- O que eu achei? Que vai acabar logo, vou morrer e é isso. Em um instante, todo o meu mundo desabou. Era sexta-feira, dia 13. 13 de março de 2015 para ser exato. Tive más lembranças deste dia desde então? Não, não sou supersticiosa - diz Karolina Ceglarska. Há cinco anos ele sofre de câncer de tecidos moles e ossos com metástases. A sua história é, como ela própria diz, “o sofrimento entrelaçado com momentos de grande felicidade”.
É domingo. Karolina está fazendo quimioterapia em Varsóvia desde sexta-feira. Este é outro ciclo. Ele mora em Bieniowice perto de Legnica. No Departamento de Oncologia e Cirurgia Oncológica para Crianças e Adolescentes de Varsóvia, sua mãe geralmente a acompanha. Desta vez, seu namorado, Tomek, ficou com ela nos primeiros dois dias.
- Tive que mostrar tudo a ele - meu mundo oncológico. Diga-me como colocar minhas coisas no armário, onde esconder a bolsa. Fiquei curioso sobre a reação dele - Karolina toca mecanicamente o anel em seu dedo.
- É uma carta de noivado do Tom. Por que azul marinho? Esta é minha cor favorita Isso me lembra o oceano e a paz - Karolina me mostra o anel com um sorriso.
Protuberâncias nas axilas
Tudo começou em 2014. Karolina estava então no primeiro ano de estudos na Universidade de Tecnologia de Wrocław.
- Estudei construção. Morei em Wrocław com meus amigos. Lembro-me de estar no banheiro um dia e de repente sentir um caroço na minha axila esquerda e outro no meu quadril. Minha perna esquerda também estava doendo um pouco. Eu pensei que forçou meus músculos no treinamento. Eu me exercitei intensamente, então ignorei a dor. Estava convencido de que, como de costume, ele passaria por si mesmo - diz ele.
No entanto, os caroços não desapareceram e a perna doeu cada vez mais. Karolina finalmente decidiu contar à mãe sobre suas doenças.
- Ela ficou com medo e me disse para ir ao médico imediatamente. Eu não tinha nem desejo nem tempo. Afinal, eu era saudável, jovem e muito ocupado. Estudei, pratiquei esportes, viajei e me encontrei com amigos - lembra ele.
A dor no joelho a incomodava, principalmente à noite, porque era a mais forte na época. Então ela decidiu ir a um ortopedista.
- Acontece que não há nada lá. Recebi pomadas para barrar e uma preparação de colágeno para beber. Nem um nem outro ajudaram. A dor continuou, ela diz. Depois de um mês, outro caroço apareceu, desta vez sob a axila direita.
Um dos médicos que Karolina descobriu ordenou uma biópsia dos nódulos subcutâneos sob suas axilas e no quadril, e uma radiografia de tórax:
- Fiquei com raiva por ter que ir para outro exame. Tive minha primeira sessão na faculdade e muito estudo. A pesquisa consumiu um tempo precioso de mim. Mas o fiz, como pensava então, por minha mãe.
As amostras foram colhidas e Karolina foi para Roma com seus amigos durante o intervalo do semestre:
- Os primeiros a saber que pode ser câncer, meus pais descobriram. Eles não me falaram sobre isso. Eles não queriam estragar minha viagem. Depois de voltar de Roma, os médicos pediram-me testes adicionais, incluindo tomografia de tórax, quadril e perna.
Karolina foi diagnosticada com osteossarcoma em estágio IV com metástases. - Eram muitos - para os rins, pâncreas, pulmões, linfonodos e tecido subcutâneo - enumera.
Salto de crescimento e genética
O osteossarcoma (osteossarcoma latino) é mais frequentemente diagnosticado em pessoas jovens, especialmente no período de crescimento intenso. As estatísticas mostram que cerca de 80 pessoas sofrem com isso anualmente na Polônia. Estima-se que tanto quanto 80-90 por cento. o osteossarcoma se desenvolve em ossos longos.
Quais são as causas desta doença? Não existe uma resposta inequívoca para esta pergunta, embora existam várias hipóteses. Certamente aparece no período da chamada um salto de crescimento, ou seja, um aumento rápido no comprimento do osso. O pico de incidência ocorre na segunda década da vida humana, e os osteossarcomas se desenvolvem nas proximidades das cartilagens de crescimento.
Outro fator é a radiação ionizante: ossos submetidos à radiação ficam expostos a um risco maior de processos neoplásicos. Aumenta com a dose de radiação absorvida.
