Na Polónia, ainda existe uma falta de aceitação social das pessoas com psoríase e artrite psoriática, apesar do facto de várias campanhas educativas terem sido realizadas durante muitos anos. Cada iniciativa deste tipo é importante principalmente para os próprios pacientes, facilitando o seu funcionamento normal na família, no trabalho e na sociedade. No entanto, o problema da estigmatização devido a essas doenças ainda está presente e é necessária uma educação mais sistemática.
Arkadiusz Kasprzak sofre de psoríase desde os 9 anos. Ele conta o que experimentou nas seguintes palavras. - Minhas piores memórias são o ensino médio e as situações que aconteceram então. Enquanto na escola primária éramos crianças, e na escola secundária técnica éramos jovens aprendendo a tolerância, foi o período do ensino médio que teve o maior impacto em minha psique.
Todos zombavam de mim por causa da minha aparência e eu não conseguia me defender. Também aconteceu que nem todo mundo queria se sentar no mesmo banco que eu. Se alguém da minha classe no ensino médio explicasse clara e claramente contra o que estou lutando e pelo que estou passando, isso poderia despertar sua simpatia ou fazê-los
eles aprenderiam a me tolerar.
Às vezes acontecia que a professora falava da minha doença, percebia que eu não era contagiosa, mas definitivamente não era o suficiente.
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Estar doente com psoríase exige coragem. Tenha a coragem de se olhar no espelho para ir ao cabeleireiro ou para uma entrevista. Todos os dias com psoríase requer coragem. É difícil lutar para se livrar da psoríase, de modo que ela não domine toda a sua vida.
Portanto, esse ambiente deve, com sua compreensão do problema, evitar que o doente se sinta inferior, solitário e excluído. Só então terão forças para aproveitar a vida - comenta Dorota Minta, psicóloga da Clínica de Lviv, em Varsóvia.
Para mudar a abordagem das pessoas com psoríase, basta saber sobre a doença. É por isso que nasceu a ideia de uma hora escolar sobre psoríase e APs.
Como parte da campanha social e educacional sob o lema Academia de Psoríase e Psoríase "Psoríase e Psoríase do zero", em cooperação com um clínico, educador e pacientes, foram desenvolvidos materiais educacionais: plano de aula com informações sobre como conduzir as aulas, materiais cinematográficos: sonda de rua e uma palestra do prof. Joanna Narbutt, Consultora Nacional na área de dermatologia e venereologia.
A campanha é dirigida a professores e alunos das séries finais do ensino fundamental e médio, mas vai beneficiar a sociedade em geral e, principalmente, os enfermos. "Psoríase e psoríase desde o básico" é uma lição não só sobre psoríase e artrite psoriática, mas também sobre a tolerância em relação às pessoas que muitas vezes são estigmatizadas devido à psoríase.
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A campanha é acompanhada por um pôster intitulado “Infecte com tolerância, você não consegue psoríase”, que pode ser impresso e pendurado na escola. Os materiais podem ser baixados do site dedicado poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, onde também há histórias de pessoas que sofrem de psoríase.
A campanha vai durar até o final do ano letivo 2019/20. Além do público-alvo principal, a palestra sobre psoríase e APs pode ser assistida por qualquer pessoa e aprender sobre a dose mínima de conhecimento necessária para entender o problema enfrentado pelos pacientes.
A psoríase é em grande parte um problema que afeta a esfera da saúde mental humana. Para muitas pessoas que vivem com psoríase, sentimentos de solidão, falta de autoestima e até depressão são parte integrante da doença, assim como o aparecimento de alterações na pele.
Isso mostra o quanto a psoríase pode ter no bem-estar mental dos pacientes. - A doença influenciou significativamente minha psique. Eu me esquivei de meus amigos, especialmente de relacionamentos.
- Eu tinha vergonha de mim mesmo como sou.A psoríase me privou totalmente de autoconfiança e motivação para tudo - acrescenta Arkadiusz Kasprzak, que acaba de estrear com um livro sobre psoríase, no qual, por meio de suas próprias experiências de vida, quer chamar a atenção para os problemas que as pessoas que sofrem de psoríase lutam.
As histórias de pacientes que lutam contra qualquer doença crônica são extremamente comoventes.
