ZBNO é a terceira causa evitável de cegueira no mundo. Na Polônia, milhares de pessoas ainda perdem a visão, embora já exista uma terapia moderna que interrompe esse processo. A doença afeta tanto mulheres quanto homens, e o pico de incidência ocorre na idade produtiva, ou seja, entre 20 e 40 anos. Os efeitos negativos da deficiência visual são um drama não apenas para os pacientes, mas também para seus familiares, e os custos são suportados pela sociedade como um todo. O tratamento atual de pacientes com RSC é insuficiente em alguns pacientes e pode levar a complicações secundárias, como catarata e glaucoma. A única salvação para esses pacientes é o reembolso de um medicamento que acalma e controla o processo inflamatório, evitando complicações, incluindo distúrbios visuais e, consequentemente, a cegueira. Infelizmente, os pacientes ainda aguardam a decisão do Ministério da Saúde sobre o assunto.
O que é ZBNO?
A uveíte é uma doença com múltiplas causas que costuma ser difícil de determinar. Pode ser dividida em inflamações infecciosas e não infecciosas, ou seja, uveíte autoimune. A inflamação pode envolver a úveal anterior, intermediária, posterior ou toda a membrana uveal. Se a doença não for tratada ou diagnosticada tarde demais, pode levar a complicações graves e irreversíveis, como: descolamento de retina, diminuição ou aumento da pressão ocular, glaucoma secundário, edema macular cístico (CMO) e catarata e, consequentemente, até perda de visão.
Uveíte é uma das principais causas de cegueira
- A uveíte é a terceira causa de cegueira nos países desenvolvidos. O problema diz respeito aos chamados adultos com idade Produção. Infelizmente, devido aos sintomas muitas vezes inespecíficos que também podem acompanhar outras doenças - o processo de diagnóstico é muito longo. Na Polônia, dura até vários anos. Isso é especialmente verdadeiro no curso da inflamação das seções intermediária e posterior da úvea, que não produzem sintomas repentinos e dolorosos.Os pacientes apresentam piora dos distúrbios da acuidade visual, então eles se reportam a um clínico geral e, em seguida, a um oftalmologista, tentando encontrar a causa da deterioração da visão. Durante esse tempo, ocorre um processo inflamatório que pode levar a alterações irreversíveis no olho.
Há uma forte correlação entre a visita tardia de um paciente ao médico e a probabilidade de desenvolver distúrbios visuais. - diz o prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Chefe do Departamento e Clínica de Oftalmologia, Universidade Médica de Piasts da Silésia em Wrocław.
Quando, após longos meses de pesquisa, o paciente finalmente recebe o diagnóstico que tanto deseja, ele enfrenta outro golpe.
Atualmente, a terapia com esteróides é o padrão de atendimento no tratamento da SRC na Polônia. - A eficácia desta terapia é insuficiente e está carregada de muitos efeitos colaterais, pois é uma terapia sistêmica que afeta negativamente todo o corpo. Além disso, o tratamento disponível não é capaz de proporcionar uma melhora satisfatória e não responde às necessidades dos pacientes com EBRD. Pacientes com uveíte não infecciosa ciclicamente a cada poucos meses têm uma recorrência da doença, continuam a sofrer e sua visão piora. Entretanto, existe um tratamento biológico disponível no mercado que permite reduzir as doses de esteroides, encurtar a duração da terapia, eliminar os efeitos secundários, reduzir a inflamação e, consequentemente, a progressão da doença. Infelizmente, os pacientes com inflamação do segmento intermediário posterior e uveíte inteira não têm acesso a ela, porque o medicamento não é reembolsado para eles na Polônia. - prof. Misiuk-Hojło.
A falta de reembolso de um tratamento eficaz é uma tragédia para os pacientes, mas a perspectiva da cegueira não é apenas uma tragédia humana pessoal, mas também um enorme problema social. Significa exclusão da vida social e profissional e, muitas vezes, também da vida familiar. A degradação da visão dos pacientes com SRC os impede de funcionar normalmente.
- O diagnóstico de uveíte avançada e a perspectiva de cegueira tornaram-se uma tragédia pessoal para muitos pacientes. Um jovem acometido por essa doença, que planejou casamento, filhos, carreira, de repente percebe que tudo o que planejou em sua vida é questionável. ZBNO que acompanha outras doenças sistêmicas é um fardo adicional para o paciente, uma causa de depressão, uma sensação de isolamento e desamparo diante da inevitável perda de visão e total dependência dos entes queridos - a redução ou falta de funções visuais impõe à família o dever de cuidar 24 horas por dia e controlar o doente - diz MSc Małgorzata Pacholec, Diretor do Instituto Tiflológico da Associação Polonesa de Cegos, Presidente da Retina AMD Polska Association. - Compreendo perfeitamente os pacientes com ZBNO, porque sendo uma pessoa cega hoje, lembro-me de como a doença que me foi diagnosticada foi-me privando gradativamente da forma física, da independência e da autoestima dia após dia - acrescenta Małgorzata Pacholec.
