Você já ouviu a abreviatura NZJ? Você sabe como é caracterizada a 'doença inflamatória intestinal' escondida embaixo? Raramente ouvimos falar sobre isso, e cerca de 60.000 poloneses sofrem desta doença. Um deles é Jacek Hołub, o porta-voz da Sociedade "J-elita", que nos contou sobre sua vida com DII, sobre os sintomas da doença, seu tratamento e onde os pacientes podem obter ajuda. Nós convidamos você a ler!
- Se você fosse explicar a uma pessoa que nunca ouviu falar sobre a doença de Crohn o que é, o que você diria? O que você considera mais importante para aumentar a conscientização sobre essa doença ou DII em geral?
Jacek Hołub, porta-voz da Sociedade Polonesa de Apoio às Pessoas com DII "J-elita": A gripe estomacal, o intestino popular, geralmente dura até três dias. Pessoas com doença de Crohn apresentam sintomas semelhantes: dor de estômago forte, diarreia, febre e fraqueza por um mês, um ano ou mais, dia após dia. A doença inflamatória intestinal (DII), que também inclui colite ulcerosa, tem períodos de exacerbação e remissão durante os quais os sintomas são mais leves ou menos graves. O problema é que você nunca sabe quando uma exacerbação virá e quanto tempo durará. Infelizmente, são doenças crônicas que nos acompanham pelo resto de nossas vidas.
O conhecimento social sobre IBD é pequeno. As pessoas ignoram nossas doenças, às vezes elas se tornam assunto de piadas. Eles não percebem que é uma doença muito grave, que envolve hospitalizações frequentes, operações para remover um fragmento ou todo o intestino, e pode levar à incapacidade.
- E como a doença começou para você? Quando surgiram os primeiros sintomas da doença e como eram? Você se lembra do momento em que disse que era hora de ir ao médico?
No meu caso, a doença atingiu de forma muito violenta, eu tinha 29 anos. De repente meu estômago começou a doer muito, tive diarreia e febre forte, estava muito fraco. O médico imediatamente me encaminhou para um hospital de doenças infecciosas com suspeita de intoxicação alimentar por salmonela. Após uma semana de pingos, os sintomas desapareceram, mas retornaram após a alta do hospital. Acabou sendo algo muito mais sério. Depois de mais uma internação, desta vez no departamento de gastroenterologia e colonoscopia, pela primeira vez ouvi o nome: Doença de Crohn.
- Como vai sua doença e seu tratamento? Quais etapas / situações foram as mais difíceis e qual é a sua situação de saúde hoje?
Estou doente há dezoito anos e tive muitas exacerbações durante esse tempo, algumas durando até três anos. Já passei por várias dezenas de internações em hospitais. Passei por todos os estágios da terapia, incluindo esteróides, imunossupressores e tratamentos biológicos.
Dez anos atrás, o acesso a ele era muito limitado. Para conseguir "biologia", eu precisava estar muito mal. Quando eu tinha 180 cm de altura, pesava 53 quilos, ia constantemente ao banheiro, tinha dores, febre baixa e altos parâmetros de inflamação. A terapia biológica me fez entrar em remissão por vários anos. A doença estava incomodando, mas menos.
Com o tempo, porém, ela voltou. Isso causava um estreitamento do intestino delgado, o que de vez em quando causava uma dor terrível. Havia um abscesso no abdômen. Por isso, há três anos tive que ser operado, os cirurgiões cortaram cerca de 30 cm do meu intestino delgado. Desde então melhorou, mas a doença volta de vez em quando, quando menos se espera.
Tenho períodos de fraqueza, quando não tenho forças para sair da cama, tenho diarreia precedida de dores. No entanto, posso comer coisas que só poderia sonhar antes, por exemplo, morangos. Claro, ainda estou em tratamento, tomando imunossupressores e medicamentos antidiarreicos, e sob supervisão médica.
- Então, por que é tão importante para o paciente ter um tratamento ideal que permita períodos mais longos de remissão (doença sem sintomas incômodos) e por que é tão importante para o paciente ter acesso a um tratamento moderno (maior segurança, períodos mais longos de remissão, melhor qualidade de vida)?
O tratamento ideal pode encurtar o período de exacerbação e melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Graças a ela, temos melhores possibilidades de funcionamento normal: estudo, trabalho, concretização de planos familiares, sonhos e paixões. Existem também menos efeitos colaterais e complicações resultantes de tratamentos malsucedidos. E para o estado é uma vantagem, porque um paciente bem tratado tem menos probabilidade de ficar em licença médica e não se beneficia de benefícios sociais.
- Qual a qualidade de vida do paciente com a doença?
