A história de um Ben trabalhador, cujos músculos pararam de "desaparecer"

Oi! Meu nome é Benio Pedrycz e tenho 4 anos. Eu nasci com SMA. É uma doença em que os músculos "desaparecem". E quando eles "desaparecem" completamente, você morre. Agora estou recebendo um remédio que impede esse "desaparecimento", mas para que o remédio funcione, tenho que trabalhar duro todos os dias.

E você sabe que já nos conhecemos? Minha mãe Kasia já falou um pouco sobre mim. Sobre como nasci 2 anos depois do meu irmão Boguś e sobre o fato de não ser tão enérgico quanto ele. Sobre o fato de que, quando eu tinha 7 meses, descobri que eu tinha SMA I. Sobre como mamãe entendeu que eu poderia me afastar dela, do papai e do irmão antes de crescer. E, por fim, sobre como ela ficou feliz quando descobri que já havia uma droga, graças à qual eu poderia ficar mais tempo com eles, e que iria pegar essa droga. Se você quer saber o que vivi até agora e o que é SMA, convido-o aqui:

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O que há comigo agora? Oh, muita coisa está acontecendo! Vou falar sobre o que é mais importante para mim ...

Sobre por que eu estava voando pela Europa de aviões

Quando eu era menor, era assim várias vezes por ano mamãe e papai me empacotavam, minhas roupas, fraldas, mamadeiras e claro meus bichinhos de pelúcia, pegávamos o avião grande e voávamos. Primeiro, voamos para a França e depois para a Bélgica, porque havia um bom médico que concordou em me dar remédios, depois dos quais meus músculos paravam de "desaparecer".

Eram viagens curtas. Normalmente, no primeiro dia chegávamos de avião, no segundo íamos de carro para o hospital por algumas horas e no terceiro voltávamos para casa. Às vezes, porém, quando esperávamos pelo nosso vôo de volta, ficávamos mais tempo. Depois fizemos viagens para não pensar na minha doença e conhecer esses países estrangeiros. Gostávamos dessas viagens, embora meus pais tivessem muito medo de voltarmos a voar para buscar outra dose do remédio e de onde eles levariam dinheiro para esse voo. Eles também tinham um plano de que talvez até nos mudássemos para um lugar onde houvesse um medicamento para mim. Mas, felizmente, há dois anos, no Natal e quase no meu aniversário, recebemos um presente tão grande que agora posso tomar o mesmo medicamento na Polónia. E os pais não precisam pagar por eles.

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Sobre o que uma agulha é necessária na coluna para

Por ser meu remédio, ele precisa ser injetado na espinha. Mas para fazer isso, você ou o médico tem que enfiar uma agulha tubular tão longa nele. Primeiro, eles esperam que um pouco do fluido em minha coluna “goteje” pelo tubo e, em seguida, injetam remédio em seu lugar.

É importante não se mover ao inserir a agulha e administrar o medicamento pelo tubo. E então, quando a agulha é retirada, eu tenho que ficar na cama por 4 horas. Eu iria para casa imediatamente, mas minha mãe explica que preciso verificar se estou me sentindo mal ou se minha cabeça está girando. Felizmente depois de 3 horas eu consigo comer, porque não consigo antes de colocar a agulha.

Resumindo: essa agulha não é legal, mas eu tive que me acostumar. Em breve será minha 13ª vez. Agora estou recebendo meus remédios em um hospital chamado Centro de Saúde Infantil, perto de Varsóvia. E há ótimas salas de jogos e ótimas senhoras do jardim de infância. Então, tudo seria ótimo se não fosse essa agulha ... Mamãe fica feliz por estar perto de casa e que outras crianças com SMA não precisem mais voar, pois recebem esse remédio de graça em muitos hospitais perto de casa.

Sobre porque eu faço muito exercício

É simples: quanto mais eu me exercito, melhor o remédio funcionará e mais músculos ele não "desaparecerá". Eh ... você nem sabe o que uma criança ocupada de 4 anos pode ser ...

