuidadores, ficamos sozinhos e temos que resolver nós mesmos os nossos dilemas. Naquela época, eu queria muito ter o apoio de um médico, alguém no telefone que falasse: não fique nervoso, venha, vamos ver o que está acontecendo, vamos fazer alguma coisa a respeito. Mas os médicos geralmente não atendiam ligações, me evitavam e respondiam às minhas perguntas, constantemente correndo de um paciente para outro. Eu até os entendo. Há muitas pessoas que precisam ajudar. Mas seria útil ter um local onde os cuidadores recebessem ajuda substantiva, especialmente em situações de crise, e apoio mental. Pessoas que precisam ser mais fortes do que os enfermos para superar a doença e suas próprias fraquezas.
Eu não era um anjo de paciência. Eu também fui dominado por: raiva, arrependimento, tristeza. Eu também estava nervoso. Eu sei que você provavelmente está experimentando o mesmo. Que rebelião: por que eu, por que isso aconteceu comigo? Mas isso passa depois de um tempo. Razão, amor, preocupação com outra pessoa - vencer. Desejo a vocês, queridos guardiães, que os primeiros momentos sejam o menor possível e os segundos o maior número possível.
Magdalena Gajda Especialista em doenças da obesidade e discriminação contra a obesidade. Presidente da Fundação OD-WAGA para Pessoas com Obesidade, Provedor de Justiça Social para os Direitos das Pessoas com Obesidade na Polónia e representante da Polónia na Coalizão Europeia para Pessoas que Vivem com Obesidade. Por profissão - jornalista especializado em questões de saúde, além de especialista em RP, comunicação social, contação de histórias e RSE. Particularmente - obeso desde a infância, após cirurgia bariátrica em 2010. Peso inicial - 136 kg, peso atual - 78 kg.