Ele foge como um ladrão. Tira o sorriso, a alegria de viver, a atividade e a independência, cativando o corpo e o espírito. Na Polônia, a doença de Parkinson afeta aproximadamente 100.000 pessoas e sua forma avançada afeta aproximadamente 20% dos pacientes. A doença subjuga famílias inteiras: parceiros, filhos, entes queridos. Cabe a eles o cuidado 24 horas por dia aos enfermos, que se tornam cada vez menos independentes, assim como a luta com o cotidiano, para o qual muitas vezes não há energia e tempo. Vale a pena prestar atenção à baixa qualidade de vida dos pacientes e ao esforço sobre-humano de seus cuidadores por ocasião do Dia Mundial da Doença de Parkinson (11 de abril).
A doença de Parkinson é uma das doenças neurodegenerativas e embora afete o cérebro, estudos de neuropatologistas alemães mostram que não se origina aí. Sua formação está localizada no sistema nervoso e no sistema digestivo, sendo a perda do olfato, constipação e perda geral do humor, depressão e distúrbios do sono são os primeiros sintomas que devem ser observados.
A doença é progressiva. Os sintomas pioram, tornando os movimentos mais lentos, e também comprometimento cognitivo e demência. No cérebro, as células nervosas da substância negra, responsáveis pela produção de dopamina, são danificadas ou perdidas. O tratamento farmacológico inicial melhora a saúde, o que permite o funcionamento normal. Esse período, porém, é bastante curto, de 3 a 5 anos, e é chamado de "lua de mel". A doença mostra sua verdadeira face em estágio avançado. A pessoa doente lentamente, mas gradualmente, torna-se cada vez mais dependente de seus entes queridos. Comer, viajar curtas distâncias, enfim, o funcionamento diário na sociedade e na família torna-se um problema.
Há dois anos, três terapias modernas para o tratamento da doença de Parkinson avançada estão disponíveis na Polônia: DBS, ou seja, estimulação cerebral profunda, levodopa enteral e apomorfina na forma de infusões subcutâneas administradas com uma bomba. Então, quando se trata de tratamento, estamos em um ponto muito bom, mas mesmo as terapias mais eficazes não são tudo - afirma o prof. Jarosław Sławek, presidente da Sociedade Neurológica Polonesa - A doença de Parkinson é uma doença multidisciplinar e requer o envolvimento e a cooperação de muitos especialistas: psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas. Atualmente, é responsabilidade da família prestar assistência integral ao paciente, e não deveria ser assim. Esforçamo-nos para garantir que as pessoas que sofrem da doença de Parkinson sejam tratadas em centros neurológicos especialmente dedicados, e que seu atendimento seja abrangente e coordenado de cima para baixo.
Guardiões - anjos silenciosos
A família de um paciente com doença de Parkinson é uma família disfuncional na qual não apenas o paciente, mas, de certo modo, também outros membros saudáveis sofrem. Muitas vezes, eles dedicam suas paixões e sua vida profissional ao cuidado dos enfermos. É por isso que é tão importante lembrar o papel inestimável, mas ainda subestimado, do guardião.
Tenho cuidado de Jadwiga há 10 anos e, ano após ano, vejo Parkinson levando-a para longe de mim. Porém, estou lutando! A Fundação Parkinson, que estabelecemos juntos, abriu muitas portas para mim e me deu muitas oportunidades. Graças ao meu relacionamento com pessoas instruídas, sei como domar o Parkinson, mas estou ciente de que muitos pacientes e seus cuidadores não têm essa chance. Às vezes penso que esse Parkinson leva embora meus filhos não só Jadwiga, mas também a mim. - diz Wojciech Machajek da Fundação Parkinson - Por um lado, cuidar dos enfermos exige muita abnegação, determinação e paciência, e por outro lado existe um sentido de responsabilidade, porque quem vai cuidar deles senão nós - cuidadores? Por enquanto, a pessoa com Parkinson só pode contar com cuidados integrais, que devem ser obrigatoriamente incluídos nas terapias utilizadas, contando com a criatividade de seus cuidadores. Gostaria de acreditar que com o tempo será diferente.
Como lidar com o cuidado de uma pessoa com doença de Parkinson avançada? Aqui estão cinco dicas para cuidadores:
- É preciso estar ativo com o doente, buscar soluções, por exemplo, entre novas tecnologias que facilitem a comunicação.
- A comunicação não é apenas palavras. Sejamos pacientes e questionadores, porque graças a isso será possível descobrir boas formas de entendimento mútuo.
- Não vamos incapacitar os enfermos. Deixe-os fazer todas as coisas que vêm fazendo há tanto tempo quanto possível, mesmo que o façam de maneira desajeitada.
- Elogie, porque palavras de encorajamento o constroem e motivam a continuar lutando. Vamos apreciar até o menor sucesso de uma pessoa doente, que pode ser, por exemplo, vestir-se sozinha.
- Procuremos ajuda física (alguém que possa nos substituir no cuidado dos enfermos), psicológica (grupos de apoio, terapia) e espiritual, se precisarmos (amigo, clérigo).
Parkinson. Um guia para pacientes e seus familiares
Na véspera do Dia Mundial da Doença de Parkinson, o livro "Parkinson. Um guia para os enfermos e seus entes queridos ”. É uma coleção de entrevistas conduzidas pela editora Iwona Schymalla com especialistas na área de neurologia, neurocirurgia, psiquiatria, psicologia, fisioterapia, dietética, mas também pacientes e seus cuidadores. O livro foi criado em cooperação com a Fundação Parkinson.
Vale a pena saber
A Fundação Parkinson foi criada em 21 de março de 2012 e desde então tem ajudado os pacientes e seus cuidadores organizando atividades educacionais em todo o país, reuniões semanais e oferecendo apoio na busca de ajuda. Em 2013, a Fundação passou a coordenar a campanha nacional “Parkinson Atrás das Portas Fechadas”, que visa obter o reembolso de programas de terapia por infusão de medicamentos. De 2014
A Fundação organiza um programa de treinamento para primeiros médicos de contato no qual neurologistas e neurocirurgiões ensinam como reconhecer os primeiros sintomas da doença de Parkinson. A Fundação também luta pelo que há de mais importante na vida do paciente: por um tratamento digno e pelo reconhecimento de suas necessidades e por uma assistência integral garantida pelo Estado.
Missão: Começando com o drama do homem solteiro, chegamos à conclusão de que o trabalho da Fundação Parkinson provavelmente nunca terminará. Ao trazer ajuda, queremos encontrar pessoas em seu infortúnio, mas também na esperança. Ao aumentar a consciência social, queremos despertar não apenas mentes, mas também corações. Falamos sobre o que é importante, atuamos em áreas negligenciadas por outras pessoas e esperamos oferecer mais e mais ajuda a cada ano em lugares e circunstâncias que são difíceis de pensar no momento.
