Como faço para diminuir o Parkinson? Essa pergunta é respondida, entre outros, pelo jornalista Jon Palfreman, autor do livro "Overtake Parkinson". Em sua publicação, ele apresenta as últimas pesquisas de cientistas relacionadas ao mal de Parkinson, mas também aponta o que o ajuda a ele e a outros pacientes a desacelerar sua progressão. Leia um trecho de seu livro e veja como desacelerar o Parkinson.
Algumas pessoas com Parkinson parecem saber como viver bem e por muito tempo com sua condição, como aceitar seu destino. Uma pessoa incrível que tive a sorte de conhecer é a ex-dançarina e coreógrafa contemporânea Pamela Quinn.
Diagnóstico de esmagamento
Por 20 anos ela se apresentou em público com grupos de dança em San Francisco e Nova York. Suas fotos mostram uma dançarina esguia e minúscula realizando seus sonhos. Certo dia, em 1994, enquanto lia o The New York Times, Pamela percebeu que o papel que segurava nas mãos balançava levemente, como se fosse devido a uma leve brisa.
A mulher de quarenta anos percebeu rapidamente que a fonte do tremor não era a janela entreaberta, mas sua mão esquerda. Mais tarde, ela admitiu que esse leve tremor foi a primeira indicação de que ela tinha doença de Parkinson. Durante os dois anos seguintes, os sintomas de Pam pioraram e se espalharam por todo o braço esquerdo e também pela perna esquerda.
Os tremores causaram problemas de equilíbrio e de locomoção. Em 1996, quando Pam, uma neurologista de Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, diagnosticou oficialmente a doença de Parkinson em Pam, ela se deparou com uma crise de identidade. Como ela escreveu mais tarde em um artigo para a Dance Magazine: "É um choque para todos descobrir que uma pessoa está gravemente doente. Mas para um dançarino, uma doença que prejudica diretamente sua mobilidade é muito devastadora".
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Com o tempo, entretanto, ela percebeu que poderia usar o conhecimento que adquiriu como dançarina para ajudar a si mesma e aos outros. Afinal, como especialista em movimento, ela estava mais bem equipada do que a maioria para compreender a natureza de seus distúrbios de movimento. Ela tinha muito conhecimento sobre o próprio corpo: sabia como fazê-lo agir, como repreendê-lo ou enganá-lo.
"Quando minha mão esquerda tremia, aprendia a acalmá-la sacudindo-a vigorosamente. Quando minha perna esquerda começava a falhar e ficava para trás, eu praticava chutar uma bola em uma rede de barbante para ajudá-la a avançar. Se minha mão esquerda não avançasse. fazer uma gama completa de movimentos, passei a bolsa de mão em mão para estimulá-la a agir ". Quinn pode não ter percebido na época, mas o que ela estava fazendo - os truques que estava usando - estava de acordo com o que os neurocientistas modernos pensavam sobre os gânglios da base.
Fui ver Quinn dar uma aula de dança em Sturbridge, Massachusetts. Havia centenas de pessoas sofrendo de Parkinson junto com seus tutores no enorme salão. Enquanto esperava Pam chegar, observei o outro doente. Era difícil não imaginar seu próprio futuro olhando para os rostos e corpos das pessoas reunidas nesta sala.
Alguns deles se moviam quase normalmente, outros não conseguiam passar pelo corredor sem a ajuda de um andador. Havia também aqueles que se inclinavam para frente, arrastando as pernas, se moviam com passos pequenos e rápidos, apresentando os chamados marcha parkinsoniana *. Alguns estavam curvados para o lado. Muitas pessoas tinham tremores nos membros e um rosto sem emoção. Alguns balançavam a cabeça para frente e para trás - eram discinesias induzidas pela levodopa - com movimentos bizarros e oscilantes em seus membros e torso que não podiam controlar de forma alguma.
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Embora meus sintomas ainda fossem leves, eu já estava ciente das mudanças que ocorreram na minha maneira de me mover. Na verdade, um dos primeiros sinais - de que algo estava errado (inicialmente ignorado por mim) que surgiu alguns anos antes de eu ser diagnosticado, foi que eu esqueci de mover meus braços enquanto caminhava.
"Esqueci" na verdade não é uma palavra boa, porque na maior parte da minha vida eu nem pensei nisso. Na verdade, muitas pessoas não fazem isso. Meus braços começaram a se mover automaticamente toda vez que eu caminhava, como uma resposta natural da minha atividade de caminhada sincronizada. O braço direito se inclina para trás para equilibrar o pé esquerdo no ar, então se inclina para frente para equilibrar o calcanhar esquerdo ao pousar de volta no chão. A mesma sincronização ocorre entre a mão esquerda e a perna direita.
