Minha história: viva de uma maneira que torne cada dia significativo, apesar da EM

Corpo jovem, cabelos loiros e olhos expressivos. Esta é a primeira coisa que chama a atenção quando olhamos para Paweł Gąska - um jornalista de profissão, e particularmente um homem que luta contra uma doença imprevisível e incurável há dez anos, que é a EM - esclerose múltipla.

Ele fez um diagnóstico para si mesmo - EM ou esclerose múltipla, porque os médicos que consultou tinham ideias diferentes sobre seu mal-estar. Tudo começou com irite, um dos sintomas comuns da doença. Mas isso não convenceu o oftalmologista ou o neurologista a fazer pesquisas mais profundas. Artrite, degeneração da coluna vertebral - este foi o primeiro diagnóstico médico. Então, outra ideia surgiu - miastenia gravis, uma doença caracterizada por fadiga constante e fraqueza significativa nos músculos esqueléticos. - Mesmo a informação de que meu irmão sofre de esclerose múltipla não levou os médicos ao caminho certo - diz Paweł. - Duas esclerose em uma família? Era impossível, disseram, e por cinco anos fui tratado de várias doenças, claro que sem efeito. E no mundo, a família de todos com EM está sob cuidados neurológicos. Não conosco.

Finalmente, alguns diagnósticos: - tumor cerebral ou EM

Quatro anos atrás, Paweł sofreu de paralisia dos músculos faciais. Sua pálpebra caiu e seu rosto brilhou como o sorriso do Coringa de uma história em quadrinhos do Batman. O neurologista que encontrou não fez rodeios: "É esclerose múltipla ou um tumor no cérebro", ele deixou escapar e escreveu um encaminhamento para o hospital. Ele foi recebido sem demora. Após a pesquisa, descobriu-se que Paweł tem EM. Com alegria, ele abraçou o médico. Ele olhou para Paweł com uma cara estranha e quando soube que era melhor ter esclerose múltipla do que um tumor cerebral, ele apenas sorriu. - Naquela época, eu ingenuamente acreditava que viver com EM não seria tão terrível - diz Paweł. - Afinal, meu irmão estava doente há 15 anos e conseguiu. Eu estarei também Mas a realidade acabou sendo diferente. Em primeiro lugar, não via todos os dias a vida do meu irmão, porque há anos não vivo na casa da família. E ele mesmo falou pouco sobre as agruras da doença. Ele era um pouco menos capaz, via pior, mas funcionava. Rapidamente descobri que não é tão simples. Nenhum dos médicos falou com Paweł. Ninguém explicou o que era a doença, como iria prosseguir, como conviver com ela, como tratá-la, quais as possibilidades para o futuro. A realidade gritou. Houve um diagnóstico, mas só se podia sonhar com o tratamento. A lista de pessoas que esperavam pela droga era longa e Paweł estava no final da fila. Ele tinha 35 anos na época, mas também descobriu que estava muito velho para o tratamento com interferon e que ainda tem boa aparência, por isso não atende aos critérios que o Fundo Nacional de Saúde definiu para pacientes que são reembolsados ​​pelo tratamento. "Você está deprimido demais para ser tratado com interferon", disse um dos médicos do hospital. - Eu não vejo uma chance para você.

Leia também: A dieta cura a esclerose múltipla? Fatos e mitos sobre a dieta na EM.Esclerose múltipla: tipos de doenças. Tipos de esclerose múltipla de EM: tratamento

