Viver com uma pessoa infectada pelo HIV

Um quarto de século se passou desde o pico da epidemia de HIV / AIDS no mundo. Como a vida cotidiana das pessoas infectadas mudou durante esse período? Admitir ser HIV positivo ainda é estigmatizante? Conversamos com Irena Przepiórka, consultora credenciada em HIV / AIDS e presidente da associação "Be with us", sobre como viver com uma pessoa infectada pelo HIV no trabalho, em casa e na sociedade.

O diagnóstico de HIV ainda parece uma ficção distante para muitos de nós. O fato é que o número de casos de HIV vem diminuindo há vários anos, e a Organização Mundial da Saúde anunciou que a epidemia deve ser interrompida até 2030. No entanto, o vírus ainda é perigoso e há cada vez mais pessoas infectadas. Um comportamento de risco é suficiente e o problema do HIV pode afetar a nós mesmos, nossos parentes, amigos ou parceiros.

Conversamos com Irena Przepiórka, uma educadora credenciada e consultora em HIV / AIDS, sobre os efeitos do diagnóstico de HIV e sobre o dia a dia de uma pessoa soropositiva.

• Nas décadas de 1980 e 1990, o diagnóstico de HIV era visto como uma sentença. As pessoas que admitiam sua doença eram discriminadas e tratadas como uma fonte potencial de infecção. Isso tornava difícil para eles encontrar um emprego permanente, constituir família e fazer amigos. Como mudou a atitude da sociedade polonesa em relação aos soropositivos nos últimos anos? Eles ainda são discriminatórios?

Irena Przepiórka: A situação das pessoas infectadas melhorou definitivamente ao longo dos anos, enquanto a infecção pelo HIV ainda é uma fonte de discriminação. Ainda existem estereótipos muito fortes que fazem com que esta doença tenha uma opinião muito negativa. Nas décadas de 1980 e 1990, as pessoas infectadas despertavam medo, também motivado por julgamento moral e falta de conhecimento. Atualmente, sabemos mais sobre a infecção, as informações sobre pessoas públicas infectadas (por exemplo, Charlie Sheen) são amplamente divulgadas e a aceitação de pessoas HIV positivas é declaradamente maior. No entanto, as pessoas infectadas pelo HIV enfrentam constantemente a discriminação, e o fato de estarem infectadas afeta seu relacionamento diário com outras pessoas. No estudo de 2015 sobre a qualidade de vida das mulheres com HIV, realizado pela Associação “Fique conosco”, fica claro que as mulheres infectadas na maioria das vezes relatam sua infecção apenas aos familiares mais próximos (mãe e parceiro de vida). A confiança nas outras pessoas aumenta com o tempo após a infecção e diminui com a idade.

Teste de HIV - o que é?

• Por que isso está acontecendo?

I.P.: Logo após o diagnóstico, o medo e muitas emoções negativas dominam. A situação é agravada pelo fato de que uma pessoa recém-diagnosticada muitas vezes ainda tem pensamentos estereotipados e preocupações sobre o que os outros podem dizer. A infecção por HIV não é vista em termos médicos, mas em "crimes e punições": "X tem HIV, o que significa que ele deve ter feito algo errado, então ele é o culpado." Segue-se um certo paradoxo e os infectados inicialmente se autoestigmatizam. Depois de algum tempo, quando eles têm tempo para verificar essas crenças por si próprios e aprender a conviver com o HIV, eles tendem a ser mais abertos.

No entanto, a vida de uma pessoa infectada não é fácil. Conheço poucas pessoas que falam abertamente sobre sua infecção, mas são pessoas do círculo dos militantes sociais, cumprindo uma determinada missão e, portanto, prontas para "sair do armário". A pessoa infectada comum não informa colegas de trabalho ou conhecidos comuns. Assim, muitas vezes ele vivencia piadas indiscriminadas, por exemplo: "toma um gole, eu não tenho HIV". Ela sente ansiedade sobre seu emprego, dando outra licença médica de um hospital de doenças infecciosas. Ela fica constrangida e envergonhada ao ouvir opiniões estereotipadas e prejudiciais. Ela sente tristeza quando uma boa amiga que teve um bebê se vira e de repente para de convidá-la para casa. Ele sente raiva e humilhação quando o dentista afirma que ele não pode realizar um determinado procedimento.

Também é importante notar que é difícil falar sobre uma situação uniforme das pessoas que vivem com HIV na Polônia. Parece completamente diferente nas grandes cidades do que no resto do país. Pessoas infectadas que vivem em cidades pequenas têm uma situação muito mais difícil. A situação também é diferente para pessoas que apresentam problemas de saúde devido a infecções. Freqüentemente, ficam com deficiências ou problemas sérios completamente sozinhos, sem meios de subsistência e sem uma pessoa gentil a quem possam falar abertamente sobre seu bem-estar, sem esconder o fato de estarem infectados.

• Ficamos sabendo que nosso parceiro, parente próximo ou amigo é HIV positivo ... Como reagir em tal situação?

