Uma das principais conclusões que podem ser extraídas deste estudo, com base em uma pesquisa na qual participaram 1.200 pessoas, sendo 60 espanholas, é que as alterações psicossociais mais importantes decorrentes da doença são causadas principalmente por problemas físicos. que isso implica. "Estima-se que 90% dos pacientes acima de 40 anos sofrem diariamente de dor crônica e 73% têm sérios problemas de mobilidade devido principalmente ao envolvimento articular causado por sangramento. No caso específico da Espanha, 100% dos pacientes com idade superior a essa idade têm entre uma e três articulações afetadas e são subsidiárias de próteses totais ", disse o Dr. Víctor Jiménez, chefe da seção de Hemostasia do Hospital La Paz, em Madri.
Segundo o Dr. Jiménez, existem dois grupos de pacientes hemofílicos: aqueles que recebem prolifaxia e aqueles que se submetem ao tratamento sob demanda. "O tratamento profilático consiste na administração repetida do fator de déficit 3 ou 4 vezes por semana para evitar sangramentos. Nos últimos 15 anos, esse tratamento profilático levou crianças e pacientes jovens a ter um sistema articular semelhante ao das crianças." Por outro lado, existe o tratamento sob demanda, aplicado a pacientes com mais de 40 anos de idade que, sem profilaxia, têm as articulações danificadas.Felizmente, na Espanha, atualmente, temos os tratamentos mais avançados para abordagem a esta doença, que permitiu a esses pacientes desfrutar de uma expectativa de vida semelhante à do restante da população ".
Por sua parte, o Dr. Felipe Querol, vice-médico da Unidade de Hemostasia e Trombose do Serviço de Hematologia do Hospital La Fe, em Valência, e coordenador na Espanha do estudo HERO, comentou os dois principais problemas atualmente apresentados pela abordagem da doença "Por um lado, a prevalência de artropatia degenerativa em pacientes acima de 40 anos. Todos eles têm mais de uma articulação afetada com tudo o que isso implica para um jovem. Nesse sentido, o estudo mostra que, por exemplo, 42% dos entrevistados tiveram que deixar o emprego por causa da doença.
Crianças superprotegidas
O segundo problema diz respeito a crianças e jovens que recebem tratamento profilático. Eles são principalmente (68% dos pais reconhecem isso) crianças superprotegidas que são incomodadas pelo tratamento (de fato, na adolescência há falta de adesão) e nas quais o sentimento de frustração é frequente não ser capaz de realizar algumas atividades, como jogar futebol ".
Para o Dr. Querol, é importante educar os pais, professores e a sociedade em geral sobre a realidade que esta doença implica para eliminar o estigma que ainda existe nela.
Nesse sentido, Daniel García, representante da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), apontou a necessidade de a hemofilia ser tão normalizada no nível social como, por exemplo, o diabetes. "Também temos que fazer um esforço para que aqueles com mais de 40 anos com limitações tenham ferramentas que lhes permitam assumir sua situação, impedindo-os de viver como uma deficiência psicossocial".
Estima-se que na Espanha a hemofilia afete cerca de 3.000 pessoas, 20% das quais com menos de 20 anos de idade.
Fonte: www.DiarioSalud.net
