Pacientes com "UroConti" novamente não viram a extensão do programa de drogas no tratamento do câncer de próstata antes da quimioterapia. Acusam o ministro de discriminar os portadores da doença e proteger, à custa de sua saúde e de sua vida, os interesses de uma empresa. Além disso, eles ficam sabendo que em um momento não haverá ninguém para tratá-los, afinal os especialistas da Clínica Oncológica de Cracóvia, em um dia, encerraram seu trabalho.
O processo de reembolso da enzalutamida já leva 565 dias. 266 dias se passaram desde a recomendação positiva quanto à extensão do programa "Tratamento do câncer de próstata metastático resistente à castração (CID-10 C-61)" com esta substância. Só depois de muitas intervenções do UroConti (131 dias a partir da recomendação positiva) é que o ministério iniciou negociações com o fabricante do medicamento e não há decisão sobre o assunto até o momento. A lista de reembolso de maio é, portanto, a quinta em que nenhum medicamento novo apareceu. Além dos países bálticos, somos uma exceção infame a este respeito em toda a Europa.
O ministro dá a impressão de que não sabe do assunto?
- Pouco antes de a lista de março ser inserida, ouvi no ministério que infelizmente "desta vez" é tarde demais para mudanças e é uma pena que eu não tenha ligado neste assunto antes. Percebi que a falta de tempo era o único motivo ... porque nenhum dos outros caiu. Portanto, na minha próxima carta, queria evitar tal situação e no dia 26 de março, durante o Diálogo pela Saúde, perguntei ao Ministro Miłkowski como seria o acesso ao tratamento antes da quimioterapia. O ministro disse que não conhecia o caso, mas prometeu dar uma olhada! - diz Bogusław Olawski, presidente da seção de próstata "UroConti". - Fiquei chocado, porque é responsabilidade desse ministro lidar com as drogas. Ele deve saber o assunto de pelo menos dezenas de nossos escritos, ou respostas a perguntas parlamentares, sob as quais ele próprio assinou! O ministro pediu duas semanas e eu ainda acreditava em suas boas intenções.
Duas semanas depois, nada aconteceu.Apesar de muitas intervenções por telefone, o ministro foi evasivo. E pela carta enviada pelo ministério no dia 25 de março, os pacientes ficaram sabendo que o processo de ressarcimento seria encerrado com decisão do Ministério da Saúde. O mesmo, que no dia 21 de março, durante o Fórum de Pacientes com Câncer, disse que “as organizações de pacientes (...) representam para quem é esse sistema (...). É extremamente importante porque eles estão mais próximos da doença, eles sabem o que precisam e podem transmitir para nós com precisão ”.
- Transmiti então a nossa posição ao Ministro, com base nas opiniões de especialistas mundiais, que ninguém questiona, e na recomendação do Presidente da AOTMiT. E, acima de tudo, sobre as experiências de nossos associados que se levantam da cama tomando esse medicamento, voltam ao trabalho e vão de bicicleta! Como você pode ver na lista de maio, ninguém levou em consideração ...
Não há nada para curar e não há ninguém!
Os problemas relacionados com a equalização do acesso ao tratamento do câncer de próstata antes da quimioterapia não são a única preocupação dos pacientes da Associação "UroConti". Eles observam com horror a situação em Cracóvia, onde um dia todos os especialistas que trabalham na Clínica Oncológica Clínica do Departamento de Oncologia Centro - Instituto de Cracóvia, apresentaram suas demissões. Anteriormente, isso foi feito pelo chefe da clínica, Dr. Marek Ziobro, que renunciou ao receber a ordem de demitir três médicos como parte de uma redução no emprego. No entanto, ele respondeu que com uma equipe tão limitada não foi capaz de garantir o bom funcionamento da Clínica e saiu sozinho. E todos os médicos atrás dele.
- Se essa for a política do estado, cuja prioridade na saúde é supostamente oncológica, não iremos longe - diz chateado Bogusław Olawski, morador de Cracóvia. - Não só que o Ministro da Saúde tenha uma política de reembolso incompreensível, que limita o nosso acesso a terapias que são utilizadas com sucesso em todo o mundo, mas, como estamos aprendendo, em breve não haverá quem nos trate!
O dinheiro é o problema?