Mas de repente, por alguma razão, o que acontecera automaticamente até agora exigia um esforço consciente. Depois, ficou cada vez mais difícil para mim executar com precisão e rapidez várias atividades motoras - como retirar um cartão de crédito da carteira, fatiar um bife ou manter o arroz no garfo ou pressionar ícones na tela sensível ao toque com precisão.
Como Pam me explicou quando liguei para ela antes de visitar sua classe, esses desafios são inevitáveis. "Aqueles de nós que lutam com Parkinson", disse ela, "estão perdendo o luxo de ser completamente livres para se mover livremente ou para realizar nossas tarefas diárias automaticamente. Precisamos de nossos corpos para ensinar isso."
Prepare seu cérebro e corpo para lutar contra o Parkinson
"Eu sou uma daquelas pessoas que é muito boa em lidar com o mal de Parkinson", disse Pam com confiança. "Tenho convivido com esta doença há 18 anos." Sua postura era perfeita e seus movimentos firmes e suaves. Como ela mesma disse, seu segredo é simples: anos de treinamento em dança prepararam seu cérebro e corpo para lutar contra o mal de Parkinson.
Ela queria nos dizer que nós, não dançarinos, podemos usar esse conhecimento para nos movermos melhor. Pam listou cinco idéias básicas que a ajudaram a lidar com a doença. "O treinamento de dança combina pistas visuais - ou seja, usando os olhos; pistas auditivas - ou seja, usando o ritmo musical; imagens - isto é, saber como marcar o movimento; maior consciência do seu corpo - você precisa sentir a postura corporal correta para manter o equilíbrio; finalmente, exercício constante de movimento consciente - você está sempre dizendo ao seu corpo o que fazer. "
Pam nos explicou que muitos de seus truques são baseados na música. Pegue, por exemplo, o que eu tenho um problema: uma maneira confiante de andar com os movimentos corretos do braço que o acompanham. A música geralmente tem um ritmo constante, por isso o força a sincronizar os movimentos dos membros para combinar com o ritmo.
"Quando saio", Pam disse aos ouvintes, "levo meu iPod comigo e toco uma música que corresponda ao ritmo com que estou me movendo ... e caminho ao longo das linhas na calçada - usando-as como pistas visuais para me ajudar a manter o ritmo. Às vezes, sigo alguém e imitá-la. Combinar pistas visuais com música me ajuda a alinhar meu andar, colocar meus braços em movimento, forçar minhas pernas a agir e me fazer feliz. A música é um remédio para mim. "
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No entanto, li sobre algumas exceções incomuns a isso, como um fenômeno chamado kinesia paradoxa (cinética paradoxal), em que certos movimentos são realizados inesperadamente. Eu vi um vídeo exclusivo do neurologista holandês Bastiaan R. Bloem mostrando como um cérebro humano danificado pode funcionar em certas situações específicas.
O início do vídeo mostra um homem de 58 anos de idade gravemente debilitado com Parkinson que tenta andar por um corredor sem sucesso. O homem tem dificuldade para se mover até que a médica coloque o pé em seu caminho. Então, em vez de andar normalmente, o homem repentinamente dá alguns passos curtos, rápidos e instáveis até que finalmente cai.
Mais tarde no filme, porém, vemos o mesmo paciente um pouco mais tarde naquele dia, sentado do lado de fora do hospital em uma bicicleta. A palavra "transformação" não reflete totalmente o que vemos. Como se pelo toque de uma varinha mágica, o homem começa a andar de bicicleta. Ele percorre graciosamente uma distância de cerca de 100 metros, vira suavemente a cabeça para verificar se a estrada está livre e faz uma curva de 180 graus com facilidade, depois retorna ao ponto de partida, mesmo em pé para superar uma ligeira inclinação com mais força. Ele parece concentrado e não mostra nenhum sinal de tremor no corpo. Depois de descer da bicicleta, ela não pode mais andar, como antes.
Bloem, que passou a maior parte de seu trabalho pesquisando os problemas de locomoção que afetam as pessoas com Parkinson, passou muitas horas pensando nesses casos. Ele declarou: "Eu realmente não tenho ideia de como explicar isso. Não há dúvida de que as pessoas com Parkinson podem se mover em áreas onde a ação automática não foi perdida, e é nisso que a fisioterapia funciona".
Pacientes e fisioterapeutas fazem isso, diz Bloem, usando meios alternativos de ativação de programas de movimento ou usando programas de movimento alternativos. Do ponto de vista neurológico, andar de bicicleta também pode ser mais fácil do que caminhar. Ao pedalar, os movimentos de ambas as pernas são os mesmos, mas ao caminhar, essa sincronização perfeita ou "simetria do tempo" pode ser perdida.
