A fonte de estresse que agrava o quadro da doença está na falta de aceitação do meio ambiente, e é o estigma que contribui para a deterioração da saúde e diminuição da qualidade de vida dos pacientes com psoríase.Conscientizar sobre a doença é uma parte fundamental do processo terapêutico. Os novos medicamentos introduzidos pelo Ministério da Saúde em novembro são um grande sucesso, mas não resolvem muitos problemas dos pacientes e da comunidade médica que luta com muitos desafios diários no tratamento de pacientes com psoríase.
Ainda não conseguimos reconhecer a psoríase, confundindo-a com dermatite atópica ou eczema. Embora a conscientização pública sobre a psoríase esteja crescendo, ainda não temos certeza se a psoríase pode ou não ser infectada e ainda hesitamos em ajudar uma pessoa com alterações visíveis na pele.
Desse modo, expressamos nossa falta de aceitação da aparência feia de outra pessoa, embora talvez de forma totalmente inconsciente e estigmatizemos dolorosamente o doente. Como mostra uma pesquisa realizada com estudantes do ensino médio sobre a aceitação de adolescentes com psoríase por seus pares, é necessária a educação e o conhecimento constantes de informações básicas sobre a doença.
A investigação foi feita em dezembro de 2018 como parte de uma campanha socioeducativa de âmbito nacional sob o Patrocínio Honorário do Consultor Nacional de Dermatologia e Venereologia, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt e a Superintendente Kuyavian-Pomeranian de Educação “Psoríase e AP - exclusão suficiente! Olha para mim. Não minha pele. "
“Seja infectado com tolerância. Você não pode psoríase "
Inaugurado na terça-feira, 18 de dezembro de 2018. campanha “Psoríase e AP - exclusão suficiente! Olha para mim. Não minha pele. " visa chamar a atenção do público para o fato de que, no caso desta doença, que muitas vezes é causada por um estresse muito forte, sua origem durante a própria doença está na falta de aceitação do meio ambiente e é a estigmatização que contribui para a deterioração da saúde e diminuição da qualidade de vida pacientes.
“Por isso é tão importante conscientizar os jovens sobre a psoríase para que as relações entre pares, extremamente importantes nesta fase da vida, não se tornem um fardo adicional. Quanto mais jovens somos, mais abertos à diversidade somos. Mas devemos entender de onde vem. " - enfatizou Małgorzata Kułakowska, Presidente da Associação Polonesa de Pessoas com Psoríase "Psoríase".
Vale a pena saberComo parte da campanha, uma campanha de pôsteres será realizada em escolas secundárias sob o lema: "Infecte-se com tolerância, você não consegue psoríase". Em primeiro lugar, na voivodia da Cujávia-Pomerânia, em cerca de 500 escolas secundárias, serão distribuídos cartazes informativos para incentivar os jovens a se interessarem pelo tema da psoríase, a começarem a falar sobre ele no ambiente escolar, mas também no ambiente familiar.
Em última análise, a campanha de pôsteres deve cobrir todo o território da Polônia. Para o efeito, foi lançado um site dedicado www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, a partir do qual escolas interessadas de toda a Polónia podem descarregar materiais informativos: posters, infográficos e utilizá-los para comunicar com os jovens no âmbito das suas atividades educativas.
“Encorajados pelo sucesso da anterior campanha de cartazes intitulada:“ Piscina Amigável ”, durante a qual foram pendurados cartazes nas piscinas, acreditamos que esta é uma boa forma de chegar com uma mensagem curta e evocar a associação certa. Hoje, em muitas piscinas, não somos mais hóspedes indesejáveis com psoríase, também graças ao apoio do Inspetor Sanitário Chefe. " - acrescentou o Presidente Kułakowska.
O papel dos grupos de apoio no tratamento da psoríase - resultados da pesquisa
Acontece que ao longo da evolução da doença, além de um tratamento especializado e moderno, os pacientes precisam de suporte adequado, tanto de familiares, quanto do meio ambiente e da equipe médica.
Esta é a primeira descoberta de uma pesquisa sobre o papel dos grupos de apoio no tratamento da psoríase. 75% dos pacientes definitivamente acreditam que sua condição de saúde os impede de se sentirem como pessoas de pleno direito. Por outro lado, até 70% das pessoas com psoríase confirmam que se sentem deprimidas ou tristes muitas vezes devido à doença.
Em 45% das pessoas, a doença faz com que os pacientes se sintam completamente desnecessários. A boa notícia é que até 80% dos entrevistados avaliaram a disposição de oferecer ajuda de outras pessoas no mais alto grau, quando os pacientes precisarem. 80% dos pacientes buscam apoio de organizações não governamentais ativas, fundações e associações.
55% deste grupo tem mais de 45 anos. O menor grupo desse grupo é representado pelo grupo mais jovem de 18 a 24 anos, que é de apenas 9%. Por outro lado, 17% dos pacientes pesquisados usam grupos de apoio no Facebook. Nesse caso, até 65% desse grupo são jovens de 18 a 35 anos. O grupo com mais de 45 anos é de apenas 10%.
“Independentemente da latitude, do clima e do país em que vivem as pessoas com psoríase, todas as pessoas procuram várias formas de apoio para si próprias e, o mais importante, as encontram. A ajuda e a compreensão de outras pessoas lhes dão força e autoconfiança, o que torna o processo de cura mais eficaz e menos árduo. É por isso que a aceitação e compreensão do meio ambiente são tão importantes. " - resumiu Katarzyna Gerke do Departamento e Clínica de Dermatologia da Medical University of Karola Marcinkowski em Poznań, presidente da Associação Wielkopolska de Pessoas com Psoríase "Saia da Sombra", autora do inquérito apresentado na conferência de imprensa.
Mateusz Banaszkiewicz, psicólogo de saúde da Universidade SWPS, destaca que "Relacionamentos positivos com outras pessoas são uma das necessidades humanas básicas. Quando estão incorretos, contribuem para a solidão e a perda de respeito próprio. Relacionamentos positivos aumentam a qualidade de vida, reduzem o risco de se envolver em comportamentos de risco e contribuem para a realização de objetivos de vida. O apoio de outras pessoas reduz o nível de tensão, facilita o enfrentamento das dificuldades e imuniza para o futuro, reduzindo as consequências negativas de situações estressantes ou protegendo-as contra elas. Em um estudo com a população polonesa de pacientes que sofrem de psoríase vulgaris, Konrad Janowski e outros pesquisadores (2012) mostraram que o apoio de outras pessoas é propício à adaptação à vida com a doença e à qualidade de vida de mulheres e homens ”.