- Um experimento envolvendo a encarnação por um dia de uma pessoa com doenças inflamatórias intestinais? Basta baixar o aplicativo e posso participar? Claro, adoraria experimentar! - Eu disse à minha colega da redação quando ela perguntou se eu aceitaria o desafio de "In their Shoes" com ela.
Em sua tradução literal, "No lugar deles" parece como se você estivesse calçando os sapatos de alguém - alguns serão perfeitos, mas também podem doer, por serem grandes demais. E embora em polonês não digamos "Eu andei no seu lugar por um dia", mas simplesmente "Eu me senti como se estivesse no seu lugar", depois de 10 horas passadas como uma pessoa sofrendo de doença inflamatória intestinal, posso te dizer uma coisa - esses sapatos doem muito ...
Autor: TAKEDA
O experimento "In their Shoes" durou um dia - das 10h00 às 20h00.A aplicação no telefone definiu tarefas - desafios enfrentados por pacientes com DII. É importante ressaltar que um experimento foi desenvolvido em cooperação com eles. Participaram médicos, enfermeiras, farmacêuticos e jornalistas.
"Mas o que as pessoas doentes precisam de mim?"
Empolgados com as tarefas que temos pela frente, contamos a todos sobre o aplicativo. Quais foram suas impressões? Trabalhamos em um site dedicado à saúde, então todos os dias escrevemos e lemos sobre várias doenças, seus sintomas e dificuldades de tratamento - por isso recebemos compreensão da equipe editorial. Era um pouco diferente com amigos fora do círculo da saúde. “Tudo bem, pare de falar dessa diarréia o tempo todo” - ouviu a amiga.
Porém, um colega, sem malícia, querendo saber o que estava acontecendo, perguntou: “Qual é o objetivo desse experimento? Você fala em aumentar a conscientização sobre essas doenças, mas qual seria o meu papel? O que as pessoas nessa situação precisam de mim? Eu entendo escrever sobre ser mais empático com pessoas em cadeiras de rodas ou não me virar ao ver pessoas com doenças de pele. Mas doença inflamatória intestinal? ”.
60.000 pessoas na Polônia sofrem de doença inflamatória intestinal.
Como eu parei de amar comida
Exatamente - e quanto a essas doenças? Eu estava prestes a descobrir quando bateu dez horas da manhã de uma quinta-feira. Começou muito bem - começar por agora é confortável. Consegui me preparar com calma para o trabalho, chegar até ela, começar minhas funções. Eu sei que foi muito mais fácil do que pacientes com DII - eles não podem escolher a que horas eles poderiam se sentir pior ...
Eu tenho sentado em saltos altos desde 10 e esperando. Finalmente, uma notificação do aplicativo aparece - eu tenho que abrir o primeiro envelope misterioso. Lá, encontro dicas de nutrição relacionadas à DII e um histórico da "minha" doença. Quando se trata de problemas alimentares, é um grande desafio. Gosto muito de comer, procuro comer de forma saudável e é antes um prazer e não um sacrifício para mim. Pão de centeio, fruta, leite, peixe, chá forte - adoro tudo. A única coisa que me forço a fazer é comer vegetais, então fiquei muito feliz em saber que vegetais crus não podem ser comidos com DII.
No entanto, é aqui que a alegria acabou. Enquanto em muitas doenças é recomendado comer alimentos saudáveis, no caso da DII não se trata de ser saboroso, e comer qualquer coisa é um sucesso. É mais fácil dizer o que não se pode comer do que o que está indicado. Você não pode comer produtos que contenham lactose, glúten, frutas e vegetais crus, carne, peixe. O que sobrou? Alimentos com baixo teor de resíduos, o que não significa necessariamente saudável. Pode ser, por exemplo, pão de trigo, mingau de arroz, purê de batata, vegetais cozidos no vapor transformados em papa.
Para o café da manhã, eu tinha acabado de comprar alguns pastéis da seção infantil, e meu amigo e eu estávamos escolhendo o almoço nos locais mais próximos por meia hora. Por fim, ficou com batatas e cenouras cozidas. A comida não era gostosa, sem graça, em porções pequenas, a gente regava tudo só com água. Estávamos com fome, o que tornava mais difícil a concentração, nos sentíamos pior mentalmente - uma pessoa com fome é uma pessoa má.
Eu posso me querer e minha doença
Os outros elementos da experiência também não melhoraram o conforto mental - desde o momento em que foi lançado, a aplicação enviava-nos várias notificações e tarefas a cada meia hora. Em primeiro lugar - associado a ir ao banheiro. Em um tempo limitado (alguns minutos), tivemos que correr até ela e enviar uma foto da porta, papel ou toalha como prova. “Felizmente, estamos trabalhando 8 horas hoje, sem saídas, sem conferências” - pensamos.
A certa altura, o aplicativo nos pediu para colocar uma alça em um dos pacotes misteriosos - era para nos alertar, pelo menos em parte, de como o curso do IBD é doloroso. Novamente, era mais fácil do que ficar doente - podíamos determinar a força do cinto de segurança, e usá-lo era extremamente desconfortável. É dessa tarefa (e das opções limitadas de comida) que tenho as piores lembranças.
E eu admito - eu deveria usar o cinto até as dez da noite e o tirei depois de algumas horas. Enquanto isso, como li algumas horas antes na história da "minha" doença, a dor que senti é tão alta quanto 8 em 10. Para ser honesto, nada me machucou tanto, se fosse assim, provavelmente eu não teria ido trabalhar e o fato de que Tenho que comer cenouras amolecidas seria o meu menor problema. Agora entendo porque os pacientes não têm apetite ...
Durante a exacerbação da doença aparecem dores abdominais extremamente fortes, diarreias recorrentes, flatulência, perda de apetite e febre.
