Pacientes com câncer de próstata não receberam novos medicamentos na lista de julho, embora o Ministro Miłkowski os tenha anunciado na frente das câmeras da mídia. Eles estão irritados e horrorizados com as respostas evasivas de Miodowa, negociações pouco claras com empresas farmacêuticas e, acima de tudo, meses sem acesso a terapias que salvam vidas usadas para tratar o mundo inteiro. Exigem explicações sobre a manutenção artificial do monopólio de um medicamento antes da quimioterapia, juntamente com a proibição do tratamento sequencial em vigor, e respondem ao questionamento: é o surgimento do critério da escala de Gleason, pelo qual pacientes e médicos especialistas lutam para sua abolição, resultado de acordos entre o ministério e a fabricante do medicamento, que detém o monopólio do programa de medicamentos pré-quimioterapia desde 2017.
Enganado por todos
Era para ser diferente do que antes. É verdade que os pacientes já haviam acreditado no ministro Miłkowski uma vez, quando ele lhes pediu em março duas semanas de paciência, e então ele parou de responder às suas cartas e as ligações não foram conectadas a ele. Desta vez, porém, no final de junho, ele anunciou em frente às câmeras que os novos medicamentos para câncer de próstata antes da quimioterapia finalmente estarão na lista de julho após 335 dias da recomendação positiva do AOTMiT. Ele não cumpriu sua palavra ...
- Em vez de remédios, recebemos uma carta em que o ministro mais uma vez cita em 13 pontos como é o processo de reembolso, embora já o saibamos de cor. Ele não responde às nossas perguntas e dúvidas, ignorando-as inteiramente - diz Bogusław Olawski, presidente da seção de próstata da Associação "UroConti".
Os pacientes estão perguntando, os MPs estão perguntando
Cansados da notória falta de explicações significativas por parte do ministério, os membros da Associação UroConti pediram ajuda aos deputados. No entanto, as respostas do ministério às perguntas parlamentares sobre este assunto não diferiram significativamente das enviadas aos pacientes. A situação era diferente em 4 de julho, quando o Ministro Miłkowski respondeu em uma sala plenária no Sejm, inter alia, a perguntas sobre a extensão das possibilidades terapêuticas sob o programa de drogas "Tratamento do câncer de próstata resistente à castração (CID-10 C-61)" antes da quimioterapia.
- Aprendemos pela televisão que, segundo as palavras do ministro, o preço de um medicamento é duas vezes mais caro do que o outro. Na mesma frase, porém, o ministro acrescentou que havia acertado o preço com a empresa na última reunião, em junho. Ouvimos do fabricante que é o preço mais baixo da Europa e cumpre todas as condições estabelecidas pelo ministro. Então, por que a droga não está na lista desde julho, e de que adianta se não se trata de dinheiro? - pergunta Olawski.
As perguntas dos pacientes não são infundadas. Já apontaram que, segundo especialistas, a adição de um novo medicamento ao programa existente não aumentará os gastos do Estado e pode até gerar economia. É óbvio que dois medicamentos não podem ser tomados simultaneamente, então os médicos prescreverão apenas um e o NHF pagará por ele. Eles também citaram os dados do Fundo sobre gastos com outros programas de drogas nos primeiros dois anos de operação. - Eles mostraram que o ministro gastou quase um bilhão de zlotys do dinheiro do orçamento - está enumerando o presidente Olawski. - Não existe esse custo aqui, porque este não é um programa novo ou mesmo uma extensão do existente, mas permitindo que médicos e pacientes escolham terapias para pessoas específicas. O motivo poderia ser diferente?
Monopólio mais importante que a vida humana
Em 4 de julho, durante a já mencionada sessão do Seym, o Ministro Miłkowski também disse que "o período máximo de entrada do segundo produto é após o final do período (de reembolso) para o primeiro medicamento, ou seja, até 30 de outubro" e que dois medicamentos serão usados nesta indicação até 1º de novembro no máximo.
- Esperamos ter entendido mal as palavras do ministro, porque senão, não consigo nem encontrar palavras para nomear o que está acontecendo. Eu me pergunto se ele teria coragem de se colocar na frente de algum dos membros de nossa Associação e, olhando-os bem nos olhos, dizer que eles devem esperar até novembro para expirar a decisão de reembolso do produtor monopolista. E eles vão sobreviver até lá ou não ... - Bogusław Olawski está indignado.
O que vem a seguir para a escala de Gleason?
A Polônia é o único país do mundo conhecido pelos pacientes em que o critério de elegibilidade para um programa de medicamentos é o grau de malignidade medido com a escala de Gleason. Segundo os membros da Associação, ela divide os enfermos de forma injusta e artificial.
- Alguém brinca de Deus e decide quem pode e deve ser tratado e quem não - diz B. Olawski. - Desde o início dessa condição absurda, protestamos contra ela, assim como os médicos especialistas e o Conselho de Transparência, que "se posiciona sobre a necessidade de revisão do programa de medicamentos para o tratamento do câncer de próstata avançado resistente à castração, permitindo em particular o uso de ambos os medicamentos hormonais (acetato de abiraterona e enzalutamida) antes da quimioterapia sem relação com o grau de malignidade (escala de Gleason) ”. Então, perguntei ao ministério e aos fabricantes de medicamentos como o dispositivo foi incluído no programa de medicamentos. As respostas levantadas mostram que o atual formato do programa, também no que diz respeito à escala de Gleason, é fruto apenas de acordos entre o Ministério da Saúde e o fabricante do único medicamento que faz parte do programa antes da quimioterapia.
A lista de reembolso de julho foi a sexta em que nenhum novo medicamento para câncer de próstata apareceu antes da quimioterapia, embora o ministro Miłkowski tenha prometido fazê-lo na frente das câmeras. Ele anunciou aos parlamentares na sala do parlamento e a milhões de telespectadores na frente das televisões algo que poderia ser interpretado que só aconteceria quando o monopólio do produtor deixasse de lucrar com isso. No entanto, os pacientes não vão esperar ociosamente. Em carta ao ministério, exigem esclarecimentos e exigem acesso à documentação, pois estão fartos de informações contraditórias enviadas pelo ministério e empresas.
- Estou arrasado com as ações do Ministro Miłkowski - diz Artur Marcinek, membro da UroConti. - Foi entre outros que o Ministro Miłkowski pediu pessoalmente em março por duas semanas de paciência, após o que ele deveria tomar uma decisão. E ele não cumpriu a palavra ... Foi só em junho que ele encontrou tempo para se encontrar com o fabricante do remédio, que eu deveria tomar há meses. Não pude esperar tanto tempo e fui condenado a um medicamento de fabricante monopolista, privando-me, assim, de acesso ao medicamento que era minha terapia de primeira escolha. Eu já sabia então que esta proibição incompreensível de tratamento sequencial estava em vigor. Os outros pacientes provavelmente nem sabem disso. É ultrajante. Como você pode alegar que um preço foi acertado em junho e que um medicamento foi colocado na lista até novembro apenas para dar lucro a outro fabricante? Como você pode aplicar tantas restrições artificiais, inventadas apenas na Polônia? É desumano! Não sei se poderei tirar proveito dessas mudanças, mas faço isso por outras pessoas que podem se deparar com um dilema semelhante em um momento. Ninguém no Ministério da Saúde entende realmente que estamos lutando por nossas vidas ?!