Quando o médico diagnosticou esclerose múltipla, ela sabia pouco sobre a doença. Os primeiros moldes significaram que Anna-Maria Siwińska, sua amada bicicleta e esquis, teve que ser transformada em uma bengala que tornasse mais fácil para ela se mover. Ela recuperou o equilíbrio subindo. Hoje, como parte da nova edição do P.S. Tenho MS e compartilho minha MS com outras pessoas.
A esclerose múltipla é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns. Afeta principalmente jovens adultos, ou seja, pessoas entre 20 e 40 anos de idade, muitas vezes virando o mundo de cabeça para baixo.
- Hoje, um diagnóstico de esclerose múltipla não precisa destruir planos, sonhos e paixões. Não precisa e não deve ser toda a nossa vida. É uma doença crônica que pode ser domada com base nas experiências de outros pacientes, no conhecimento dos médicos e nas conquistas da medicina. Também é importante permanecer ativo. Com essa convicção, há mais de dois anos dirigimos o P.S. Tenho o SM, que está lançando uma nova versão sob o slogan "Um método para o MS" - explica Izabela Czarnecka-Walicka, presidente da Fundação NeuroPozytywni.
Campanha P.S. Mam MS é um projeto criado por pacientes e para pacientes. - Inspira a superar limitações, quebra estereótipos, mas o mais importante, permite adquirir conhecimentos confiáveis e ouvir as experiências de outros pacientes - acrescenta Izabela Czarnecka-Walicka.
A maior parte das atividades realizadas no âmbito da campanha são divulgadas na Internet - através do site www.neuropozytywni.pl ou através do perfil no Facebook da Fundação NeuroPozytywni, graças ao qual o conteúdo está disponível para todos, independentemente do local de residência ou mobilidade.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Qualquer pessoa disposta pode aderir à campanha e ao “Grupo Positivo” criado nela, compartilhando sua história conosco ou participando de encontros online - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
Encontro com o Grupo Positivo
A primeira reunião na forma de uma entrevista em vídeo online será realizada em 24 de fevereiro de 2018 em 12h00 e será transmitido no Facebook da Fundação NeuroPozytywni. A convidada do encontro será Anna-Maria Siwińska, que, após 10 anos de luta contra a esclerose múltipla, falará sobre os seus problemas relacionados com a doença e formas de se manter em forma.
A reunião será transmitida ao vivo e terá duração de uma hora, durante a qual as pessoas poderão fazer perguntas. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - a arte do compromisso
- Quando um médico diagnosticou esclerose múltipla em 2008, entrei em pânico. Não distingui a EM da doença de Parkinson ou outras doenças neurodegenerativas. Meu maior medo era perder minhas habilidades intelectuais, o que felizmente não aconteceu. Com as recaídas subsequentes, ou seja, períodos de exacerbação da doença, perdi minha forma física. Eu tinha 40 anos, explica Anna-Maria Siwińska.
Ela desistiu de esquiar e andar de bicicleta, e uma bengala a ajudou a se equilibrar e andar. Em vez disso, ela entrou em um carro e um trailer, que ela viajou pela metade da Europa. Ela viajou a pé, tentando abrir as pernas pesadas. Após 20 anos de descanso, ela voltou a escalar. No início como um segurança para seu filho, depois como um alpinista ativo, também nas montanhas. - Uma manhã Jacob me anunciou - vamos, mãe, talvez você não tenha esquecido de tudo. Tirei do porão um velho arnês feito na década de 1980 com cintos de segurança de carro. A escalada me ajudou muito a recuperar o equilíbrio e a melhorar meu preparo físico. Os membros enrijecidos às vezes precisam ser cutucados e mobilizados para serem ativos, e a escalada torna necessário usar todos os músculos, acrescenta Siwińska.
Tratamento moderno
Além dos exercícios, são importantes: uma alimentação saudável, descanso e, acima de tudo, um tratamento adequado.
- Acredito que o alívio dos meus sintomas e o fato de não estar tendo recaídas hoje também se deva em grande parte ao tratamento. Afinal, uso drogas há 9 anos. Hoje em dia, nos estágios iniciais da doença, a EM pode ser efetivamente interrompida.
A medicina tem muito mais a oferecer do que quando comecei a terapia, diz Anna-Maria.
Hoje, ele assume uma das formas inovadoras de tratamento na forma de comprimidos. Como ela enfatiza, embora o tratamento não determine a paixão, facilita sua implementação.
- Recebi a primeira dose do tratamento um ano após o diagnóstico e eram interferons. Minha vida seguia o ritmo das injeções, que não tomava bem. Sintomas semelhantes aos da gripe duraram todo o fim de semana. Viajei com a geladeira onde guardava meus remédios. Tive que ter cuidado para não quebrar, então escolhi lugares onde é legal. Foi assim que visitei o Norte da Europa. Hoje, o acesso a tratamento e medicamentos modernos está cada vez melhor. Graças a isso, podemos ajustar a terapia às nossas necessidades e estilo de vida. O tratamento é um dos métodos que me permite lidar com a doença. Terei o maior prazer em falar sobre os outros durante uma reunião online conjunta - convida Siwińska.
SM em movimento
Distúrbios do movimento e a essência do tratamento são os primeiros tópicos discutidos na campanha. No próximo ano, os organizadores também planejam prestar atenção aos efeitos cognitivos da doença, disfunção dos sentidos, aspectos do planejamento familiar e a mudança no quadro do tratamento da EM na Polônia. O organizador do P.S. Eu tenho MS é a Fundação NeuroPozytywni.