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Exercícios para pacientes com ParkinsonAprendendo a andar de novo
O conselho de Pam foi prático e convincente. Já que, disse ela, nós, pessoas com Parkinson, tendemos a inclinar o tronco, devemos nos esforçar para andar corretamente e não nos inclinar tanto para a frente que nos leve a cair. Quem sofre de Parkinson precisa fazer um esforço consciente para andar.
"Sempre os pés primeiro", diz Pam. "Se você se mover para trás, os pés primeiro. Se você mover para a frente, os pés primeiro. Se você quiser mover para a direita, primeiro a perna direita. Se for para a esquerda, a esquerda primeiro." Visto que tendemos a arrastar os pés, Pam disse, precisamos nos lembrar de sempre colocar o pé na frente do calcanhar. "Lembre-se: calcanhar, dedo do pé, calcanhar, dedo do pé, calcanhar, dedos do pé."
Pam preparou canções particularmente rítmicas - incluindo a canção das Beatles Girl, uma canção de ninar havaiana e Fever de Peggy Lee. Pam gritou ordens e as pessoas reunidas na sala os seguiram. Flexionamos nossos corpos, fizemos costas de gato, esticamos nossas espinhas, abrimos nossos braços, torcemos nossos torsos. E nós sorrimos.
Como não congelar sem se mover?
Pam deu alguns conselhos sobre como lidar com deficiências motoras avançadas. Muitos na platéia lutaram com um fenômeno estranho, mas fascinante, conhecido como "congelamento". Pacientes com doença de Parkinson avançada - que incluía o homem andando de bicicleta no experimento de Bastiaan Bloem - podem andar normalmente e de repente ficar parados, como se seus pés estivessem grudados no chão. Eles congelam como estátuas.
Essa reação embaraçosa geralmente ocorre quando você se aproxima de um espaço pequeno e confinado - ao passar por uma porta, entrar em um elevador, atravessar uma rua movimentada ou antes de virar em outra direção. Igualmente notáveis são os truques para conter esse estranho comportamento.
Os neurologistas sabem que, quando você desenha uma linha de giz no chão, algum tipo de circuito compensatório no cérebro de uma pessoa será ativado magicamente, o que a tornará capaz de avançar e cruzar a linha. Situação semelhante ocorreu no caso do paciente de Bloem, em cujo caminho o médico pôs o pé. Esse comportamento aliviou o bloqueio mental: o paciente de Parkinson pode simplesmente passar por cima do pé e continuar andando. Mas e se não houver ninguém lá quando você congelar? Pam sugeriu algumas soluções.
"Você precisa mudar seu peso para o lado", disse ela à multidão. "Quando você congela, tenta se mover para frente. Seu torso está inclinado para frente ... mas seus pés estão presos em um lugar. Se você mudar seu peso para o lado, isso tirará a carga de um pé e permitirá que avance." Pam acrescenta: "A imagem do pinguim me ajuda. Comece a andar como um pinguim, deslocando seu peso de um lado para o outro. Em seguida, tente mudar para uma maneira mais natural de andar."
Pam convocou outra imagem para ajudar a evitar desleixo ao caminhar. “Eu penso em modelos. Eles sempre se inclinam para trás - suas pernas estão sempre na frente. Então, quando minhas drogas param de funcionar e minha postura começa a mudar, eu penso comigo mesmo: modelo. A imaginação está funcionando. costas e pernas para a frente. "Pamela Quinn é certamente uma paciente excepcional - um caso de uma forma lentamente progressiva da doença. Mas todos nós podemos aprender com isso. Seu conhecimento incentiva as pessoas que sofrem da doença de Parkinson a serem ativas, a lidar conscientemente com os problemas relacionados ao movimento e ao equilíbrio. Como Pam diz: "Precisamos pensar na mente como um músculo; ela precisa ser fortalecida e alongada da mesma forma que os músculos das pernas e do tronco."
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Poucos dias depois do discurso de Pam em Sturbridge, conversei com Pietro Mazzoni, que chefiava o Laboratório de Desempenho Motor no Centro Médico da Universidade de Columbia. Eu queria entender melhor a base fisiológica de minha falta de jeito motora fina.
Os cientistas neste laboratório estudam como o cérebro controla os movimentos dos membros tanto em pessoas saudáveis quanto naquelas que sofrem de doenças neurodegenerativas. Mazzoni, de 45 anos, em sua pesquisa se concentra em particular nos gânglios da base, comparando seu funcionamento em pessoas saudáveis e em pessoas que sofrem de doença de Parkinson durante suas atividades motoras diárias: desde andar até levantar a escova de cabelo.
“O sistema motor humano é extremamente complexo”, diz Mazzoni. “Imagine o simples ato de alcançar um objeto com a mão.” Para atingir esse objetivo, explica ele, alguns músculos precisam se contrair e outros se esticar. É preciso tomar uma decisão sobre como rapidamente e até onde você vai se mover, e você deve abrir sua mão e agarrar o objeto com a força certa, cada parte desta ação deve ser executada em tempo hábil.