Os médicos me recusaram, eu tenho que me salvar

- Tive meu primeiro episódio consciente da doença logo depois de deixar o hospital - lembra Paweł. - Perdi o uso de minhas pernas e braços e não vi nada. Eu estava deitado na cama, tentando manter minha dignidade. Fui alimentado com esteróides, o que me permitiu sair da cama após 2 semanas. O pior parecia ter passado. Mas a doença não cedeu. Ela deu outro golpe na rua. Paweł caiu no chão. Ele se recompôs com a ajuda dos transeuntes. Ele foi imediatamente ao médico, mas ela disse que era uma coincidência você não poder ter duas recaídas em tão pouco tempo. Novamente, uma dose de esteróides e finalmente a qualificação para um tratamento de dois anos com acetato de glatiarâmero, uma droga que reduz o número de recaídas subsequentes. - Dois anos se passaram uma ou duas vezes - diz Paweł. - A médica disse que não iria estender meu tratamento porque eu não havia sido tratado com interferon antes. Um tratamento muito caro de dois anos às custas do Estado foi pelo ralo. o que fazer a seguir? Mas isso não interessava a ninguém além de mim. Eu me separei do meu médico e do hospital, para dizer o mínimo, em desacordo. Eu tenho me tratado sozinho por dois anos. Recebo o medicamento na forma de uma doação do fabricante, e sou atendido em particular por um médico que tem tempo e paciência para responder a perguntas que me incomodam. Uma vez por ano vou a um sanatório onde tenho tratamentos de crioterapia. Todos os dias eu me exercito em uma bicicleta ergométrica e a chamada remos.

Não posso mais fazer caminhadas com meu filho

Todos os dias, Paweł está correndo contra o tempo. É muito diligente em lutar por si mesmo, em retardar o momento em que tem que se sentar em uma cadeira de rodas ou quando não consegue sair da cama. - SM tira sonhos, verifica planos de vida, fecha um homem em um círculo cada vez mais apertado de desamparo - diz Paweł. - Todo ano eu fazia caminhadas com meu filho. Acabou. Gostávamos de vagar pelos cantos e recantos de Cracóvia. Acabou. Deixei de ser uma pessoa ativa e passei a ser um coxo passivo e expectante, que em muitas situações requer a ajuda de outras pessoas. Não sei por quanto tempo vou mantê-lo totalmente operacional. Minha doença é uma sentença. Ninguém sabe apenas quando será executado, mas esperar é difícil. Não significa que desisti de tudo.

A esclerose múltipla impôs um certo estilo de vida em mim

Paweł tem um segundo grupo de deficientes, mas ainda trabalha como jornalista.A doença impõe limitações, mas o empregador entende as necessidades do doente. Paweł tem férias mais longas, trabalha menos e recebe assistência financeira todos os anos. “Tive uma grande demissão atrás de mim”, diz ele. - Caí em depressão mental e para falar a verdade queria desistir. Felizmente, havia um grupo de pessoas que não eram indiferentes ao meu destino. Foram eles que me mobilizaram para agir, para lutar por mim. Claro, não foi sem perdas. Lembro-me com amargura de situações em que a lista de amigos e conhecidos começou a diminuir. Além disso, meu otimismo de que a esclerose múltipla é uma doença melhor do que um tumor cerebral passou. Quando você cai na rua ou anda cambaleando e as pessoas pensam que você está bêbado, quando você esquece palavras para nomear objetos comuns, se você não consegue montar uma frase sensata, você comete erros de grafia e de digitação - você começa a duvidar. A doença impôs um certo estilo de vida a Paweł. Antes de sair de casa, ele deve realizar atividades que o armem de forças para o resto do dia. Ele tenta controlar a doença, mas sabe quem está dando as cartas nessa dupla. O MS ainda está no topo - ele decide quando você pode trabalhar e quando você precisa descansar, quando você precisa dar uma caminhada e quando você precisa ficar ocioso.

Vale a pena saber

SM em números

• Existem cerca de 2,5 milhões de pessoas doentes no mundo, incluindo cerca de 500.000. na Europa.
• A EM é a doença mais comum do sistema nervoso central em jovens.

• A EM é diagnosticada entre as idades de 20 e 40 anos, mas cada vez com mais frequência também em pessoas com menos de 18 anos e em crianças (o mais jovem com diagnóstico de EM tinha vários meses).

• As mulheres adoecem com mais frequência: de 10 pessoas com EM, 6 são mulheres.

