Segunda-feira, 15 de abril de 2013.- Por ocasião da comemoração de 17 de abril do Dia Mundial da Hemofilia, foram apresentados os resultados do estudo HERO (Resultados e Oportunidades de Experiências em Heamofilia), realizado em colaboração com o Novo Nordisk e que envolve mais pesquisas. importantes realizados até o momento em relação à qualidade de vida e outras questões relacionadas ao impacto da doença nesses pacientes.
Uma das principais conclusões que podem ser extraídas deste estudo, com base em uma pesquisa na qual participaram 1.200 pessoas, sendo 60 espanholas, é que as alterações psicossociais mais importantes decorrentes da doença são causadas principalmente por problemas físicos. que isso implica. "Estima-se que 90% dos pacientes acima de 40 anos sofrem diariamente de dor crônica e 73% têm sérios problemas de mobilidade devido principalmente ao envolvimento articular causado por sangramento. No caso específico da Espanha, 100% dos pacientes com idade superior a essa idade têm entre uma e três articulações afetadas e são subsidiárias de próteses totais ", disse o Dr. Víctor Jiménez, chefe da seção de Hemostasia do Hospital La Paz, em Madri.
Segundo o Dr. Jiménez, existem dois grupos de pacientes hemofílicos: aqueles que recebem prolifaxia e aqueles que se submetem ao tratamento sob demanda. "O tratamento profilático consiste na administração repetida do fator de déficit 3 ou 4 vezes por semana para evitar sangramentos. Nos últimos 15 anos, esse tratamento profilático levou crianças e pacientes jovens a ter um sistema articular semelhante ao das crianças." Por outro lado, existe o tratamento sob demanda, aplicado a pacientes com mais de 40 anos de idade que, sem profilaxia, têm as articulações danificadas.Felizmente, na Espanha, atualmente, temos os tratamentos mais avançados para abordagem a esta doença, que permitiu a esses pacientes desfrutar de uma expectativa de vida semelhante à do restante da população ".
Por sua parte, o Dr. Felipe Querol, vice-médico da Unidade de Hemostasia e Trombose do Serviço de Hematologia do Hospital La Fe, em Valência, e coordenador na Espanha do estudo HERO, comentou os dois principais problemas atualmente apresentados pela abordagem da doença "Por um lado, a prevalência de artropatia degenerativa em pacientes acima de 40 anos. Todos eles têm mais de uma articulação afetada com tudo o que isso implica para um jovem. Nesse sentido, o estudo mostra que, por exemplo, 42% dos entrevistados tiveram que deixar o emprego por causa da doença.
O segundo problema diz respeito a crianças e jovens que recebem tratamento profilático. Eles são principalmente (68% dos pais reconhecem isso) crianças superprotegidas que são incomodadas pelo tratamento (de fato, na adolescência há falta de adesão) e nas quais o sentimento de frustração é frequente não ser capaz de realizar algumas atividades, como jogar futebol ".
Para o Dr. Querol, é importante educar os pais, professores e a sociedade em geral sobre a realidade que esta doença implica para eliminar o estigma que ainda existe nela.
Nesse sentido, Daniel García, representante da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), apontou a necessidade de a hemofilia ser tão normalizada no nível social como, por exemplo, o diabetes. "Também temos que fazer um esforço para que aqueles com mais de 40 anos com limitações tenham ferramentas que lhes permitam assumir sua situação, impedindo-os de viver como uma deficiência psicossocial".
Estima-se que na Espanha a hemofilia afete cerca de 3.000 pessoas, 20% das quais com menos de 20 anos de idade.
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Uma das principais conclusões que podem ser extraídas deste estudo, com base em uma pesquisa na qual participaram 1.200 pessoas, sendo 60 espanholas, é que as alterações psicossociais mais importantes decorrentes da doença são causadas principalmente por problemas físicos. que isso implica. "Estima-se que 90% dos pacientes acima de 40 anos sofrem diariamente de dor crônica e 73% têm sérios problemas de mobilidade devido principalmente ao envolvimento articular causado por sangramento. No caso específico da Espanha, 100% dos pacientes com idade superior a essa idade têm entre uma e três articulações afetadas e são subsidiárias de próteses totais ", disse o Dr. Víctor Jiménez, chefe da seção de Hemostasia do Hospital La Paz, em Madri.
Segundo o Dr. Jiménez, existem dois grupos de pacientes hemofílicos: aqueles que recebem prolifaxia e aqueles que se submetem ao tratamento sob demanda. "O tratamento profilático consiste na administração repetida do fator de déficit 3 ou 4 vezes por semana para evitar sangramentos. Nos últimos 15 anos, esse tratamento profilático levou crianças e pacientes jovens a ter um sistema articular semelhante ao das crianças." Por outro lado, existe o tratamento sob demanda, aplicado a pacientes com mais de 40 anos de idade que, sem profilaxia, têm as articulações danificadas.Felizmente, na Espanha, atualmente, temos os tratamentos mais avançados para abordagem a esta doença, que permitiu a esses pacientes desfrutar de uma expectativa de vida semelhante à do restante da população ".
Por sua parte, o Dr. Felipe Querol, vice-médico da Unidade de Hemostasia e Trombose do Serviço de Hematologia do Hospital La Fe, em Valência, e coordenador na Espanha do estudo HERO, comentou os dois principais problemas atualmente apresentados pela abordagem da doença "Por um lado, a prevalência de artropatia degenerativa em pacientes acima de 40 anos. Todos eles têm mais de uma articulação afetada com tudo o que isso implica para um jovem. Nesse sentido, o estudo mostra que, por exemplo, 42% dos entrevistados tiveram que deixar o emprego por causa da doença.
Crianças superprotegidas
O segundo problema diz respeito a crianças e jovens que recebem tratamento profilático. Eles são principalmente (68% dos pais reconhecem isso) crianças superprotegidas que são incomodadas pelo tratamento (de fato, na adolescência há falta de adesão) e nas quais o sentimento de frustração é frequente não ser capaz de realizar algumas atividades, como jogar futebol ".
Para o Dr. Querol, é importante educar os pais, professores e a sociedade em geral sobre a realidade que esta doença implica para eliminar o estigma que ainda existe nela.
Nesse sentido, Daniel García, representante da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), apontou a necessidade de a hemofilia ser tão normalizada no nível social como, por exemplo, o diabetes. "Também temos que fazer um esforço para que aqueles com mais de 40 anos com limitações tenham ferramentas que lhes permitam assumir sua situação, impedindo-os de viver como uma deficiência psicossocial".
Estima-se que na Espanha a hemofilia afete cerca de 3.000 pessoas, 20% das quais com menos de 20 anos de idade.
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