O Desafio do Balde de Gelo é uma ação em que os indicados se borrifam com água gelada para incentivá-los a apoiar o Fórum Nacional de Terapia para Doenças Raras. A organização luta pela implementação de políticas de saúde de longo prazo que proporcionem financiamento imediato e permanente para tratamento e terapia, e atenção adequada para pacientes portadores de doenças raras. O Desafio do Balde de Gelo é uma forma de promover a iniciativa.
O Ice Bucket Challenge é uma iniciativa lançada nos Estados Unidos que rapidamente encontrou seguidores em todo o mundo. Em um jogo que os internautas adoram, os participantes jogam um balde de água gelada uns sobre os outros e "designam" seus amigos para realizar a tarefa. Se, dentro de 48 horas, a pessoa desafiada não estiver coberta com água e a gravação não for postada online, ele ou ela deve apoiar financeiramente uma organização específica. Os participantes da ação realizam cada vez mais as duas atividades para se divertir e ajudar os enfermos ao mesmo tempo.
Desafio do balde de gelo para doenças raras
O Fórum Nacional Polonês para Terapia de Doenças Raras iniciou o Desafio do Balde de Gelo para disseminar conhecimento sobre doenças que ocorrem em média em cinco de cada 100 mil pessoas, e para arrecadar fundos para apoiar pessoas com esclerose lateral amiotrófica - ELA. Recentemente, a blogueira Natalia Hatalska entrou na ação e postou um vídeo na internet onde as pessoas são servidas com água fria e incentivadas a apoiar as atividades do Fórum.
- É uma grande ação que combina diversão e ajuda real. A iniciativa também pode ser usada para aumentar a conscientização. Já encorajamos a todos a aceitar o desafio nos passos de Natalia Hatalska. Expresse seu apoio ao Plano Nacional de Doenças Raras, votando no site hopiejawgenach.pl e indique seus amigos, passando informações sobre doenças raras. Marque os filmes que você filmou #RzadkieChoroby e publique-os no perfil fb.com/DzienChorobRzadkich. Ajude-nos a aumentar a conscientização! - convida Mirosław Zieliński, presidente do Fórum Nacional para a Terapia de Doenças Raras.
Plano Nacional de Doenças Raras
Vale destacar que o Fórum promove ativamente o desenvolvimento do Plano Nacional de Doenças Raras, que está na base para a implementação das premissas do documento “Recomendação do Conselho da União Europeia de 8 de junho de 2009 sobre atividades no campo das doenças raras”. A necessidade de prestar atenção ao problema é evidenciada pelo fato de que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cujo tratamento agora é financiado pelo Ice Bucket Challenge, é uma das cerca de 7.000 doenças raras. Na Polônia, eles afetam quase 6% da sociedade, ou seja, quase 2 milhões de poloneses!
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