• Na Polônia, existem cerca de 40 mil. pacientes com EM (um doente para 1000 pessoas saudáveis).

• Cada segunda pessoa que usa uma cadeira de rodas tem EM.

• Na Polônia, cerca de 75%. os pacientes se aposentam menos de 2 anos após o diagnóstico de EM.

Se não fosse por meus parentes, eu já teria desistido há muito tempo

Por muito tempo, Paweł escondeu-se de seu filho Gawel, de 16 anos, do qual está cansado. Quando estava enfraquecendo, ele explicou que sua coluna doía. Mas o menino descobriu a verdade sozinho. Hoje ela cuida do pai. E quando Beata, a esposa de Paweł, não está em casa, ela prepara as refeições e serve chá. Apesar de muitos deveres domésticos e de homenzinho, Gaweł estabelece um padrão elevado para si mesmo. A melhor prova é um certificado com uma faixa vermelha. - Admiro minha esposa e filho - revela Paweł. - Não sei se encontraria tanta paciência e determinação quanto eles. Cuidar de uma pessoa com deficiência, muitas vezes dependente de outras pessoas, pode ser problemático e oneroso. Eu sei bem que a doença afeta suas vidas. Eles suportam minhas oscilações de humor, altos e baixos com paciência. Posso ficar furioso, impaciente, mal-humorado. A doença nos aproximou. Agora estamos mais abertos uns aos outros, mais curiosos sobre nós mesmos do que antes. A Beata sempre me apóia, ela está sempre perto, o que é extremamente valioso. Se não fosse por ela, provavelmente já teria desistido há muito tempo. Sou deficiente e, portanto - até certo ponto - toda a família. Apesar disso, meus parentes não desistiram de mim. Paweł admite abertamente que muitas vezes tem medo. Mais recentemente, foi um medo de pânico total de uma cadeira de rodas. Hoje, ele foi substituído pelo medo de perder a visão, que está piorando.

Você tem que lutar por si mesmo e pela independência todos os dias

- Tenho muito medo de perder minha independência - admite. - Quando uma pessoa não consegue realizar atividades simples e se cuidar, perde sua dignidade. Ele está despojado de intimidade. Ele está subordinado ao meio ambiente, sua vontade, desejos ou aversões. Não sei quanto tempo vou conseguir chegar até poder trabalhar. Em todo o mundo civilizado, as pessoas com EM vivem como diabéticos. Eles tomam medicamentos que retardam as crises subsequentes e são independentes. Na Polónia, somos pacientes 'não prognósticos', ou seja, pacientes nos quais não vale a pena investir dinheiro público. Não adianta nos tratar, porque nenhum de nós será assim mesmo. Paul não tem vergonha de sua doença. Ele tem cabeça alta, mas conhece pessoas que nem admitem ter esclerose múltipla. “Não sou culpado da minha doença”, diz ele. - Aconteceu. Eu tenho que aceitar isso. Mas também é verdade que parte do público pensa que a doença é um castigo por alguma coisa. Como a doença era severa, os pecados eram maiores. Melhor não lidar com isso. Ninguém dirá isso diretamente, mas suas ações deixam claro que ele não aceita sua doença ou ser diferente. Melhor recuar para não ter que ajudar. E, no entanto, basta ser. Toda doença incurável requer um olhar atento à sua situação. Se você olhar para a verdade, haverá menos decepção, sofrimento, dor e medo. Isso permite que você se prepare para mudanças e limitações, mas acima de tudo lute por si mesmo e pela independência. Reúna suas forças para tornar cada dia significativo.

O que é esclerose múltipla?