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- É significativo que as histórias de quem ousou sair das sombras - mostraram a sua doença, nos enchem de admiração e otimismo. Então, por que nos permitimos isolar aqueles que lutam contra a psoríase? Temos vergonha de nos sentarmos com uma pessoa com balanças em um café?
Nós nos afastamos no ônibus. Temos medo de nos tornarmos objeto de olhares hostis ou de ser infectados, embora isso seja impossível. O conhecimento sobre psoríase ainda é insuficiente em nossa sociedade, por isso uma aula na escola sobre psoríase é uma ideia perfeita para mudar a abordagem das pessoas que sofrem dela - explica a psicóloga Dorota Minta.
De acordo com a OMS, o tratamento da psoríase envolve mais do que um diagnóstico médico de rotina ou prescrição de medicamentos. Freqüentemente, as pessoas se sentem sozinhas diante da psoríase e dependem principalmente do apoio dos familiares. O fardo psicológico de viver com psoríase é o estigma da doença e o estigma que os pacientes experimentam das pessoas ao seu redor.
A avaliação negativa de outras pessoas pode resultar de falta de compreensão, falta de conhecimento e, ainda assim, deve ser baseada em fatos. Portanto, a educação social pode ser de crucial importância para os pacientes. Certamente ajudaria a evitar o isolamento em que os pacientes caem.
É importante entender que existem muitas pessoas no mundo que estão passando por problemas semelhantes e talvez prontas para se conectar e fornecer o suporte de que precisam. O trabalho conjunto fortalece a sensação de ser visto, ouvido, compreendido e valorizado e, portanto, dá melhores resultados quando o paciente em conjunto toma iniciativas para mudar sua situação.
É por isso que os iniciadores da campanha convidaram organizações de pacientes a cooperar: a Associação Polonesa de Pacientes com Psoríase "Psoríase", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Associação de Pacientes com Psoríase, Associação da Baixa Silésia para Ajuda para Pacientes com Psoríase e PsA, Associação da Grande Polônia
Pacientes com psoríase "Saiam da sombra" e a Fundação "Sim, tenho psoríase".
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O patrocínio honorário da campanha foi concedido pelo Ministro da Saúde, Ombudsman dos Direitos do Paciente, Consultor Nacional no campo de dermatologia e venereologia, bem como consultores de voivodia de Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmisko-Mazoriaskie para a Sociedade Educacional de Luta contra a Pskopolskie, Mazorisko-Mazorolskie e a Sociedade Educacional de Luta contra a Mazorisńie Wieliskie. Saúde.
Os parceiros de mídia da campanha são Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals e Healthy & Beauty. Os parceiros da campanha são Janssen e Lilly como patrocinador principal, Egis e Pfizer como patrocinador de apoio e Novartis como patrocinador.
Mudanças importantes para pacientes com psoríase a partir de 1º de novembro de 2019.
Para pacientes com psoríase, a partir de 1º de novembro, graças às mudanças no programa de medicamentos para o tratamento da psoríase em placas moderada a grave, os pacientes terão maior acesso a terapias modernas. O critério PASI foi reduzido de 18 para 10 para adalimumabe e etanercept, e a duração do tratamento para todos os tratamentos foi estendida para 96 semanas.
Prof. Joanna Narbutt, Consultora Nacional na área de dermatologia e venereologia, lembra-nos da trajetória de um paciente com psoríase no sistema de saúde na Polônia: No caso de lesões cutâneas sugerindo alterações psoriáticas, o paciente deve consultar um dermatologista.
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O dermatologista diagnostica psoríase com base no quadro clínico e, em casos excepcionais e duvidosos, realiza um exame histopatológico da pele e, em seguida, diagnostica psoríase leve, ou seja, uma que cobre até 10% da superfície corporal, ou psoríase moderada a grave, ou seja, aqueles em que as lesões cutâneas ocupam mais de 10% , e inicia o tratamento adequado.
- Na psoríase leve, é principalmente o tratamento tópico, e na psoríase moderada ou grave, fototerapia ou medicamentos gerais são usados. Se o paciente não responde ao tratamento convencional com medicamentos gerais, ele é inscrito em programas de medicamentos financiados pelo Fundo Nacional de Saúde. Na Polônia, hoje tratamos a psoríase em nível global - enfatiza o prof. Narbutt.
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