- Wojciech, você tem vergonha de eu ter psoríase e de andar torto - pergunto ao meu filho de 11 anos. - Mãe, nunca! - grita ela - Você é a mulher mais linda do mundo. Meu marido me segue calorosamente e acena com a cabeça: É verdade, querida. Ela tem razão, joaninha ... Ela fala assim desde o dia do casamento. Você sabe que me pergunto se ele ainda se lembra do meu nome.
E meu nome é Anna. Tenho 29 anos e moro na aldeia de Prężyna, na comuna de Biała, na região de Opole. Você já conheceu o marido de Tomasz e filho de Wojciech. Antes que esses dois cavalheiros aparecessem em minha vida, entretanto, outros convidados o procuraram. E embora não os convidasse, tive que me acostumar com a ideia de que ficariam comigo para sempre. Primeiras coisas primeiro…
Black, por que você não está correndo ...?
Eu nasci saudável e me escondi assim até a escola primária. Eu estava explodindo de energia e descarregando seu excesso nos esportes. Eu adorava jogar pingue-pongue e correr longas distâncias. Cabelos escuros, com uma tez morena - ganhei rapidamente o apelido de "Preto". - Você está correndo, Black, você está correndo! Até meu professor de educação física gritou atrás de mim, parado na beira da pista de corrida.
A tontura e os desmaios me "pegaram" no colégio. Os médicos disseram que era normal porque estou crescendo. Tive que desmaiar duas vezes para que finalmente me levassem para o hospital infantil em Nysa, fizessem um eletrocardiograma e me conectassem a um Holter. Mas os resultados da pesquisa, que não indicaram anomalias, apenas confirmaram a convicção de que estavam certos. O ortopedista ficou mais preocupado comigo quando lhe disse que os músculos do braço e da perna estavam enfraquecendo, principalmente no esquerdo, cujo pé caiu de forma estranha. Ele afirmou que eu tinha tendinite de Aquiles na perna esquerda, engessou, ordenou injeções na articulação do joelho e escreveu uma isenção de PE. Só por segurança, porque ainda estou atrás de todos os esforços - vá para o chão! Eu tive que esquecer os registros da esteira.
Uma mancha na nuca ...
Ela apareceu de repente, estava crescendo e coçando. O dermatologista suspeitou que pudesse ser um prenúncio de psoríase durante a primeira consulta. No entanto, ele recomendou um tratamento leve - pomadas suaves e injeções de bebida à base de ingredientes naturais. Não ajudou. Meio ano depois, eu tinha manchas na cabeça e nos cotovelos. O dermatologista, que já era diferente, resolveu ser internado. E então acabei no hospital em Kędzierzyn Koźle. Aos 15 anos, era o mais novo do departamento. Outros pacientes me trataram como uma filha. Eles aconselharam como engolir comprimidos grandes e como lavar o cabelo oleoso de todas essas pomadas e loções e como modelá-los de forma que as manchas não fossem visíveis. Porque não me permiti cortar o cabelo comprido até a cintura.
Não havia como minhas "mães de hospital" lidarem com dois problemas. Meus pés estavam ficando mais fracos que eu não conseguia manter nem chinelos leves neles quando estava indo para o banho ou para me expor a lâmpadas. Era um tubo vertical como alguns solários. Era preciso entrar e fechar os olhos para não irritá-los com os raios fortes. Mas assim que fechei os olhos, imediatamente perdi o equilíbrio. Então os médicos se lembraram do meu desmaio e descobriram que eu tinha alguns distúrbios neurológicos - talvez um labirinto danificado. Possivelmente…
Mulher chinesa no Caribe
Um ano depois, "pousei" novamente no hospital. Então finalmente descobri o que estava "florescendo" na minha pele. Eu ouvi: psoríase em placas e não sabia do que se tratava. Era 2006. A Internet estava se desenvolvendo, eu não tinha acesso a ela. Não havia pessoas com psoríase ao meu redor. Não havia ninguém para me assustar, mas também ninguém para me aconselhar. Aceitei o diagnóstico com calma: doença como doença. No entanto, eu ficava irritado com esses tratamentos constantes: untar a pele, lâmpadas e aplicar com cuidado a cygnoline para que queime a psoríase, não o tecido saudável. Depois de retornar, continuei esses procedimentos - porque era necessário - mas de forma irregular e relutante.
E eu tinha muita vergonha dessa psoríase ... Nas escolas - primeiro no ensino médio e depois no ensino médio, ninguém sabia que eu tinha. Amarrei meu cabelo em um coque e os prendi com lenços coloridos de pin'up. Escondi as manchas em minhas mãos sob minhas mangas compridas. Felizmente, minhas pernas não "tomaram banho", então pude usar shorts. E porque no hospital fui tratado principalmente durante as férias de verão ou inverno e estava voltando bronzeado a um belo marrom, as pessoas fofocavam que meus pais estavam me mandando para o Caribe. Imediatamente após o hospital, a psoríase desapareceu. Mas um pouco de estresse, uma infecção, um resfriado foi o suficiente para fazê-los voltar imediatamente, vermelhos, estourando.