A predisposição genética também desempenha um papel na formação de osteossarcomas. Existem vários genes conhecidos, cujas mutações podem aumentar o risco de desenvolver este câncer.
Que sintomas podem indicar um osteossarcoma? São dores ósseas localizadas em um local específico, muitas vezes aparecendo à noite e ao acordar do sono, inchaço dos tecidos moles adjacentes à área doente. No caso de um tumor avançado, às vezes o tumor é visível a olho nu. Ao contrário de outros cânceres, os osteossarcomas não produzem sintomas como anemia, febre baixa, perda de peso ou fraqueza.
Esses tipos de tumores são geralmente tratados com métodos agressivos e multidirecionais - remoção cirúrgica dos tumores e tratamento farmacológico adicional (quimioterapia). O diagnóstico precoce aumenta as chances de uma terapia bem-sucedida. Estima-se que, no momento do diagnóstico, até 15 por cento. os pacientes já apresentam metástases visíveis em estudos de imagem.
"Meu mundo inteiro desmoronou"
- O que eu achei? Que vai acabar logo, vou morrer e é isso. Em um instante, todo o meu mundo desabou. Era sexta-feira, dia 13. 13 de março de 2015 para ser exato. Tive más lembranças deste dia desde então? Não, não sou supersticioso. Em retrospecto, posso até me lembrar bem dele - diz Karolina.
Naquele dia ela tinha um encontro com um amigo no cinema. - Eu fui, mas não contei sobre a doença. Acho que não pensei que estava doente. Era tão novo, fresco. Eu queria que fosse normal mesmo por um momento - ela lembra.
A única pessoa para quem ela disse que estava começando a lutar contra a doença foi sua amiga.
- Naquele fim de semana eu queria ficar sozinho com minha doença. Eu não precisava de uma cabeça carinhosa e reconfortante. Hoje sei muito bem que uma doença não se vive bem sozinha - confessa.
Na sexta-feira, ela teve um diagnóstico, e na segunda-feira ela teve uma visita ao Centro de Oncologia em Ursynów, Varsóvia. Os médicos prescreveram quimioterapia e sugeriram que ela fizesse em Wrocław, mais perto de sua residência. Ela recebeu seus primeiros tratamentos de quimioterapia no Centro de Oncologia da Baixa Silésia, seguido pelo Departamento de Transplante de Medula Óssea, Oncologia e Hematologia Pediátrica. Em seguida, ela foi tratada em Varsóvia, no Instituto da Mãe e da Criança na Rua Kasprzaka.
- Minha vida é sofrida entrelaçada a momentos de grande felicidade - diz Karolina.
Um deles era Bartek. Ele apareceu na vida de Karolina logo no início de sua batalha contra o câncer.
- Ele tinha a mesma doença que eu e morava perto de mim, porque em Legnica - diz ele.
"Ele era um romântico. Escreveu poemas para mim"
Quando se conheceram, Bartek estava cinco anos após o tratamento. Eles se conheceram por meio de um conhecido mútuo.
- Ela sugeriu que nos encontrássemos, conversássemos e trocássemos experiências sobre estar doente. Eu não queria, realmente não queria. Minha mãe me convenceu a superar minha relutância e encontrar Bartek. “Experimente o que é prejudicial a você. Você não está perdendo nada ”, ela continuava me dizendo. Bartek veio com sua mãe para a reunião. Naquela época, eu era negativa em relação ao mundo inteiro - diz Karolina.
Ela lembra que as perguntas foram feitas principalmente pelos pais. Ela sentia desconforto, estava apavorada.
- Bartek me disse que viu medo em meus olhos então. Eu fui retirado. Foi minha mãe quem trocou números de telefone com ele. Ele escreveu para ela, aconselhando sobre o tratamento. Então começamos a conversar, nos encontrar. E assim de palavra em palavra nos tornamos um casal - junto com essas palavras, um sorriso aparece no rosto de Karolina.
Ela admite que graças a Bartek ela sobreviveu ao pior período de sua vida. Ela evitou a solidão, que no início de sua doença a incomodava muito. - Quando você tem alguém próximo a você, você não pensa constantemente em estar doente. Isso é importante. Fiquei feliz por Bartek estar comigo.
- O que Bartek te levou? - Eu pergunto.