É uma doença do sistema nervoso central, que consiste no cérebro e na medula espinhal. Ela se desenvolve quando a mielina, a substância que envolve todas as fibras nervosas, é danificada. Em um corpo saudável, a mielina protege as fibras nervosas e as ajuda a transmitir informações por todo o sistema nervoso central. Se esta tampa estiver danificada, as informações chegam mais devagar, são distorcidas ou completamente bloqueadas.
O nome MS - esclerose múltipla (do latim esclerose múltipla) significa numerosos focos rígidos que surgem no sistema nervoso central. O desenvolvimento da doença não é influenciado pelo estilo de vida. Também não há evidências seguras de que seja hereditário, embora estudos recentes mostrem que a doença é causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Também se diz que quanto mais longe vivemos do equador, maior a probabilidade de desenvolver MS, o que pode ser confirmado pelo grande número de casos nos países escandinavos. MS não é contagiosa.
Existem três formas da doença:

• EM recorrente-remitente: os sintomas duram dias, semanas ou meses e depois desaparecem parcial ou completamente. Uma recaída ocorre quando o sistema imunológico começa a atacar mais fibras nervosas no cérebro ou na medula espinhal. A inflamação então se desenvolve e, mesmo sem medicação, desaparece gradualmente. Isso é chamado remissão, que pode durar vários meses ou mesmo anos. Cerca de 20% dos EM sofrem desta forma. doente.

• A EM progressiva secundária é diagnosticada quando não há melhora da condição após outra recaída por seis meses. Estatisticamente, 65 por cento Pessoas com EM recorrente-remitente desenvolvem doença progressiva secundária após uma média de 15 anos.

• A EM progressiva primária é uma forma rara da doença que afeta 10-15% dos pacientes. pessoas doentes, geralmente após os 40 anos de idade. A diferença é que apenas a bainha de mielina da medula espinhal é danificada. O primeiro sinal geralmente é uma dificuldade gradual para andar, geralmente referida como dificuldade para andar. No entanto, isso não significa que outras doenças não possam ocorrer.

Como reconhecer a doença?

Não há duas pessoas doentes da mesma maneira. Nem todas as doenças sempre aparecem. O mais comumente observado:

• problemas sensoriais: dormência, formigamento ou formigamento nas mãos e pés
• problemas de visão: visão turva ou dupla, perda temporária da capacidade de ver em um olho devido à inflamação do nervo óptico
• fadiga: uma sensação avassaladora de impotência que torna quase impossível qualquer atividade física ou mental
• tonturas e dores de cabeça,
• perda de força e destreza muscular, problemas com equilíbrio e coordenação de movimentos, rigidez, tensão e espasmos em certos grupos musculares,
• problemas intestinais e de bexiga: incontinência urinária e constipação,
• problemas cognitivos: dificuldade de aprendizagem, foco no texto, esquecimento, por exemplo, de nomes,
• problemas de fala: terminações de palavras quebradas, fala cantada.

A terapia alivia o curso da doença

Não existem medicamentos eficazes no tratamento da EM. No entanto, existem aqueles que inibem significativamente o progresso da doença. Eles são drogas imunomoduladoras. Sua tarefa é modificar o funcionamento do sistema imunológico. Essa terapia reduz significativamente o número de exacerbações da doença. A administração de drogas imunomoduladoras é considerada o padrão ouro no tratamento da EM, pois o tratamento precoce permite que os pacientes vivam normalmente. Infelizmente, na Polônia, nem todos os pacientes têm acesso a tratamentos modernos. Para ter chance de reembolso do tratamento com interferon, o paciente deve atender a determinados critérios, estimados por pontos definidos pelo Fundo Nacional de Saúde. Esses critérios são: idade, duração da doença, número de recaídas até o momento, tipo de sintomas. Atualmente, apenas cerca de 8%. entre todos os pacientes com esclerose múltipla na Polônia, é coberto por tratamento imunomodulador, reembolsado pelo Fundo Nacional de Saúde. Na maioria dos países da União Europeia, o tratamento é fornecido a aproximadamente 30% dos pacientes e nos EUA a aproximadamente 45%. A Polónia ocupa o penúltimo lugar entre os países europeus em termos de acesso à terapia.

Artigo recomendado:

Minha história: eu tenho um ânus. Como é viver com um estoma? "Zdrowie" mensal