Eu raramente usava sapatos além de tênis, e aqueles de salto alto são apenas 2 vezes na minha vida. Meus pés ficaram cada vez mais moles, instáveis, arqueados e caindo. Como uma chinesa com os pés amarrados. Eu andei curvado para frente, "batendo" meus pés como uma cegonha e tropeçando neles. Os testes - tomografia computadorizada e EEG - novamente não mostraram nada. - Tem que usar calçado ortopédico com palmilha com contornos especiais e tudo vai ficar uniforme - disse o médico. Para me diagnosticar como polineuropatia, mas nenhum deles pensou ...
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POLINEUROPATIAS - causas, tipos, sintomas e tratamentoJoaninha grávida
Eu tinha 17 anos quando conheci meu futuro marido. Ele estava reformando a casa de seus pais. Isso chamou minha atenção imediatamente. Um, a segunda viagem conjunta à discoteca. Terceiro, quarto encontro. Não contei a ele sobre a psoríase até que soubessem que ficaríamos juntos - se pudéssemos fazer isso para sempre. Fiquei com medo da reação dele, então expliquei que tenho inveja das meninas que podem usar maiô, porque fica na minha pele de vez em quando “essas manchas aparecem”. Tomasz então não respondeu nada ... E no dia seguinte disse: Não importa, joaninha.
Hoje sei que foi a avó de Tomasz quem lhe explicou o que é psoríase e a que está associada. E para mim…? Bem, você sabe como é importante ter certeza de que alguém nos ama incondicionalmente - quer tenhamos celulite, rugas, manchas ou não. E se já os temos, não temos que escondê-los. Em 2008, engravidei. Sim, sim, você adivinhou certo - eu tinha 18 anos. Meus pais reclamaram que era muito cedo. Hoje, quando não posso lhes dar um segundo neto, dizem que foi o destino, era para ser.
O feto estava se desenvolvendo normalmente. Foi pior comigo. Desde o início da minha gravidez, meus músculos estavam tão fracos que eu não conseguia andar. Além disso, primeiro, por envenenamento da gravidez, perdi até 45 kg e depois ganhei 36 kg! Por causa desses músculos fracos, eu não me movia, mas comia o que sentia no braço. Meus pés estavam tão emaranhados que caí duas vezes quando estava grávida de 8 meses. Felizmente, Wojciech nasceu saudável - 10 pontos na escala de Apgar.
As manchas estão atacando
Porque você sabe, existem duas teorias. Segundo um deles, a psoríase regride durante a gravidez e, segundo o outro, é quando ela mais chove. Bem, ela me deu banho não muito antes da demissão, e estava tudo em cima de mim. Primeiro levou as pernas, depois o tronco, costas, cabeça e depois a parte mais importante do corpo para mim - os seios. As mudanças foram tão dolorosas que chorei enquanto alimentava Wojciech. Há muito que argumentei que não tomaria esteróides para que o pequenino com meu leite não os absorvesse. No entanto, quando a psoríase atacou tanto os mamilos que eles começaram a estourar e não havia dúvida de que os alimentaria, cedi. Deixei meu filho e meu marido aos cuidados de minha mãe e fui sozinha para o hospital.
Foram as 2 semanas mais longas da minha vida. As lesões psoriáticas não queriam sarar. Cygnolina queimou tanto a pele sob meus seios que não pude usar sutiã. Meu corpo doía, mas minha alma doía mais, porque sentia falta da minha família. Esta foi a minha penúltima internação com psoríase. A última vez que estive lá por esse motivo foi em 2012. Tenho lidado com psoríase sozinho desde então. Eu tenho meus próprios métodos: muito aloe vera (fresco e em gel), casca de carvalho e óleo de rícino. E lubrificando, lubrificando, lubrificando ... E tudo estaria bem se não fosse pelos meus pés de cegonha.
A menina inventa a doença
Minha vida passou por coisas comuns. Renovar a casa e mudar para ela, e depois administrar minha própria fazenda e cuidar de nosso filho sem a ajuda de sua avó e mãe. A psoríase não estava atacando, então me senti seguro. Muito seguro ... Mas eu estava perdendo mais e mais controle de minhas pernas emaranhadas.
Eu estava cada vez mais com medo de andar em superfícies irregulares, água, neve, gelo. Eu dirigia o carro com cada vez mais dificuldade, pois não conseguia apertar bem a embreagem com o pé esquerdo. Cada vez com mais frequência, dirigia Wojciech em carrinhos de bebê que me davam um suporte estável, e cada vez com menos frequência pegava meu filho nos braços. Eu estava me consolando que minhas pernas emaranhadas não são nada perigosas, que devo saber do meu pai, porque ele também anda um pouco diferente. E quando o ortopedista gritou comigo que eu estava inventando minhas doenças em vez de usar palmilhas ortopédicas adequadas, parei de falar com os médicos sobre meu andar de cegonha. Hoje sei que deveria ser mais assertiva ...
