No dia 5 de maio, celebramos o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, que visa despertar a consciência pública sobre a doença e expressar apoio às pessoas que convivem com ela. Este ano, como gesto de solidariedade com os doentes, será possível participar numa campanha realizada nas redes sociais.
A hipertensão pulmonar (PN) é uma doença rara, rapidamente progressiva e mortal que afeta os pulmões e o coração. NP é um conjunto de sintomas clínicos causados por um aumento da pressão na circulação pulmonar, ou seja, na circulação sanguínea entre o ventrículo direito, os pulmões e o átrio esquerdo do coração.
Existem várias categorias dessa doença: PN causada por cardiopatia congênita, PN no curso de doenças pulmonares, PN com patomecanismo multifatorial, PN tromboembolismo crônico e hipertensão arterial pulmonar. As duas últimas formas da doença são as mais perigosas.
A hipertensão pulmonar é uma doença rara, mas qualquer pessoa pode contraí-la. Muitas vezes ocorre sem motivo, e seus sintomas são frequentemente subestimados tanto pelos pacientes quanto pelos médicos, porque são frequentemente os mesmos que no curso de outras doenças muito mais comuns: fadiga, cansaço, falta de ar, dificuldade em respirar, fadiga em subir escadas, desempenho extenuante mesmo nas tarefas domésticas mais simples, tonturas, tosse seca ...
Os pacientes explicam sua condição com excesso de trabalho, falta de sono e obesidade. E a doença está piorando - piorando a cada mês - aparecem inchaço nas pernas, lábios azuis, hemoptise e desmaios.Portanto, mesmo os sintomas leves não devem ser ignorados.
No caso da PN, infelizmente, não é possível falar em prevenção de doenças, por isso a detecção precoce e a implementação rápida da terapia adequada são tão importantes, porque quase metade dos pacientes não tratados com hipertensão pulmonar morrem em dois anos!
Infelizmente, o número de pacientes é difícil de determinar. O diagnóstico correto devido a sintomas inespecíficos é um processo que pode levar vários anos. Enquanto isso, quanto mais cedo o tratamento for iniciado, mais eficaz ele será.
Atualmente, aproximadamente 1.300 pacientes que sofrem de PN arterial e PN tromboembólica crônica são tratados na Polônia. A idade média dos pacientes é de cerca de 35 anos. As mulheres adoecem 2 vezes mais do que os homens. As crianças também podem ser afetadas por essa condição.
A hipertensão pulmonar é uma contra-indicação à gravidez porque pode aumentar o risco de morte, que, segundo os especialistas, é estimado em 30-50%.
A gravidez não é apenas perigosa para a mãe, mas pode causar retardo de crescimento intrauterino e morte fetal.
Em Alice Sea, foi diagnosticada hipertensão arterial pulmonar em 1997. Na época não havia medicamentos e a doença progrediu.
Chegou a um ponto em que até falar era muito trabalhoso para ela ... Os médicos deram-lhe de 6 meses a 3 anos de vida. Felizmente naquela época, graças ao envolvimento do prof. Adam Torbicki, um cardiologista de destaque que direcionou seus interesses científicos para a circulação pulmonar, começou o recrutamento de pacientes poloneses para ensaios clínicos do primeiro medicamento direcionado à DN.
Devido ao seu estado, a Sra. Alicja foi qualificada como a primeira pessoa na Polónia e a segunda na Europa. Ele é provavelmente o paciente mais longevo do mundo com uma bomba de administração de drogas.
Hoje, ela compartilha seu conhecimento e experiência com outras pessoas. Ele é o presidente da Associação Polonesa de Pessoas com Hipertensão Pulmonar e Seus Amigos, criada para apoiar e educar as pessoas que lutam com essa doença terrível.
- A dificuldade de tratar a hipertensão pulmonar é que ela é diagnosticada tardiamente - afirma Alicja Seas, presidente da Associação Polonesa de Pessoas com Hipertensão Pulmonar e Seus Amigos.
- Os sintomas são subestimados pelos próprios pacientes e, quando finalmente vão ao médico, são mal diagnosticados. Os médicos recomendam-lhes mais tempo para relaxar, menos estresse e melhorar sua condição. Assim, leva até 2-3 anos desde o início dos sintomas até o diagnóstico. Durante esse tempo, a doença continua progredindo, e o passar do tempo sem diagnóstico reduz as chances de sobrevivência. É por isso que tentamos informar o mais amplamente possível sobre a Hipertensão Pulmonar - seus sintomas, exames preventivos e tratamento.
Durante o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, mais de 80 organizações de apoio ao paciente em todo o mundo realizarão campanhas para aumentar a conscientização e a compreensão da doença. Este ano, as atividades também serão realizadas nas redes sociais, como Facebook ou Twitter.
As organizações incentivam as pessoas a tirar fotos ou vídeos de suas mãos dispostas em forma de borboleta. Publicá-los em perfis sociais com a hashtag # GlobalWave4PH e marcar amigos e familiares permitirá que você alcance um público maior com a celebração.
Além disso, para expressar apoio aos pacientes, você poderá usar uma sobreposição especial em sua foto de perfil do FB.
Materiais de imprensa
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