Mas, como diz Mazzoni, é ainda mais complicado. "Tudo depende do contexto. Não é suficiente apenas avaliar adequadamente a velocidade e a distância. Você também precisa decidir com que rigidez mover sua mão. Depende de qual objetivo você deseja alcançar. Quando você está prestes a pegar um objeto de vidro valioso que está pendurado perigosamente na borda de uma prateleira, ou uma xícara de café quente cheia até a borda, então seu braço precisa estar mais rígido. Mas se você quiser alcançar uma bola quicando que exige que você mude de direção rapidamente, seu braço deve estar solto, não rígido. "
A capacidade de realizar essas sequências complexas de movimentos sem pensar (ou pelo menos sem pensar conscientemente) é possível graças aos gânglios da base.Da mesma forma, os gânglios da base nos permitem fazer várias coisas ao mesmo tempo, como permitir-nos sentar e comer espaguete, bater o ritmo da música com os pés e ouvir alguém da família nos contar sobre seu dia.
Essa área do cérebro, entretanto, tem uma desvantagem: os gânglios da base dependem da dopamina. Sem ele, os sinais que passam por esses núcleos ficam distorcidos e a informação errada chega ao córtex. Essa é uma das razões pelas quais as pessoas com Parkinson têm problemas para pegar pequenos objetos e se mover suavemente: seus movimentos são muito instáveis, muito fracos, muito lentos, muito rígidos, muito instáveis, muito delgados e fora de sincronia. Esses são sintomas de que o cérebro está em conflito consigo mesmo.
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Reabilitação e exercícios na doença de ParkinsonParkinson é como ... viajar pela Inglaterra
Ter Parkinson é um pouco como ir de férias para outro país quando você tem que dirigir no lado "errado" da estrada. Dirigir é uma daquelas atividades que está amplamente "localizada" nos gânglios da base.
Os testes básicos do motorista americano perpetuaram o comportamento de direção do lado direito nas estradas, graças a milhares de horas ao volante nas estradas americanas. Quando o mesmo motorista tenta dirigir na Inglaterra, esses hábitos aprendidos o perturbam.
Para lidar com isso, o motorista americano deve ativar uma área consciente, intencional, atenta e direcionada de seu cérebro - o córtex cerebral - para suprimir o funcionamento dos gânglios da base. Então, dirigir um carro será difícil, em parte porque o cérebro consciente agora é totalmente responsável pela tarefa, mas principalmente porque ele precisa equilibrar os sinais enviados pelos gânglios da base, que são inadequados na situação atual.
Privados de quantidades adequadas de dopamina, os circuitos dos gânglios basais não se comportam como deveriam em pessoas com doença de Parkinson. Sinais danificados são enviados deles para outras áreas do cérebro, como o tálamo (que transmite dados sensoriais e motores ao córtex cerebral) ou o próprio córtex cerebral (que é responsável por muitas funções superiores, como pensamento, fala e consciência).
Esses sinais inadequados interferem na comunicação entre o cérebro e os músculos, resultando em uma série de sintomas clássicos: tremores, lentidão, fraqueza, rigidez, postura curvada, tendência a andar sem mover os braços, caligrafia "encolhida", abaixamento da voz e assim por diante.
Como um americano dirigindo um carro na Inglaterra, uma pessoa com Parkinson deve usar pensamentos conscientes, atentos e deliberados voltados para o objetivo para suprimir os gânglios da base e forçar o corpo a manter uma postura ereta, mover seus braços ritmicamente ao andar, colocar os pés no chão, começando dos calcanhares, escrita clara, falando o mais alto possível.
* Termo em inglêspassos festivos vem de uma palavra latinafestinareque significa "se apresse, se apresse". Em francês, esta forma de caminhar é frequentemente referida comomarche à petits pas, isto é, "caminhar em pequenos passos".
As legendas são da redação.
Vale a pena saberO texto vem do livro "outdo parkinson" de Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). O autor, seguindo os passos de cientistas de renome mundial, apresenta a história de suas pesquisas - das primeiras descrições clínicas às últimas descobertas no campo da neurociência, que lhe dão esperança de cura.
É um livro sobre a corrida entre a doença e a medicina, escrito a partir da perspectiva única do repórter e do paciente. O autor combina fatos cuidadosamente coletados com histórias pessoais comoventes de outros pacientes. Suas lutas com a doença podem dizer mais sobre ela do que muitos estudos.
Jon Palfreman é professor de jornalismo aposentado da Universidade de Oregon, autor de mais de 40 documentários para a BBC e a PBS e co-autor de dois livros sobre ciência e medicina. Homenageado com incl. Emmy e prêmios Peabody. Em 2011, ele foi diagnosticado com doença de Parkinson.