Não se preocupe, existem cadeiras de rodas tão boas agora ...
Eu caí da escada várias vezes. Quebrei o pior há três anos. Tomasz no trabalho, Wojciech na escola. Com dores nas costas e nas nádegas, lutei para descer os degraus. Meu marido tinha medo de me deixar sozinha. Eu gostaria de não me matar na minha própria casa. Ele ordenou uma busca por um especialista.
Não me lembro bem do primeiro neurologista. Só perguntei se meus pés caídos e tonturas podem ter algo a ver com psoríase. Ele rosnou para mim que um não pode conectar um ao outro e que ele sabe disso porque é médico. E, além disso, não se preocupe por não poder andar, porque agora eles são cadeiras de rodas muito confortáveis, então poderei me mover melhor do que em pé.
A abordagem do segundo neurologista é de total competência. Ele me orientou a pesquisar: deficiências de vitaminas, doença de Lyme, porque carrapatos me picaram várias vezes na vida e, finalmente, um exame de eletroneurografia (ENG). Este último mostrou que eu havia danificado os nervos tibiais e tetraplegia avançada. Buscando a causa, levaram também liquor para mim, pois suspeitaram de esclerose múltipla, mas nada apontava para esclerose múltipla.
Esperando pelo respirador
Diagnóstico final: minha segunda doença é a polineuropatia de desmilização axonal determinada geneticamente. Progressivo, sem chance de cura ... E até reabilitação. Liguei para muitos fisioterapeutas. Muitos nem ligaram de volta. Ninguém queria fazer uma reabilitação complicada. Porque meus músculos, que ainda vão enfraquecer, não podem ser sobrecarregados, mas devem estar se movendo. Teve um fisioterapeuta que tentou me ajudar. Fiz apenas 10 tratamentos: campo magnético e laser para coluna lombar, o que mais me incomoda. Então, nenhuma outra proposta terapêutica.
Como está agora? Eu me movo graças às órteses. Eles estabilizam meus pés e músculos das pernas. É graças a eles que não tropeço e caio no chão a cada passo. Eu os uso o dia todo. Tiro à noite e quando estou em casa. Os músculos das minhas mãos também estão enfraquecendo. Ainda tenho um reflexo de agarrar, mas não vou abrir a garrafa de água sozinha.
Estou com medo. Tenho medo deste momento em que me tornarei desamparado, passivo e dependente dos outros. Tenho medo do momento em que o respirador respire por mim e meu coração comece a bater cada vez mais devagar. Tenho medo de que um dia meu corpo se curve, como uma planta ao vento. Porque temos músculos em todos os lugares. Quão rápido isso vai acontecer? Eu não sei. O prognóstico varia. Posso mudar para uma cadeira de rodas em um ano. Eu também posso fazer isso apenas quando tiver 60 anos.
Eu coloco esquis e abraço a vida
Nunca mais vou usar alfinetes. Quando pergunto a meu marido, ele lamenta que eu seja tão pouco feminina com esses tênis, vejo uma reprovação em seus olhos: Como você pode perguntar isso, querida? Amo todos vocês em todos os seus sapatos. Estou perguntando ao filho do meu adolescente: Wojciech, e você não tem vergonha de quando eu ando tão desequilibrado e tenho manchas no corpo? Ele se mexe e grita: Vamos, mamãe! Afinal, você é a mulher mais bonita do mundo. Papai, motorista profissional, me liga todos os dias, mesmo do trajeto mais longo, para conversar um pouco com sua "menina no olho". Mamãe só começa o dia com calma quando ouve de mim ao telefone: Já estou acordada, mamãe, e entendo tudo. E meu irmão, me vendo colocar órteses, brinca que para mim a temporada de esqui dura o ano todo.
Meus entes queridos abordam minhas doenças naturalmente. Eles não sentem pena de mim e só me ajudam quando necessário. Sinto-me seguro com sua aceitação simples e amorosa. Estranhos reagem pior ... Eu experimentei sapatos em uma loja de sapatos uma vez. Tirei a órtese com dificuldade, meti o pé sem jeito no sapato que estava experimentando. O primeiro não se encaixou. O segundo - não se encaixava. Nem é o terceiro. Eu não medi o quarto. - Se você esticar todos os meus sapatos para mim, ninguém vai comprá-los para mim depois - a vendedora ficou indignada. Humilhado e chocado, pedi desculpas a ela e fui embora ...
Tenho 29 anos e vivo com duas doenças incuráveis. Eu cuido da casa e da família. Não funciona. No meu certificado de deficiência moderada foi escrita a seguinte recomendação: trabalhe apenas em condições protegidas. Não vou encontrar nenhum em nosso pequeno distrito.Mas não consigo me imaginar ocioso. Ajudo meu marido a administrar um negócio. Guardo toda a documentação. Tomasz montou um apiário no quintal e eu gostaria de fazer de alguma forma lá também. Por exemplo, para vender mel ou para ter um website. Não posso fazer nada com as colmeias ou as abelhas. Mas como você pode ver, viver de forma a esperar apenas a morte, eu não vou!