Aspecto econômico e social do ZBNO
De acordo com os dados mais recentes (de 2015), o gasto com ZUS foi 1,5 vezes maior do que o gasto do NHF com o tratamento com ZBNO, o que comprova a necessidade de implementar cuidados integrais e financiar tratamentos eficazes para - além de melhorar a saúde do paciente - prevenir as consequências crescentes na forma de ausências prolongadas ocupacional e perda de produtividade daqueles que sofrem de ZBNO. A uveíte tem forte impacto socioeconômico, pois ocorre principalmente em pacientes em idade produtiva (20 a 60 anos).
- A degradação da visão causada pela uveíte também tem um grande impacto na vida profissional dos pacientes. Muitas vezes, essas pessoas, em vez de se desenvolverem profissionalmente, são obrigadas a trabalhar abaixo do nível de qualificação e escolaridade. Freqüentemente, são forçados a demitir-se completamente do trabalho e recorrer a auxílios estatais, o que gera enormes custos para a economia de todo o país. Vale acrescentar que em 2015 a ZUS gastou 815 milhões de PLN por absenteísmo por doenças oculares, dos quais 80% relacionados a pensões por danos permanentes ao órgão da visão, inclusive ZBNO - enfatiza Małgorzata Pacholec.
Para salvar o doente
A salvação para os pacientes com SCR é fornecer-lhes financiamento total recomendado pelos padrões clínicos de tratamento.
- Medicamento biológico até agora não reembolsado na Polónia, com indicação registada para tratamento não infeccioso de ZBNO e que reduz significativamente o processo inflamatório, prolonga os intervalos entre as recidivas, evita complicações, bem como distúrbios visuais, em esta cegueira - apela ao prof. Misiuk -Hojło. - O tratamento biológico está associado à redução da duração da terapia, ampliação do tempo de remissão da doença e redução das doses de esteroides e imunossupressores, o que minimiza o risco de desenvolver efeitos colaterais, ajuda a reduzir a inflamação e a ganhar controle sobre o desenvolvimento da doença - acrescenta o Prof. Misiuk-Hojło.
Vale a pena saberDe acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados oftalmológicos abrangentes (incluindo terapia adequada) podem prevenir deficiência visual e perda em até 80% desses pacientes.1 A OMS, portanto, apela aos governos para introduzir programas nacionais que limitem a gravidade das doenças oculares, melhorando o acesso a diagnóstico, tratamento e reabilitação médica na área da oftalmologia. Na Polónia, já foi apresentado um pedido de reembolso de tratamento para doentes com ZBNO, mas aguardamos ainda a decisão do Ministério sobre o assunto.
Uveíte não precisa ser uma frase. O tratamento eficaz com a utilização de terapia biológica disponível no mercado pode efetivamente interromper o processo de destruição do órgão da visão, desde que seja reembolsado. Em relação às minhas funções, encontro a amargura e o horror dos pacientes que sofrem de ZBNO diariamente, de que perderão a visão se o Ministério da Saúde não se concentrar em seu problema e não fizer esforços para reembolsar um medicamento que interromperia o processo de destruição dos olhos. A decisão positiva do Ministério neste assunto não é apenas salvar a visão de muitos doentes, mas também reduzir o número de dias de ausência por doença e diminuir as despesas com pensões por invalidez por perda de visão. O pedido de reembolso de medicamentos no âmbito do programa de medicamentos está aguardando consideração positiva há anos. Esperamos sinceramente que nossos muitos anos de esforços para satisfazer as necessidades dos pacientes que sofrem de Uveíte ocular sejam realizados e que nosso pedido de ajuda seja finalmente atendido - resume Małgorzata Pacholec.
Fontes:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Relatório da Associação Polonesa de Cegos - Uveítes, Varsóvia 2017, p. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Relatório da Associação Polonesa de Cegos - Uveitis, Varsóvia 2017, pp. 11.12
- Dados NFZ e ZUS preparados como parte de uma publicação científica coordenada por NIZP-PZH (citado em PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, p. 17)
- Ibid. Dados NFZ e ZUS preparados como parte de uma publicação científica coordenada por NIZP-PZH (citado em PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, p. 17)
