Eles têm vontade de agir, paixões e uma grande vontade de viver, mas têm algo em comum - a esclerose múltipla. O diagnóstico de uma doença crônica tornou-se uma motivação para que buscassem seu próprio modo de vida. Eles compartilham suas experiências na luta contra a doença como parte do "P.S. Eu tenho MS. " Por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, junte-se aos membros do Grupo Positivo e conte-nos como é o seu jeito #NaSM.
Estima-se que existam aproximadamente 50.000 pessoas sofrendo de esclerose múltipla na Polônia. É uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns. Geralmente afeta pessoas entre 20 e 40 anos de idade, mas também pode afetar crianças e idosos.
- Esse diagnóstico geralmente vem com um choque. Pessoas jovens, profissionalmente e socialmente ativas repentinamente têm que enfrentar as consequências da doença, como paresia de membros, distúrbios sensoriais, distúrbios visuais ou distúrbios do equilíbrio. Muitas pessoas, nesses momentos, pensam que devem abandonar a vida e os hábitos atuais, enquanto a doença não significa necessariamente abrir mão dos sonhos, do trabalho ou das atividades cotidianas - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka, presidente da Fundação NeuroPozytywni e iniciadora do “P.S. Eu tenho MS. "
Transforme o medo em ação
Eliza Szymańska descobriu a doença por acidente. Apenas um mês antes do diagnóstico, ela subiu ao pódio, ficando em terceiro lugar na prova feminina de 5k. Isso a fez querer praticar esportes ainda mais intensamente. Ela não estava preparada para o que ouviria.
- Achei que o mundo estava aberto para mim. Eu tinha 36 anos e duas crianças pequenas me esperavam em casa. Continuei repetindo o pensamento na minha cabeça - e agora? Como conviver com isso? As emoções eram diferentes, porque eu não sabia muito sobre a doença, e quando comecei a procurar informações, a imagem da EM parecia quase demoníaca - diz Eliza Szymańska.
No entanto, aos poucos ela se acostumou com o diagnóstico. Ela buscou literatura especializada, participou de fóruns de pacientes, perguntou aos médicos sobre o curso de ação da doença ou as opções terapêuticas disponíveis. Por fim, ela percebeu que, embora viver com uma doença crônica fosse um pouco diferente, poderia ser tão interessante. "Se alguém viesse até mim na rua hoje e dissesse" Eu tenho EM ", eu diria que existem milhares de soluções, diz ela.
O tratamento é a chave - permite silenciar a doença e reduzir o número de recaídas que afetam negativamente a aptidão física e o trabalho dos sentidos. Há alguns anos, as opções terapêuticas na Polónia eram muito limitadas, agora os doentes com EM têm o mesmo acesso a terapias inovadoras e variadas que noutros países da União Europeia.
- O primeiro passo depois de ouvir o diagnóstico foi fazer o tratamento. Fui inscrito no programa de medicamentos três meses após o diagnóstico da doença. A terapia de injeção foi difícil para o meu corpo, mas eu humildemente tentei fazer o tratamento. Depois de cinco anos, outro lance veio. Em seguida, o médico sugeriu mudar para medicamentos orais. Foi um alívio para mim. Hoje temos muitas opções de um tratamento moderno e eficaz, o mais importante é que ele seja devidamente selecionado - enfatiza Eliza.
Eliza também fala sobre sua experiência com a EM e sua atitude ativa em relação à doença no filme do P.S. Tenho SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Aprofundando o conhecimento sobre a doença, Eliza Szymańska verifica cuidadosamente todas as informações, pois, como ela afirma, nem tudo o que podemos ler sobre esclerose múltipla na internet é verdade. Quando ela tem um dia ruim, ela recorre a livros e músicas que ajudam a acalmar suas emoções. - O diagnóstico de EM permitiu-me prestar mais atenção às minhas necessidades, ao que gosto, ao que são as minhas paixões. Antes ainda não dava tempo para isso, agora encontro tanto para o lazer quanto para minhas próprias atividades. Também comecei a levar um estilo de vida saudável, introduzi uma dieta adequada e me cuidei. Esta é a minha forma de lidar com a EM - acrescenta.
Junte-se à ação
Por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, em 30 de maio, a Fundação NeuroPozytywni convida todas as pessoas que sofrem de EM e seus familiares para seu perfil no Facebook e os incentiva a aderir à campanha # WayNaSM.
Link do perfil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
A campanha online # WayNaSM faz parte do "P.S.Tenho EM ", cujo objetivo principal é quebrar estereótipos sobre viver com uma doença crônica como a esclerose múltipla. Os iniciadores do projeto são representantes da Fundação NeuroPositiva.
- A tarefa da nossa Fundação é encorajar todos os doentes a desenvolver as suas paixões e a realizar os seus sonhos. Apoiamos as pessoas com EM, promovendo exemplos positivos entre as pessoas afetadas pela doença. Queremos que os outros saibam que a doença não precisa ser todo o nosso mundo e que vale a pena viver o mais ativamente possível - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
Vale a pena saberMais informações sobre as atividades da Fundação NeuroPozytywni e do P.S. Eu tenho EM pode ser encontrado em www.neuropozytywni.pl
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