Crianças com colite ulcerosa e doença de Crohn e seus irmãos e pais saudáveis - no sábado, 13 de julho. Uma estadia de reabilitação de duas semanas na Sociedade "J-elita" terá início na cidade litorânea de Darłówek. Participarão 150 pessoas.
Esta é a única internação de reabilitação para crianças com doença inflamatória intestinal (DII) na Polônia. Graças a ele, algumas crianças com DII podem ver o mar pela primeira vez na vida. Para muitas famílias, a doença da criança, manifestada por dores abdominais, diarreia e fraqueza e associada a frequentes hospitalizações, limita ou mesmo impede a viagem de férias. Durante o acampamento, pais e filhos doentes se sentem seguros pelo fato de estarem acompanhados por um gastroenterologista e uma enfermeira, e os demais participantes sabem o que significa a doença.
- Queremos que os filhos esqueçam por um tempo as suas doenças e tenham uma grande aventura, e os pais vejam que a doença dos seus filhos não significa o fim do mundo. Provamos que com o IBD você pode superar barreiras, se divertir e realizar seus sonhos - diz Agnieszka Gołębiewska, presidente da Sociedade "J-elita" e mãe de duas filhas adolescentes com doença de Crohn. - Durante a estadia, as crianças brincam e passam o tempo ativamente na praia sob a supervisão de seus educadores, e os pais que cuidam de seus filhos diariamente têm tempo para si. Eles também merecem um descanso. A presença de um psicólogo e de outras mães e pais com problemas semelhantes significa que eles podem se abrir e receber apoio.
O programa inclui, entre outros: atividades de integração para crianças sob os cuidados de educador e psicólogo, discotecas, passeios de ônibus e bicicleta, e atividades esportivas sob supervisão de um instrutor - incluindo uma piscina externa com água aquecida no centro de reabilitação à beira-mar Piramida I, onde viverão participantes do acampamento. As atrações também incluem um cruzeiro marítimo em um navio pirata e um jogo de campo nas ruas de Darłówka em que participam famílias inteiras. Uma competição de construção em areia na praia é muito divertida. Há um ano, uma equipa de "artistas" dotada de sentido de humor preparou uma escultura que representa ... uma colonoscopia.
Não é tudo. Os pais podem ouvir uma palestra sobre o curso e o método de tratamento da DII e ter consultas individuais com um médico e psicólogo. É igualmente importante a troca de experiências sobre como lidar com a doença e seus sintomas no dia a dia.
- Pelo facto de cobrirmos parte das despesas, o preço de uma estadia com tratamentos prescritos pelo médico é muito baixo. Queremos que também crianças de famílias pobres viajem conosco - explica Gołębiewska.
Vale a pena saber
O preço de uma estadia de 14 dias para um adulto é PLN 1.649, para uma criança até 12 anos - PLN 1.378, e para adolescentes de 13 a 16 anos - PLN 1.608. Crianças até três anos (sem benefícios) - descanso grátis.
O centro tem um acordo com a PFRON e os pais podem solicitar uma estadia nos Centros de Assistência à Família do Condado.
O interesse em viajar todos os anos é enorme. Os lugares para a estadia estão reservados já em janeiro. A prioridade é dada aos membros da "J-elite" que paguem contribuições (PLN 30 por ano). No entanto, esse não é um grande obstáculo. Pessoas que lutam contra doenças inflamatórias intestinais e pais de crianças doentes que gostariam de ingressar na associação podem encontrar informações sobre esse assunto em: j-elita.org.pl.
Outro programa "J-elite" - uma semana nas montanhas - acontecerá em Poronin e vai durar de 25 de agosto a 1º de setembro deste ano.
Os especialistas estimam que mais de 50.000 pessoas sofrem de DII na Polônia. pessoas, incluindo 35-40 mil para colite ulcerosa e 10-15 mil. para a doença de Crohn. A previsão é que nos próximos anos o número de pacientes aumente para 250-350 mil. pessoas. Cada quarto é uma criança. A doença se manifesta por: dor abdominal intensa, diarréia - até 20 fezes por dia, fadiga, perda de peso e retardo de crescimento em crianças. É incurável - os pacientes têm que tomar medicamentos por toda a vida. Os pacientes frequentemente são submetidos a cirurgia para remover um fragmento ou todo o intestino. Para muitos deles, a doença significa deficiência e exclusão social.
Vale a pena saber
A Sociedade "J-elita" foi criada em 2005 por iniciativa de pacientes e pais de crianças com DII, é uma organização de utilidade pública. Atualmente, possui mais de 2,5 mil. membros e ramos em 14 províncias. Organiza, entre outros acampamentos e estadias de reabilitação, publica o "J-elita" trimestralmente, orienta, auxilia os enfermos na compra de medicamentos e doa para a compra de equipamentos por instituições que tratam pacientes com DII.