I.P.: O fator decisivo aqui é o tipo de relacionamento que temos com uma pessoa infectada. Somente quando nosso parceiro sexual descobre sobre a infecção requer uma reação especial. Então, além de cuidar do nosso parceiro, temos que cuidar de nós mesmos e fazer o teste de HIV. A resposta apropriada à informação de que um ente querido é HIV positivo é uma atitude de apoio, compreensão e compaixão, mas também sinaliza que a infecção não significa o fim do mundo. Na Associação "Esteja connosco", frequentemente temos contacto com pessoas cujos familiares lhes contaram sobre a sua infecção e não sabem como reagir. Se alguém não sabe nada sobre o HIV e se sente ansioso, vale a pena procurar informações, por exemplo, na Central de Atendimento à AIDS ou em várias organizações não governamentais. Uma pessoa infectada está particularmente preocupada com a compreensão de seus parentes sobre seu problema, por isso é importante falar abertamente sobre suas emoções, mesmo que sejam difíceis. Ser autêntico e admitir ignorância ou mesmo medo é mais aceitável para uma pessoa infectada do que a aceitação artificial e a subsequente evitação do contato.

Portanto, se sentimos medo e não sabemos como reagir, sugiro dizer que também é um tema difícil para nós, e depois aprofundar nosso conhecimento sobre o HIV por conta própria. Adquirir conhecimento confiável nesta área reduz o nível de ansiedade - dados científicos sólidos dizem claramente sobre a falta de até mesmo o menor risco nos contatos diários de pessoas infectadas. Se alguém aprender a se infectar com o vírus, não terá medo de companhia, de trabalhar junto, de brincar ou mesmo de viver com uma pessoa infectada.

• E se descobrirmos que estamos infectados com o HIV - como podemos passar essa informação para nossos entes queridos? Temos a obrigação de notificar alguém sobre isso?

I.P.: A obrigação legal de informar sobre a infecção aplica-se apenas aos parceiros sexuais. Em contraste, informar todos os outros é um assunto individual. Freqüentemente, porém, as pessoas que são diagnosticadas com HIV desejam informar seus arredores sobre isso. Sempre solicitamos que tal decisão seja cuidadosamente considerada e que a pessoa informada esteja devidamente "preparada". Sobre o que é isso? Por outro lado, vale a pena fornecer algumas informações sobre a infecção pelo HIV sob o pretexto de assistir a um filme ou ler um artigo. Por outro lado, vale a pena examinar a atitude dessa pessoa em relação aos soropositivos. Pode acontecer que ela ainda não esteja pronta para receber essas informações e, então, é melhor abster-se disso. Muitas vezes, as informações sobre o HIV confirmam o conhecimento, a amizade e até mesmo um relacionamento. Essas são situações muito difíceis e cada uma requer uma análise separada.

• A notícia da doença do seu parceiro de vida é particularmente dolorosa e difícil de aceitar. Como o diagnóstico de HIV afeta um relacionamento em que uma pessoa é HIV positiva? Que mudanças os parceiros devem fazer em suas vidas diárias?

I.P.: Como no caso das perguntas anteriores, devo enfatizar aqui que todas as questões relacionadas ao HIV e aos relacionamentos não estão bem definidas.A situação é diferente em um relacionamento permanente em que um dos parceiros foi infectado. Muitas vezes, além do problema da infecção, há o problema da traição, pondo em risco a saúde de outra pessoa ou mesmo transferindo a infecção para um ente querido. O relacionamento nem sempre é capaz de sobreviver a esse teste. Outra situação é quando uma pessoa soronegativa está associada a uma pessoa soropositiva. Então, o dilema é quando e como contar sobre a infecção.

Os relacionamentos que vivenciam a vida com HIV costumam ser mais maduros. É preciso muita maturidade para enfrentar a doença de um ente querido e suas consequências. E as consequências dizem respeito principalmente à esfera muito íntima, mas também afetam o relacionamento do casal com a família e amigos. O sexo não é mais totalmente espontâneo. É imprescindível o uso de preservativo, técnicas sexuais mais seguras ou controle da carga viral. O casal costuma operar com um "segredo". Você não pode dizer à sogra por que vai ao hospital de novo ou para qual. Antes que as namoradas da esposa cheguem, você precisa esconder as drogas que costumam ficar nas prateleiras do banheiro. Milhares de pequenas coisas que afetam a vida cotidiana. Mas o tópico mais difícil é a paternidade.

• Qual é a questão de ter filhos entre casais positivos / negativos (pessoa infectada pelo HIV e pessoa saudável) e casais positivos / negativos? Qual é o risco de transmitir a doença para a criança?

I.P.: Hoje em dia, os avanços médicos eliminaram quase completamente o risco de transmitir a infecção à criança. Se uma mulher está infectada, ela usa procedimentos que irão proteger seu bebê durante a gravidez, parto e período perinatal. Ambos os casais em que ambos os parceiros estão infectados e aqueles em que uma pessoa é HIV positiva podem pensar em ser pais. Os métodos de centrifugação de esperma e inseminação feminina são usados. Em casais onde uma pessoa infectada é tratada de forma eficaz e tem uma carga viral indetectável, a profilaxia pré-exposição e pós-exposição é cada vez mais usada (tratamento que começa antes e imediatamente após a exposição ao vírus; previne a infecção ou permite a erradicação completa do HIV antes que ele tome conta do corpo) - nota editorial).