Eu acordo às 7h00. Honestamente? Eu ainda iria dormir, mas sei que então o dia todo "desabará". Porque assim que eu me levantar, com a ajuda dos meus pais, vou lavar e me vestir, começam os exercícios. A mesma coisa todos os dias.

Primeiro alongamento - principalmente os quadris, porque não sou como as outras crianças, nunca andei de quatro ou me endireitei, então precisamos fazer algo para manter os ossos da coxa no lugar, que é nas articulações e funcionando. Depois, massageando. Em seguida, pressão em pontos importantes do meu corpo (por exemplo, no peito) que o Dr. Vojta uma vez apontou. Existem nervos por baixo desses pontos e, quando você os pressiona, seus músculos funcionam melhor.

E então mamãe me coloca em posições diferentes e coloca um saco chamado ambu na minha boca. E quando mamãe pressiona a ambu, meus pulmões ficam "sobrecarregados" - o ar da ambu corre para eles e expande todas as bolhas que estão lá. Graças ao ambu, meus pulmões e os músculos entre minhas costelas funcionam melhor e tornam a respiração mais fácil.

Depois desses exercícios, tomamos café da manhã e papai nos leva de bicicleta e a mim para o jardim de infância. E lá eu tenho aulas com outras crianças e minhas próprias - por exemplo, musicoterapia e exercícios de movimento, ou "bobaths" com vários pesos de brinquedo. E ainda estou aprendendo a pronunciar bem as palavras. A Dorota, que é fonoaudióloga, me ajuda nisso. Ah, e eu tenho que ficar em pé por mais de uma hora - como dizem outros pré-escolares - em "armadura". É uma "armadura" que segura minhas axilas, torso e pernas com força. Os pais o chamam de: cinta ou hkafo. na "armadura" é necessário que eu cresça em linha reta, para respirar melhor e para o meu estômago funcionar melhor.

De alguma forma, logo depois do almoço, mamãe me pega no jardim de infância e vamos para a cidade. E isso é para um médico, e novamente para os próximos exercícios. E assim até a noite. E quando chegamos em casa, antes de dormir, ainda tenho que fazer os mesmos exercícios todas as manhãs. E então já ... estou caindo. Ou seja: depois de ler os livros!

Sobre como é entre as pessoas

Meu jardim de infância (mamãe diz que se chama integrativo) também é ótimo! Não gosto quando tenho que parar de jogar porque minha mãe veio me buscar. As crianças são muito boas comigo. Eles me trazem livros, brinquedos e areia para bolo. Eles ficam perguntando em que podem me ajudar e fazem tudo o que eu peço, mas ... Hmm ... É bom, mas você sabe ... Eu gostaria de fazer o máximo possível sozinho. Mas gosto muito de falar com as crianças, ou melhor, de ouvi-las. Eu aprendo muitas coisas novas.

Com Boguś - meu irmão, também “mantemos a linha”. Quando não consigo sair da cama sozinho, Boguś me pega pelas axilas e me puxa para fora dela. Ou se eu deslizar devagar demais no chão, de bunda - porque não consigo andar - Boguś me puxa pelas pernas. Gosto de brincar com meu irmão. Bem! A menos que tire meus tijolos de mim ...!

Sobre o fato de você ter que se alimentar de forma saudável

O que eu gosto de fazer quando não estou me exercitando e me divertindo? Cozinhar! É divertido, divertido e exercício. Mamãe ou papai me sentam em cima da mesa e me dão uma tigela na qual misturo algo ou amasso. Também gosto de verificar nas panelas se algo está cozinhando bem, ou de cortar biscoitos com cortadores. E eu trabalho melhor com robôs de comida e seus botões na minha família.

