No MS, todas as medidas tomadas visam interromper a progressão da doença, de forma a manter o paciente em boas condições pelo maior tempo possível. Tanto a pesquisa quanto a prática clínica mostram que o tratamento precoce faz mais sentido porque oferece os melhores resultados terapêuticos. Em maio, começa a 7ª edição da campanha SM - LUTA POR VOCÊ MESMO. É sua hora, sua vida! - esta é a principal mensagem da campanha para 2018.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica autoimune do sistema nervoso central que afeta principalmente os jovens.
Cada paciente pode desenvolver diferentes sintomas, por exemplo, distúrbios visuais, paresia, distúrbios no equilíbrio e coordenação de movimentos, distúrbios da fala, mudanças na percepção de estímulos sensoriais e muitos outros.
O tópico do comprometimento cognitivo no curso da EM está sendo levantado cada vez com mais frequência. Com base nos dados do Fundo Nacional de Saúde, podemos dizer que aproximadamente 46 mil as pessoas em nosso país sofrem de esclerose múltipla.
O uso de terapia adequada pode reduzir significativamente os sintomas da doença e controlar sua evolução. De acordo com o prof. Krzysztof Selmaj, podemos falar de sucesso no tratamento da EM quando mantemos os pacientes em estado neurológico estável por muitos anos, sem recaídas e sem confirmar as alterações desmielinizantes subsequentes na ressonância magnética.
O lema deste ano da campanha SM-FIGHT FOR YOURSELF é o seu tempo, a sua vida! diz respeito a todo o processo, desde o diagnóstico, a escolha do caminho do tratamento, até o manejo consciente da vida com uma doença crônica para que ela não domine a vida.
O tratamento rápido é a melhor chance de vencer a luta pela boa forma. Organismos internacionais indicam que soluções terapêuticas individuais e uma abordagem abrangente funcionam melhor em MS.
- Este ano dizemos que o diagnóstico é a hora de agir, de também resolver o problema. Para adquirir conhecimento, inclusive sobre as terapias disponíveis. Para uma atitude ativa. - diz Malina Wieczorek, presidente da Fundação SM-fight for yourself. - Descubra onde você pode se envolver no tratamento o mais rápido possível, vamos contar ao médico assistente sobre nossos planos de vida, trabalho, paternidade, para que possamos escolher o melhor remédio para nós. Esteja ciente, os tempos estão mudando e nossa participação ativa é essencial. Porque é a nossa vida.
Hoje começamos a falar sobre a avaliação de vida dos pacientes segundo critérios de qualidade, sobre a sensação de bem-estar. Isso sem dúvida está relacionado com a realização dos planos pessoais e profissionais dos pacientes com EM.
- Há cerca de uma dúzia de anos, todas as pessoas com EM recebiam uma pensão por invalidez. Agora a situação é completamente diferente. As pessoas querem ser ativas, querem trabalhar, ter famílias para se realizar. Já estamos investindo PLN 300 milhões por ano no tratamento, modificando o curso da esclerose múltipla nos chamados programas de medicamentos. Linhas I e II. Você já pode ver que esses investimentos valem a pena. A partir dos dados do prof. Krzysztof Selmaj de 2017 mostra esses 59 por cento. pacientes com EM trabalharam. Isso também é confirmado pelos dados da ZUS, o absenteísmo devido ao SM em 2016 diminuiu pela primeira vez em vários anos. - explica o Dr. Jakub Gierczyński da Universidade Lazarski.
Do ponto de vista psicológico, a tendência é confirmada pela pesquisa do prof. Dominika Maison.
- Já no estudo de 2014, tanto os enfermos quanto as pessoas ao seu redor enfatizaram que as pessoas com EM não devem abandonar sua atividade profissional. Além disso, o estudo permite identificar os motivos pelos quais o trabalho é tão importante na vida das pessoas com EM: desempenha um papel terapêutico, mobilizando-as para a ação, fortalecendo sua autoestima, garantindo as relações sociais. A atividade profissional, sem dúvida, amplia o período de atividade e eficiência das pessoas com diagnóstico. - adiciona o prof. Dominika Maison, reitora da Faculdade de Psicologia da Universidade de Varsóvia.
Essa mudança se deve em grande parte ao melhor acesso dos pacientes a terapias eficazes. No momento, temos 11 preparações registradas para o tratamento da EM recorrente-remitente.
A escolha do medicamento é fundamental. Importantes são, entre outros projeção da progressão da doença, planos de procriação, idade do paciente, tolerância a possíveis efeitos colaterais, etc.
Você deve levar em consideração quais serão as consequências da terapia após alguns ou doze anos. Isso requer muito conhecimento do médico, conhecimento das diretrizes mais recentes, discutidas todos os anos no congresso internacional ECTRIMS.
- Por hoje, finalmente começamos a falar em personalizar o tratamento, que é uma prioridade para a esclerose múltipla. Os medicamentos orais modernos introduzidos nos últimos anos tornaram-se um grande avanço. As terapias atuais com seu comprovado perfil de segurança, que ainda tratam uma parte significativa dos pacientes, não devem ser esquecidas. Dentro de um ano, estamos aguardando o reembolso de mais dois medicamentos importantes, incluindo o primeiro na forma progressiva primária. Também vale ressaltar a importância de programas de apoio de enfermagem, bem como de reabilitação física e cognitiva. - acrescenta Malina Wieczorek, presidente da Fundação SM-fight for yourself.
A personalização do tratamento e a atenção médica abrangente se tornaram uma prioridade na EM. Isso também se refletiu na nova seção de Personalização de Tratamento no site da Escola de Motivação (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), onde os pacientes podem encontrar informações valiosas sobre as últimas tendências na abordagem da EM.
O portal está em funcionamento há um ano e reúne especialistas que desejam compartilhar seus conhecimentos em mais de 200 filmes. O patrocínio honorário da Escola de Motivação foi concedido pela Faculdade de Psicologia da Universidade de Varsóvia, pela Faculdade de Psicologia da Universidade Cardeal Stefan Wyszyński, pela Universidade Lazarski, pelo Instituto de Direitos do Paciente e Educação em Saúde e pelo Instituto de Comunicação em Saúde.
Fonte: youtube.com/SM - lute por você mesmo
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