Os pacientes ressaltam mais uma vez que, segundo os especialistas, a adição de um novo medicamento ao programa existente não aumentará os gastos do orçamento estadual, porque dois medicamentos não podem ser tomados simultaneamente, então os médicos prescreverão apenas um deles e o NHF pagará por isso. Eles também citam os dados do Fundo sobre os gastos do estado em outros programas de drogas nos primeiros dois anos de sua operação: câncer de pulmão 147 milhões, 36 milhões e 553 milhões, câncer renal 55 milhões, mieloma múltiplo 131 milhões e leucemia linfocítica 46 milhões. Estes são apenas exemplos de 2018 e início de 2019. Como é fácil de contar, o ministro gastou mais de PLN 900 milhões do dinheiro do orçamento com eles. Nesse caso, não há dúvida de tais custos, pois não se trata de um programa novo ou mesmo uma extensão do existente, mas permitindo que médicos e pacientes escolham terapias adequadas para pessoas específicas. É assim que ele cura o mundo inteiro!
- Então, se não se trata de dinheiro, então o quê? - O presidente Olawski pergunta retoricamente e relembra a história de dois anos atrás, quando a adição de dois novos medicamentos ao programa pós-quimioterapia foi bloqueada pelo fabricante, cujo medicamento hoje é monopólio da quimioterapia. - Ainda esperamos que os atrasos não sejam devidos ao desejo de manter o monopólio de uma empresa e defender seus interesses a todo custo, mas é difícil negar que tal associação surge por si mesma.
Discriminação e sem escolha
Artur Marcinek, um paciente oncológico e membro da seção de próstata "UroConti" participou de uma conversa em março com Maciej Miłkowski, durante a qual o ministro pediu duas semanas de tempo. O Sr. Artur acreditou e esperou, embora praticamente não tivesse esse tempo, porque seu médico já havia enfrentado uma escolha dramática.
- Eu deveria começar a tomar enzalutamente, mas não tive escolha. - diz Artur Marcinek. - Não tenho como comprar o medicamento do meu bolso, então, ao optar pelo agora reembolsado, optei por tratá-lo para sempre, mesmo que fosse melhor para mim. É assim que funciona a proibição de sequência, que não entendo. Fiquei duas semanas esperando a decisão do ministro, que não foi tomada, e aí comecei a tomar o único medicamento que tá no programa.
Pacientes com câncer de próstata na Polônia se sentem discriminados pelo estado devido às diferenças na abordagem de doenças neoplásicas específicas. O ministério gasta centenas de milhões de zlotys em alguns selecionados, e em outros - por algumas razões desconhecidas - não. Eles também se sentem pior do que pacientes com câncer de próstata de outros países, incluindo países vizinhos.
- Eu moro em Cracóvia - diz Artur Marcinek. - Se eu tivesse me mudado várias dezenas de quilômetros mais para a Eslováquia, que se diz ser mais pobre do que nós, poderia tirar proveito de tudo o que a medicina moderna oferece, e não seria uma vítima da incompreensível política de saúde do meu país. Estou a menos de uma hora de distância da chance de tratamento!
Questões em aberto
Os pacientes oncológicos não desistem. Além disso, eles não têm outra escolha. Ninguém mais vai lutar por eles, pois o ministro nas próximas cerimônias com a participação deles apenas enfatiza a importância que eles têm e que sem os pacientes a existência do ministério da saúde não faz sentido. No entanto, quando chega a hora, ele não responde às cartas subsequentes.
- Fiz perguntas adicionais aos funcionários subsequentes, tanto pessoalmente quanto por escrito - diz Bogusław Olawski.
- Não recebi nenhuma resposta para a maioria deles, incluindo a última em 6 de maio. Talvez seja hora de perguntar publicamente, por meio da mídia? Então eu pergunto:
- Qual é a falha dos pacientes poloneses com câncer de próstata que são tratados muito pior do que os pacientes com outros tipos de câncer na Polônia e na Europa?
- Por que o ministério está tão preocupado em proteger os interesses de uma única empresa às custas da saúde e da vida de homens com câncer de próstata? Como posso explicar isso para pacientes desesperados que ligam e escrevem para mim, perguntando cada vez mais sobre as reais intenções do Ministério?
