Em dezembro de 2019, por iniciativa da OnkoCafe - Razem Better Foundation, foram realizados workshops com a participação de pacientes, seus familiares, psico-oncologista, oncologista, enfermeiro e dirigentes de organizações de apoio ao paciente. O resultado do trabalho e das discussões dos participantes será o guia “ABC de um paciente com CLL” - um guia educativo para pacientes hematocológicos e seus familiares.
Como os pacientes com doenças do sangue podem ser melhor diagnosticados, tratados e cuidados? O que pode ser melhorado e o que pode ser aconselhado aos pacientes, seus familiares, médicos da Atenção Básica, especialistas? Para responder a essas questões, muitas opiniões e perspectivas foram confrontadas durante o workshop "ABC do paciente com LLC", realizado no dia 18 de dezembro em Varsóvia.
- Adrianna Sobol, psico-oncologista, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Durante o workshop "ABC de um paciente CLL", discutimos como é a trajetória de um paciente hemato-oncológico hoje, especialmente um paciente com Leucemia Linfocítica Crônica. Com base no conselho fornecido pelos próprios pacientes, seus familiares e especialistas em saúde, será criado um guia para melhorar o conhecimento sobre as doenças hemato-oncológicas e facilitar a preparação para o tratamento.
Acreditamos que graças a um punhado de dicas práticas de pessoas que lidam com doenças hematooncológicas no dia a dia, os pacientes não se sentirão perdidos, eles aprenderão o que podem fazer por si mesmos todos os dias para se sentir e se curar melhor.
As conclusões coletadas serão enviadas para verificação por clínicos, que serão solicitados a fornecer conselhos e comentários adicionais. No campo da medicina, a importância de informações comprovadas e confiáveis é particularmente importante, por isso nos preocupamos tanto que o guia seja preparado no mais alto nível substantivo.
- Justyna Jabłońska, paciente
Do ponto de vista do paciente hematooncológico, o mais importante é o conhecimento sobre uma determinada entidade patológica. Como proceder durante todo o processo de tratamento, como se cuidar? Essas informações nem sempre são óbvias. Quando eu próprio fui tratado, há oito anos, não tinha acesso a muitos folhetos acessíveis, que hoje se dirigem a grupos específicos de pacientes.
Pela primeira vez, participei de um workshop para pacientes. Posso dizer com certeza que vale a pena participar de iniciativas semelhantes. A oportunidade de conhecer outros pacientes, discutir experiências e trocar pontos de vista ajuda você a olhar para sua doença de forma diferente e a se sentir mais confiante.
- Anna Kupiecka, presidente da OnkoCafe Foundation - Better Together:
Como Fundação OnkoCafe, mencionamos repetidamente que os pacientes hemato-oncológicos requerem cuidados especiais no campo da farmacoterapia, que é a única opção terapêutica para este grupo de pacientes. Acontece que o atendimento integral ao paciente também requer mudanças e correções.
Durante as oficinas com a participação dos pacientes, percebemos que na fase de suspeição e diagnóstico da doença, o contato do paciente com os GPs necessita de aprimoramento. Por um lado, existe a necessidade de maior vigilância hematoncológica entre os clínicos gerais e, por outro, atividades educativas ativas dirigidas aos pacientes. Especialmente as pessoas em idade madura devem estar cientes dos sintomas que não devem ser ignorados.
Um maior conhecimento sobre doenças do sangue melhorará o caminho do paciente dentro do sistema de saúde - reduzirá o estresse e a ansiedade dos pacientes entre os estágios sucessivos da terapia e, o mais importante, acelerará o diagnóstico e aumentará as chances de um tratamento mais eficaz. Sabemos que hoje, no caso do paciente com Leucemia Linfocítica Crônica, pode demorar vários meses para que o paciente vá ao hematooncologista.
O cuidado psico-oncológico com o paciente e seus familiares também é de extrema importância: educação e apoio no enfrentamento das emoções. O papel da reabilitação e nutrição adequada nas doenças é igualmente importante. Graças ao atendimento integral, a qualidade de vida do paciente melhora significativamente.
- Beata Ambroziewicz, Fundação Let's Win Health:
A hematooncologia é uma área muito ampla que inclui muitas doenças oncológicas de várias especificidades. Muitos pacientes com leucemia mieloide crônica, leucemia linfocítica crônica, mieloma e outras doenças hemato-oncológicas procuram o apoio de várias organizações. Graças aos esforços de fundações e associações, nos últimos anos foi possível mudar significativamente a consciência sobre as doenças hemato-oncológicas entre os pacientes e seus familiares, bem como entre a população.