- Ele era um romântico. Ele escreveu poemas para mim. Ele me levou em viagens ao Fim do Mundo. É uma cidade tão pequena na Grande Polônia. Um nome muito simbólico, certo? Bartek estava muito focado em mim. Ele mesmo passou por muita coisa em sua vida. Ele teve algumas cirurgias atrás dele, muita química, uma endoprótese na perna. Ele sabia o diagnóstico, então sabia que nossa história poderia terminar em breve. No entanto, ele se envolveu profundamente. Ele estava tão apaixonado por mim. Com o tempo, também me apaixonei por ele - admite Karolina.
O amor deles foi interrompido pela recaída da doença de Bartek. O menino morreu em junho de 2016.
- Eu experimentei muito isso. Foi assustador. Uma pessoa muito próxima se foi. Ele morreu da mesma doença que eu. Acho que estava esperando minha morte. Não fiquei zangado com Bartek por me deixar. Fiquei furioso com a doença que o levou para longe de mim - Vários pensamentos estavam aparecendo na minha cabeça. Acho que esperava morrer muito cedo.
A partir do momento em que Bartek foi diagnosticado com recorrência, eles estiveram juntos o tempo todo.
- Estávamos em uma enfermaria, em quartos um de frente para o outro. Os médicos não queriam que eu visse Barek enfraquecer. Quando fiz uma operação de endoprótese na perna esquerda, ele estava fazendo outra quimioterapia - conta Karolina.
Juntos, eles montaram uma página no Facebook "Apesar das tempestades, Karolina e Bartek lutam pelo sol", onde compartilharam suas histórias relacionadas ao tratamento do câncer.
"Eu estava com ele quando ele saiu"
Quando eles voltaram para casa em março de 2016, Bartek estava sob os cuidados de um hospício doméstico. Os médicos optaram pelo tratamento paliativo. - Eu não conseguia ficar parado em casa. Após a cirurgia, eu não deveria andar, deveria ter alguns meses de reabilitação. Eu decidi agir. Minha perna direita estava funcionando, então eu podia dirigir um carro com transmissão automática. Peguei um berço da minha tia e fui para a casa de Bartek. Seu pai abriu para mim. Pedi a ele que me ajudasse a trazer esta cama porque vou ficar. Morei com ele por alguns meses e, enquanto isso, fui para Varsóvia fazer química. Eu estava com ele praticamente o tempo todo quando voltei. Também quando ele saiu. Junto com ele e minha mãe ... - Karolina faz uma pausa.
As férias que estavam apenas começando foram um momento de luto para ela. Ela sentia falta de Bartek, pensava no que aconteceria se suas vidas tivessem sido diferentes.
- Tive que aguentar, digerir. Foi muito difícil para mim. Decidi voltar para a escola em outubro. Eu queria mudar meu ambiente, conhecer novas pessoas, sair de casa. Pra fugir dessa doença, fazer acontecer alguma coisa na minha vida - diz ela.
Ela pediu demissão dos estudos em Wrocław. Ela escolheu finanças e contabilidade em Legnica. Em junho de 2019, ela defendeu o bacharelado. O tema de seu trabalho era contabilidade e financiamento de uma fundação que ajuda os enfermos. Agora ela está escrevendo seu mestrado.
Karolina também usa a ajuda da fundação e a arrecadação de fundos online. - No começo eu não queria exibir minha doença, não podia admitir para estranhos. Mas então não havia saída - explica ele.
Um segundo sorriso do destino
A quimioterapia de Karolina inibe o crescimento de tumores. Ele também precisa de drogas direcionadas. - Minha doença está tão avançada que é inoperável. Você não pode eliminar todos esses tumores porque há muitos deles. A inserção de uma endoprótese melhorou minha qualidade de vida - explica ela.
Entre os medicamentos não reembolsados que ajudaram Karolina, estava, entre outros Nexavar. Um pacote, que é suficiente para um tratamento mensal, custa cerca de 15.000. zlotys. Herceptin foi a próxima droga-alvo.
- Esses medicamentos me dão alguns ou mesmo vários meses de estabilização. Graças a um deles, tive paz por um ano e meio. Agora estou no próximo estágio da terapia - é Tyverb, que os médicos sugeriram depois de fazer testes de genes caros. Custa sete mil por mês - explica ele. E acrescenta que se não fosse pelas coleções organizadas, entre outras por seus amigos e professores, e pela generosidade de pessoas que ela não conhecia, seu tratamento seria simplesmente impossível.
Em 2017, Karolina teve uma segunda prótese inserida, desta vez na perna direita, em decorrência de um ferimento em um acidente automobilístico. Graças à dura reabilitação, ela voltou ao bom estado, mesmo com duas próteses em ambas as pernas.