"Quantas vezes você defecou hoje e qual foi a consistência de suas fezes?"
Depois do almoço - telefone. A senhora do "hospital" me liga. A seu pedido, abro outro pacote, e ali ... um recipiente de coleta de fezes. A essa altura, deixei a redação para que outras pessoas não me espiassem, embora, como mencionei, sejam pessoas imunes a ouvir falar de "tais" assuntos. Mesmo assim, eu teria vergonha de falar sobre minha diarreia teórica na frente deles. Então eu estava andando no corredor com este container, e as pessoas que passavam ouviam: "5 vezes pela manhã", "fezes aguadas", "resmungão".
"Com licença, onde é o banheiro aqui?"
Finalmente é hora de ir para casa. Mesmo antes do experimento, meu amigo e eu planejamos que tentaríamos nos expor a "ameaças" adicionais durante o experimento - por exemplo, iríamos a algum lugar depois do trabalho. Quando tudo começou, tínhamos o sonho de chegar em casa com segurança (sem precisar ir ao banheiro no caminho). Felizmente, a viagem dura cerca de 25 minutos. O aplicativo me perguntou quando eu voltaria, então eu sabia que tinha que me apressar.
No caminho, gostaria de saber o que faria se a notificação chegasse em breve. Devo entrar na loja e perguntar se posso usar o banheiro? Ou abordar um residente de um bloco de apartamentos próximo? Vão pensar que sou esquisito, esse comportamento definitivamente não é padrão ... Eu sabia que não havia banheiros por perto (baixei o aplicativo de propósito), mas felizmente consegui chegar em casa a tempo. A amiga que mora mais longe não teve tanta sorte - ela teria que sair do ônibus parada no meio da ponte. Então ela falhou na tarefa ...
Em muitos relatos de pessoas com DII, lemos que elas preferem ficar em casa, em um ambiente seguro, com banheiro com vaso sanitário e papel higiênico ao lado, do que se exporem aos aborrecimentos do lado de fora. Eles se sentem mal fisicamente e, portanto, pior e pior mentalmente - evitam sair de casa, preferem ficar sozinhos em vez de se expor a comentários desagradáveis de outras pessoas. Depois dessa experiência, infelizmente, eu entendo.
Uma surpresa para uma boa noite
Um dia de trabalho com o aplicativo e uma volta estressante me deixou com sono, estava com dor de cabeça. Depois de voltar para casa, tudo que eu sonhava era ir para a cama. Eu também fiz isso, mas não conseguia dormir porque o aplicativo falava o tempo todo. Eu me sentia cansado, irritado, o entusiasmo inicial foi substituído pelo desejo de terminar o experimento.
Mas a pior coisa estava bem no final - pouco antes das 20 horas, eu deveria desempacotar o último pacote. Era macio, agradável ao toque. Eu abro curioso, e aí ... um forro à prova d'água para a cama. Isso me deixou ainda pior - era como dizer: "Ei, você quer parar, mas não é tão fácil. O doente não tem descanso, a noite é mais um desafio para ele. ”
Porém, desdobrei o subpêlo, tirei uma foto e - finalmente - o experimento acabou.
Finalmente…
Durante as 10 horas de experimento, minha atitude em relação a ele passou de ser positivo em fazer algo novo para estar cansado às 20h.Eu ainda estava muito feliz em participar, mas ao longo do dia foi a doença que dominou minha vida.
Após o experimento, o que meu amigo responderia à pergunta: “O que é consciência no caso de DII? E o que os doentes esperam? " Certamente não é pena (ou pelo menos eu não gostaria), mas o entendimento de que a incapacidade de funcionar normalmente pode resultar não só do fato de você ser uma pessoa com deficiência ou doenças de pele - o que é difícil para nós entendermos. Oh, diarréia, dor de estômago - é realmente tão difícil? Realmente! Porque se trata de esferas difíceis de falar. Paradoxalmente, é mais fácil entender alguém com aparentes problemas de saúde.
Todos têm vergonha de seu estômago roncar numa sala silenciosa durante a reunião, de terem diarréia ou, horror dos horrores !, Problemas com gases "cheirosos" desagradáveis.
O experimento acabou, mas eu sei que sempre que um tópico relacionado a doenças, problemas do sistema digestivo aparecer em uma conversa com (des) amigos - com certeza vou me referir a ele. Também ficarei menos surpreso com o comportamento incomum de outras pessoas e não tratarei com condescendência as pessoas que estão procurando um banheiro, porque literalmente têm que usá-lo no momento. Entenderei a dispensa do trabalho por dor abdominal (porque aquele avaliado em 8 em uma escala de 10 pontos não é realmente uma piada) e o fato de alguém desistir de um evento promissor, porque você não poderá comer nada ali ou não sentirá confortavelmente, nem terá forças para se divertir. Porque ele usa - não apenas por 10 horas em um dia - aqueles sapatos doloridos na forma de doenças intestinais inespecíficas.
De acordo com um especialista
"Estamos observando uma escala crescente de NCHN na população pediátrica e adulta. Isso nos obriga a pesquisar intensamente a verdadeira causa da doença, selecionar métodos diagnósticos e terapias ideais. O diagnóstico precoce da doença e a possibilidade de seleção individual da terapia para o paciente são cruciais. O diagnóstico tardio da doença ou a falta de tratamento ideal leva a muitas vezes a complicações, exaustão do corpo e a necessidade de se submeter a cirurgia, que pode resultar em complicações graves, incluindo um estoma permanente. As doenças inflamatórias intestinais se manifestam em períodos de exacerbação e remissão. Controle constante e sistemático da atividade da doença e tratamento com terapias modernas são necessários, que prolongam os períodos de remissão. "