Gosto muito de comer ovos, panquecas e caldos. Não, não tenho nenhuma dieta especial. Os pais garantem que nossa alimentação seja saudável. Então, comemos muitos vegetais e frutas. Só como mais devagar do que mamãe, papai e Boguś, e até crianças no jardim de infância. E eles têm que esperar que eu mastigue tudo bem e engula. Porque não tenho forças para comer tão rápido quanto eles. E não vou abrir minha boca tanto. Mas eles não estão chateados por terem que esperar por mim. Porque é importante comer sozinho. BA! Eu não apenas como sozinho, mas também levo um copo de bebida à boca. E engulo gotículas chamadas vitamina D. Só tenho gotículas, mas outras crianças com SMA têm muitas outras vitaminas para engolir.

Sobre como é viver com SMA

Meus pais dizem que seria bom ter um médico que cuidasse de mim na íntegra. Ele verificou se minha SMA estava evoluindo, se eu tinha todas as vitaminas e minerais em mim, se me alimentava bem e me exercitava, ele disse: tem que fazer isso e aquilo, e depois explicou para todos os outros especialistas, porque agora os pais têm que fazer. Por enquanto, temos que ir separadamente e ao médico e muitos outros especialistas. E ao fisioterapeuta, que me diz se a minha "armadura" (porque tenho várias!) Serve para mim e se não é preciso trocá-la, porque eu cresci. E também ao cavalheiro que examina se respiro bem e como meus músculos funcionam.

Minha mãe vai comigo na maioria das vezes porque ela não trabalha. Ela diz que é tão estranho na Polônia ela não poder trabalhar porque ganha dinheiro em algum escritório para cuidar de mim. Mas há tão pouco desse dinheiro que papai tem que trabalhar para ela e para si mesmo. Mamãe também gostaria de trabalhar, mas ela teve que escolher: trabalhar ou cuidar de mim, e você entende ... Papai é urbanista. Desenha mapas da cidade. E também ensina outras pessoas a fazer isso. Ele leciona em uma escola chamada Universidade de Tecnologia de Varsóvia.

Oh, mamãe e papai também ajudam outros pais de crianças com SMA. Estou surpreso como eles fazem isso, que ainda têm tempo para a gente nadar juntos na piscina, andar de bicicleta e patinar no gelo.

Sobre o que vai acontecer a seguir ...

Se eu soubesse ...? Agora, a cada poucos meses, tomo meu remédio e faço exercícios. Graças a isso, já sei o que são e para que servem as pernas. Quando uso minhas órteses, posso ficar em pé sozinho. E quando eu tenho um andador, ou alguém me segura, às vezes eu saio. Curto e não muito longe, porque me canso rapidamente, mas ainda ando! E quando me canso de andar, sento no meu carrinho. Recentemente, meus pais conectaram uma bateria à minha cadeira de rodas e posso dirigi-la sozinho. E essa gestão é uma arte difícil e tenho que ter cuidado para não me interessar por outra coisa. E tem tantas coisas interessantes!

Mamãe diz que agora eu sopro mais forte do que antes e, graças a isso, falo com mais clareza. Mesmo frases tããão longas. E essa conversa me convém, porque me dou mais rápido com meus amigos e posso explicar o que quero, o que preciso.

Mamãe e papai dizem que agora essas pessoas importantes decidirão se continuarei a receber meus remédios na Polônia. Mamãe diz que eles definitivamente concordarão com isso. E esperamos que também haja novos medicamentos para SMA na Polónia. Aqueles que já estão no exterior. E que todo bebê, logo após o nascimento, será testado para SMA ou não. Porque você nem me reconheceria se eu tivesse tomado o remédio mais cedo também. Se isso acontecesse, provavelmente estaria correndo com Boguś em minha bicicleta e saltitando pelo playground sem nenhum sintoma de SMA.

Desejo a todas as crianças com SMA que possam apenas brincar e explorar o mundo, e não continuar se exercitando, para que possam respirar e se mover melhor. Eu sei que terei que me exercitar tanto quanto fiz toda a minha vida para ser mais saudável. Mas isso não é nada! Eu consigo! Você vai ver - um dia eu mesmo irei dar uma caminhada e estarei no gol dentro de campo. Por favor, mantenha seus dedos cruzados por mim!

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