Em outubro, a Polônia, como de costume, se junta às comemorações do mês de conscientização global sobre a rara doença genética de Gaucher. Nesta ocasião, foi lançada a próxima edição da ação social internacional Passos à Frente de Gaucher, que apoia mais de 10.000 pessoas vivendo com a doença de Gaucher em todo o mundo, durante o evento esportivo Biegnij Warszawo. A ação vai durar até o final de outubro.
Passos à frente de Gaucher é uma iniciativa social internacional criada para chamar a atenção para a ainda pouco conhecida doença de Gaucher. Em outubro, mês de conscientização de Gaucher, os praticantes de esportes em todo o mundo amarram os sapatos com cordões verdes, que simbolizam a ação, ou os amarram no pulso. Tudo isso para dar um passo verde de apoio às pessoas que lutam contra a rara doença de Gaucher e para incentivá-las a realizar seus sonhos.
Os primeiros a entrar na ação foram os corredores que participaram do "Biegnij Warszawo", amarraram o cadarço e percorreram 10 km. rota. A equipe Steps Ahead of Gaucher também participou da corrida. Uma campanha educativa também foi realizada durante o evento. Os voluntários forneceram cordões verdes e informações sobre a doença de Gaucher, e aplaudiram os corredores.
Passos à frente de Gaucher é ação para todos
- Todos podem participar da ação - tudo que você precisa é disposição, um par de laços verdes e uma foto marcada no Facebook. A ação vai durar até o final de outubro - explica Wojciech Oświeciński. Isso é muito fácil:
1 - amarre seus cadarços e dê um passo
2- tire uma foto dos cadarços e marque-os #gaucher
3- compartilhe sua foto em fb.com/DzienChorobRzadkich e junte-se à iniciativa global
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O que são DOENÇAS RARAS? Diagnóstico e tratamento de doenças raras na Polônia ...Os organizadores da campanha destacam que as pessoas que vivem com uma doença crônica, assim como os corredores durante uma corrida, superam suas fragilidades e limitações a cada dia, dando mais passos.
- Há 18 anos, ouvi o diagnóstico - Doença de Gaucher. Eu poderia reclamar que os outros estão com saúde, que tenho que ir ao hospital a cada duas semanas para receber o soro do remédio, que tenho que sair da escola, estudar, trabalhar ... tenho que recolher fichas de hospitais que não cabem mais no guarda-roupa, finalmente tenho que suportar pacientemente as verificações e testes subsequentes. No entanto, escolho outra opção. Não tenho que fazer nada aqui, só posso. Agradeço a Deus que ganhei na loteria uma doença muito rara, mas já diagnosticada. Agradeço que descobri a doença quando a cura já existia. Agradeço que o tratamento funcionou perfeitamente. Obrigado por poder amar, encontrar meus amigos, trabalhar, viajar, caminhar nas montanhas, jogar hóquei, correr, se machucar, ir a shows e curtir a vida. Provavelmente é bastante !? - diz o Sr. Błażej, que vive com a doença de Gaucher.
Vale a pena saberEm 1882, Philippe Gaucher, um jovem estudante de medicina, descreveu uma doença até então desconhecida que descobriu em uma mulher de trinta e dois anos com um baço excepcionalmente aumentado. Essa doença rara, no entanto, não foi totalmente compreendida até a década de 1960. A doença de Gaucher é uma das doenças lisossomais mais comuns e raras. Estima-se que afete uma em cada 50.000 pessoas. É particularmente comum nos habitantes da Europa Oriental, afetando teoricamente cerca de 700 poloneses, dos quais apenas alguns mais de 70 são diagnosticados e tratados. A doença é causada pela falta de uma enzima responsável por quebrar as substâncias que ocorrem naturalmente no corpo - os lipídios. As substâncias não decompostas acumulam-se, por ex. no baço, fígado e também na medula óssea, destruindo-os e levando à deficiência. Até 30 anos atrás, era uma doença mortal.
- Hoje, graças ao tratamento, as pessoas afetadas pela doença são ativas, fisicamente, profissionalmente e orientadas para a família. Apesar de terem uma vida normal, a doença ainda lhes impõe limitações, principalmente de ordem social. É difícil falar abertamente sobre uma doença que a maioria das pessoas ou médicos nunca encontrou. Tanto mais que é completamente invisível à primeira vista. É por isso que, pela terceira vez na Polônia, estamos lançando a campanha social e educacional Passos à Frente de Gaucher, que nos torna mais fácil quebrar tabus pessoais e estereótipos que trazem à mente "doença genética crônica" - diz Wojciech Oświeciński, Presidente da Associação de Famílias com Doença de Gaucher, que é o organizador compartilhar.
ImportanteMais informações sobre doenças raras em www.nadziejawgenach.pl
Passos à frente de Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Os organizadores da campanha na Polônia são o Fórum Nacional para a Terapia de Doenças Raras e a Associação de Famílias com Doença de Gaucher.
O parceiro estratégico da ação é a Genzyme a Sanofi Company.
Os parceiros da ação são Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
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