• Se moramos sob o mesmo teto com alguém que sofre de HIV (parente, colega de quarto), temos motivos para temer a infecção?

I.P.: Não há absolutamente nenhuma razão para temer a transmissão. Nos contatos cotidianos, mesmo de pessoas muito próximas, como mães com filhos ou entre irmãos, não existe o menor risco. A transmissão da infecção pelo HIV requer condições muito específicas e não podem ocorrer na vida cotidiana.

• Onde as pessoas com HIV, que não conseguem lidar com suas relações com o meio ambiente, sentir-se rejeitadas pela família, amigos e parceiro, podem buscar ajuda?

I.P.: Apesar dos gastos escandalosamente baixos com medidas preventivas e apoio às pessoas com HIV, existem muitas organizações que oferecem várias formas de ajuda. As pessoas infectadas podem aproveitar reuniões de grupos de apoio, grupos de autoajuda, consultas com especialistas ou atividades educativas. Um dos exemplos dessa atividade são os encontros “Czas na Zdrowie” organizados pela Associação “Be with us” graças aos fundos atribuídos no concurso Positively Open. Durante as reuniões, pessoas infectadas de toda a Polônia podem obter conhecimento confiável e completo útil para pessoas HIV +.

Existem muitos programas deste tipo na Polónia, mas devo voltar a sublinhar que a situação no nosso país é muito diversa e o contacto com as organizações é por vezes difícil. No entanto, sempre há acesso a aconselhamento por telefone (por exemplo, AIDS Trust Line) ou busca de informações em sites que oferecem notícias confiáveis, por exemplo, www.leczhiv.pl.

• Como as pessoas soropositivas devem responder à discriminação no local de trabalho? Existem sanções para os empregadores demitirem pessoas que foram diagnosticadas com HIV?

I.P.: É difícil dizer como as pessoas infectadas deveriam reagir à discriminação no local de trabalho. Esses são casos isolados, pois a maioria das pessoas HIV + não revela sua infecção. Uma resposta adequada é buscar soluções legais, porque, segundo a lei, o HIV não pode ser a base de um tratamento desigual no local de trabalho. Porém, tal estratégia implica na divulgação de informações sobre o fato da infecção. Na maioria das vezes, as pessoas soropositivas desistem de lutar e, por não quererem se expor à dor, não buscam respeitar seus direitos. E os empregadores ficam impunes.

• O relatório de 2011, Pessoas Vivendo com HIV. Stigma Index ”relatou casos em que pessoas seropositivas enfrentaram discriminação em instalações médicas. Por exemplo, um dos ginecologistas não queria conduzir a gravidez de uma mulher infectada pelo HIV. Um médico pode ser responsabilizado por isso?

I.P.: De acordo com a lei, um médico não pode se recusar a realizar um procedimento médico devido a uma infecção. E geralmente não funciona. Ele encontra outros "motivos". Na Linha de Ajuda da AIDS, recentemente tivemos um caso em que uma pessoa infectada nos informou que uma rede de serviços médicos privados bem conhecida se recusou a se submeter a uma pequena cirurgia quando disse que estava infectada. Fizemos uma "provocação" ligando para esta instalação e simulando a mesma situação. Nós também fomos negados. Em seguida, pedimos uma base jurídica. Em poucos minutos, uma senhora muito simpática ligou de volta informando que não havia contra-indicações para o procedimento e pediu desculpas pela confusão. Quase não há casos de recusa aberta. Isso está acontecendo silenciosamente, a pretexto da falta de aparelhos ou equipamentos adequados.

Mestre em Ciências Políticas, graduado pela Universidade de Varsóvia. Treinador, educador certificado e consultor em HIV / AIDS. Atualmente empregado no Instituto-Centro de Oncologia de Varsóvia. Há mais de 12 anos ela está envolvida em atividades para pessoas infectadas com HIV na Associação de Voluntários contra a AIDS "Be with us". Autor e implementador de diversos projetos educacionais, preventivos e assistenciais. Atualmente é presidente da Associação "Esteja conosco".

Em 6 de maio, a campanha educacional "Um bonde chamado desejo" começa em Varsóvia. A campanha visa aumentar a conscientização sobre o HIV entre os jovens com maior probabilidade de se envolverem em comportamentos sexuais de risco. Os bondes chamados luxúria, com educadores de HIV dentro, funcionarão por várias horas em noites de fim de semana selecionadas em rotas que incluem as casas noturnas mais populares. Além de Varsóvia, os bondes circulam pelas seguintes ruas: Cracóvia, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań e Gdańsk.

O organizador da campanha é a Associação Internacional de Estudantes de Medicina IFMSA-Polônia. A campanha é financiada por uma bolsa concedida à Associação na competição Positively Open.

Mais informações sobre a ação e sua programação podem ser encontradas na fan page da campanha "Bonde chamado Desire" no Facebook.