Pela segunda vez, o destino sorriu para Karolina em 2018, quando ela conheceu Tomek, que é seu noivo há vários meses. Tomek é oito anos mais velho que ela.
- Foi uma história muito engraçada. Tive cinco casamentos na minha família. Eu não queria ir sozinho. Decidi convidar um estranho. Escrevi um anúncio em um portal da internet que estava procurando empresa para tal evento. Havia alguns voluntários, nem todos me encantaram, para dizer o mínimo. Tomek me encantou com seu senso de humor e seu jeito de ser. Acontece que ele é um cara legal. Nós nos divertimos muito juntos e então começamos a sair e sair juntos. Embora me parecesse que nunca me apaixonaria depois da morte de Bartek, o amor me encontrou - diz Karolina.
"Eu gostaria de ter mais força"
Tomek a pediu em casamento no último Natal.
- Ele fez isso em seu estilo característico. Conversamos ao telefone e ele me disse que só nos veríamos no segundo dia de Natal porque ele quer passar um tempo com os pais. Aí ligou uma segunda vez e disse que chegaria no dia anterior, à noite. Quando ele apareceu, ele estava segurando um buquê de flores em uma mão e duas garrafas de aguardente na outra. Ele deu flores para minha mãe, luar para meu pai, e na minha frente - ainda com seu casaco - ele se ajoelhou, tirou o anel e perguntou se eu queria ser sua esposa. No começo fiquei chocado, achei que ele estava louco, mas não fugi e claro que concordei - ri Karolina.
Eles querem se casar o mais rápido possível. Talvez neste feriado.
Karolina já tem uma ideia de vestido. - Vai ser branco, claro. Não sei o que vestir porque não gosto de perucas e meu cabelo caiu depois da quimioterapia. Eu me sinto ótima com chapéus, mas eles não combinam com um vestido de noiva. Vou descobrir algo. Talvez meu cabelo cresça de volta nas férias? - maravilhas. Ela acrescenta que Tomek gosta dela sem peruca. - Ele não acha que é à força. Se estou ficando cansado disso, não devo usá-lo. Ela fica repetindo que me ama como eu sou, diz ela.
Karolina admite que está o mais feliz possível. Ela se cansa dos próximos ciclos de química.
- Eu gostaria de ter mais força e não me sentir tão mal como às vezes me sinto. Eu me sinto estúpido porque não consigo acompanhar o curso da vida. Tomek tem muita força e, embora eu queira, às vezes não consigo acompanhá-lo - quando ele fala, lágrimas aparecem em seus olhos.
- Ou era para ser assim? Ele é um homem grande e forte e eu sou pequena e frágil. Nós nos complementamos - diz ele.
"Nós fazemos nossas vidas"
A paixão de Karolina é viajar. - Sempre que posso, vou a algum lugar. Apesar da minha doença, consegui visitar vários lugares. Recentemente, estive em Milão, visitando a Geórgia com meu amigo. Fomos com Tomek, entre outros para Barcelona e Portugal. Visitamos também a Suécia e a Dinamarca, voltamos à Polônia de balsa. Gosto de países onde não faz calor. Eu odeio altas temperaturas desde que comecei a tomar produtos químicos. Eu também não gosto de tomar sol. Prefiro absorver o que me rodeia. Visite, observe as pessoas. É ótimo sentar em um café, tomar uma xícara de café ou chá e bater um papo ”, diz ele. Agora ele sonha com uma viagem aos Estados Unidos. ''
Recentemente, Karolina descobriu uma nova paixão, design de interiores. Acontece que quando ela conheceu Tomek, ele se mudou para um novo apartamento. - Eu o ajudei a arranjá-los, então eu tinha um emprego. Vou ficar com ele um pouco. Estamos aos poucos inventando nossas vidas - diz ele.
Ele não esconde que é um crente. - Eu acredito em Deus. Que ele tem um plano para mim. Não entendo por que as crianças ficam doentes, por que fico doente, mas Ele certamente sabe. Quando você ouve câncer, parece o fim do mundo. Eu trato esses cinco anos de luta como o começo. Cada dia agora vale seu peso em ouro para mim, quero lembrar de todos, curtir e curtir os que tenho ao meu redor - diz ela.
Quando questionada sobre o que encorajaria outras pessoas doentes a fazer, ela imediatamente respondeu que eles deveriam ser corajosos. - Não tenhamos medo de realizar nossos sonhos, não vamos adiar nossos planos para depois, e acima de tudo amemos a nós mesmos e aos outros - diz ele
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