A doença inflamatória intestinal reduz significativamente a qualidade de vida dos pacientes e interfere no funcionamento normal. Somente os pacientes percebem como é a vida cotidiana com dores abdominais, diarréia, fraqueza e febre. Às vezes ficamos assim por um ano ou mais, dia após dia. Algumas pessoas têm medo de comer, por medo de exacerbação, e às vezes até beber água aumenta a dor e a diarreia. Sair de casa às vezes é impossível. Nessas condições, fica difícil imaginar não só o trabalho, mas também a vida social, ir ao cinema, encontrar amigos, sair de férias.
- Como a doença afetou sua vida profissional e privada? Normalmente, estar doente só é falado em um contexto negativo - mas também causou mudanças positivas em sua vida?
É difícil falar sobre mudanças positivas. Cheguei a um acordo com suas limitações e tento implementá-lo tanto quanto possível. Era uma vez que tive que cancelar algumas viagens de férias devido a uma exacerbação, agora desisti de fazer grandes planos. No passado, fui jornalista de redação de âmbito nacional, vivia sob pressão, sob grande estresse, o tempo todo "em guarda". A doença impossibilitou que eu funcionasse assim, mas não me arrependo. Agora vivo com mais higiene, tenho mais tempo para minha família. Isso é definitivamente uma coisa positiva, mas eu preferiria fazer isso sem ficar doente.
Fico feliz em poder apoiar outros pacientes como porta-voz da Sociedade "J-elite", que ajuda pessoas com doenças inflamatórias intestinais. Escrevo artigos como freelancer, publiquei um livro sobre mães de filhos deficientes, estou terminando o próximo. Adoro fugir da cidade para a natureza, pescar. A doença me ensinou que vale a pena aproveitar a vida e os bons momentos.
- Eu fui uma das pessoas que participaram do experimento "Em seus sapatos" - a necessidade de ir ao banheiro freqüente era particularmente problemática para mim. Chegando em casa do trabalho, me perguntei como poderia usá-lo no caminho - acho que não teria coragem de perguntar aos funcionários de uma loja próxima ou a moradores de blocos de apartamentos próximos, teria medo de ser tratada como alguém estranho, inventando problemas ... apenas não pergunte e falhe na tarefa do aplicativo. Qual você considera ser o maior obstáculo na vida dos enfermos?
Cada um experimenta a doença à sua maneira. Para mim, a parte mais difícil de exacerbar é lidar com a dor insuportável. Para outros, pode ser diarreia ou vergonha. É difícil trabalhar nessas condições. Às vezes é até impossível. Muitas pessoas não gostam do fato de a doença mudar sua aparência. Alguns pacientes ficam emaciados, outros ganham peso após a terapia com esteróides. As operações intestinais deixam cicatrizes e às vezes exigem um estoma. Isso afeta a autoestima, principalmente dos jovens. Alguns pacientes requerem o apoio de um psicólogo. Conheço o caso de um menino, pupilo da Sociedade "J-elita", que era muito mais baixo e mais leve do que seus pares devido à doença de Crohn. Seus amigos zombaram dele e o trancaram no armário da escola.
- O que você acha que as pessoas com DII esperam / precisam mais de pessoas saudáveis? Parece mais fácil entender as necessidades dos cadeirantes ou daqueles com problemas de pele. Mas doença inflamatória intestinal? Não somos, infelizmente, menos "compreensivos" em relação a eles?
Na verdade, nossa doença é invisível e, portanto, muitas vezes negligenciada. Algumas pessoas, sem conhecimento da DII, aconselham-nos sobre o que comer, como nos tratar, ou até dizem que estamos exagerando. O que precisamos é de compreensão. Por exemplo, a importância do acesso ao banheiro para nós.No entanto, eles são difíceis de alcançar sem estar ciente dos problemas enfrentados pelos pacientes com doença inflamatória intestinal. Daí a campanha Em Seus Calçados, que estamos realizando em conjunto com a TAKEDA e outras atividades da Sociedade "J-elita": Dias de Educação sobre o IBD combinados com palestras de médicos, nutricionistas e psicólogos, publicações, festivais, piqueniques e acontecimentos. No dia 19 de maio, como todos os anos, celebramos o Dia Mundial do IBD, desta vez sob o lema: “Mostra o invisível” - a nossa doença não é visível.
- Você é o porta-voz da Sociedade "J-elita": de que se trata, como ajuda os enfermos e gostaria de dizer algumas palavras aos enfermos?
Já mencionei algumas de nossas atividades. Em suma, a "J-elite" educa, integra e ajuda os enfermos. Publicamos guias trimestrais e gratuitos, também disponíveis em nosso site. Organizamos estadias, apoiamos os pobres na compra de medicamentos e buscamos acesso a tratamento moderno. Visite nosso site: jelita.org.pl.