Morfologia é um estudo que pode chamar a atenção para o fato de que algo preocupante está acontecendo em termos de hemato-oncologia. Muitas das campanhas e campanhas de conscientização que realizamos em conjunto como organizações de apoio ao paciente enfatizaram a importância deste estudo.
Como parte da campanha, encorajamos você a conversar com seu médico de família e, em cooperação com sociedades científicas, preparamos muitos materiais educacionais dedicados a doenças individuais. Os materiais estão disponíveis em clínicas de hemato-oncologia em toda a Polônia, portanto, independentemente de onde morem, os pacientes podem aprender sobre a doença no local onde são tratados.
Um aspecto importante da campanha é o combate aos estereótipos que acompanham as doenças hematocológicas, comumente associadas à velhice. Em muitos casos é assim, mas no dia a dia também lidamos com pacientes jovens, no auge da vida, profissional e socialmente ativos.
Os últimos anos trouxeram enormes avanços no tratamento das doenças hemato-oncológicas. A melhoria, inclusive em termos de acesso ao tratamento sequencial, também é observada na Polônia.
No entanto, ainda há áreas para melhorias, como leucemia linfocítica crônica e acesso ao tratamento para pacientes com resistência ao tratamento atual e para pacientes sem deleção P17 e mutação TP53. Um bom diagnóstico, tratamento adequado e cuidados apropriados permitem que muitos pacientes funcionem ativamente, razão pela qual o acesso total à terapia ideal é tão importante.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, enfermeira do Hospital Magodent, LUX MED Group:
As necessidades de um paciente hematooncológico consistem em uma ampla gama de aspectos. Informações sobre a doença em si e seu tratamento são cruciais. É bom que o paciente saiba se preparar para os exames e para a ida ao hospital, o que esperar do tratamento em si e como se cuidar durante a permanência na enfermaria e após a ida para casa.
Nem sempre é óbvio que você precisa levar seus medicamentos, prontuários e exames médicos, material de higiene e algumas mudas de roupa com você. Acontece que os pacientes não planejam passar a noite no hospital e então a necessidade de atividades adicionais em torno da permanência no centro estressa ainda mais os pacientes. A informação ajuda a evitar isso.
A atitude do paciente é muito importante no processo de tratamento. Vale a pena cuidar do suporte psicológico. Um paciente que entende suas emoções, coopera melhor com a equipe médica e seu tratamento é mais eficiente.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Chefe do Departamento de Hematooncologia do Grupo Magodent LUX MED:
Do ponto de vista clínico, é extremamente importante informar aos pacientes que, como médicos, estamos à disposição dos pacientes. Vale a pena saber e lembrar que não existem perguntas injustificadas - você deve esclarecer todas as dúvidas com seu médico.
Se o paciente desejar, alguém próximo a ele pode acompanhá-lo durante a visita ao consultório - nosso consentimento não é necessário. Essa prática é especialmente valiosa quando o paciente está ansioso e sob a influência de emoções. Uma pessoa próxima pode se lembrar, por exemplo, de sintomas importantes relatados pelo paciente que o paciente não percebeu em seu relatório.
Vale a pena perguntar sobre quaisquer dúvidas relacionadas ao curso do tratamento: o que esperar, como prevenir os sintomas associados. Finalmente, é útil ler e discutir os "consentimentos" que são assinados antes dos procedimentos médicos. A compreensão do curso do exame em muitos casos torna-o mais rápido, incomoda menos o paciente e permite que a terapia seja implementada mais rapidamente.
- Beata Białkowska, Fundação CARITA "Live with myeloma":
O papel do apoio mútuo ao paciente, a oportunidade de trocar experiências e compartilhar emoções com pessoas que entendem perfeitamente a situação não podem ser superestimados. Vale a pena participar de grupos de apoio, reuniões organizadas, treinamentos, workshops ou viagens conjuntas de integração e educação.
Em nossa organização, gravamos esses eventos e os disponibilizamos posteriormente em nossos canais. Graças a isso, os pacientes que não puderam participar diretamente deles ainda têm acesso ao conhecimento a eles transferido.
Um papel importante da organização é apoiar os pacientes na preparação para as consultas médicas. Conscientizamos as pessoas de como se preparar e se comportar durante a visita, por que vale a pena guardar um caderno do paciente, anotando as dúvidas e perguntas (elas não vão escapar durante a visita). Ensinamos quais informações e recomendações vale a pena pedir.
Incentivamos os pacientes mais velhos a envolver os familiares mais jovens a entrar em contato com organizações de pacientes que usam canais de mídia social diariamente e podem obter informações importantes com eficiência.
