Monika Rogowska descobriu que tinha psoríase aos 14 anos. No início, ela não podia acreditar que a doença permaneceria com ela para o resto da vida. No entanto, a psoríase não regride e as pessoas nem sempre são capazes de aceitar os outros. Foi o pior na escola, no ensino médio técnico ... Por isso é tão importante falar sobre doenças graves durante as aulas.
Eu estava todo coberto de escamas
Eu descobri a doença aos 14 anos. Parece-me que não foi uma boa altura, queria agradar aos rapazes como os outros adolescentes, queria agradar-me e acima de tudo queria vestir um maiô e ir à praia com os meus amigos. Era verão, quando fiz minha primeira semeadura, e dia a dia acontecia mais mudanças no meu corpo. Naquela época, eu tinha muita vergonha da minha aparência. Meu corpo estava coberto de manchas vermelhas, escamas. Tinha lesões psoriáticas por todo o corpo, cabeça, rosto, braços, pernas, abdómen, costas, zonas íntimas, orelhas ... praticamente não tinha pele sã, a pele toda estava coberta de escamas e manchas!
Lembro-me hoje que fui ver meu primeiro dermatologista com minha avó. Quando o médico a diagnosticou - psoríase - sentei-me na cadeira e comecei a chorar, a minha avó sentou-se ao meu lado, abraçou-me com força e chorou também. A família disse que podia ser essa doença, mas eu não permiti esse pensamento, tinha a ilusão de que era uma alergia. Eu pensei que tudo iria embora, as mudanças iriam embora e eu teria a pele como antes.
Eu me fechei, por muito tempo não consegui entender porque eu, porque fui atingida por tal doença, de quê, de onde ... Mil perguntas sem resposta na cabeça do adolescente.
Resolvi me cobrir e não mostrar a ninguém, para não dizer que sou "diferente". Quando alguém acidentalmente notou uma mudança debaixo da blusa ou na cabeça, eu disse que era uma alergia a enxaguatório bucal ou xampu de cabelo.
Traduções estúpidas ...
A cada dia, mais e mais pessoas se afastavam de mim ou eu as afastava. Tive o apoio de minha família imediata. O tempo todo, até agora minha mãe, avó, irmãos, noivo, e recentemente meu filho estão comigo :) Me escondi com minha doença por muito tempo. Um dia eu me abri para meu tutor. Aí comecei a chorar muito, meu corpo estava muito mal de novo. Eu me sentia muito mal em um ambiente cheio de gente, queria fugir, desaparecer. Foi o pior momento com a doença. A tutora me ajudou muito, ela ligou imediatamente para a psicóloga da clínica e marcou uma consulta para mim. Encontrei um psicólogo maravilhoso. Eu poderia contar a ela tudo sobre mim e minha doença.
Além da minha doença de pele, meus contatos com meu pai também eram cansativos. Fui tratado para depressão por três anos. Tive aulas individuais porque não conseguia me encontrar entre meus colegas. Eu também tive pensamentos de suicídio ... quando me lembro agora, fico arrepiada. Fiquei ofendido com o mundo inteiro. Não me aceitei porque outros não me aceitaram. Naquela época eu queria aceitar meus amigos, e eles se mudaram, não falavam comigo ... Não tentei estabelecer contato com ninguém depois. Sempre me sentei em algum lugar distante para não chamar a atenção.
Como alguém de outro planetaMeu maior problema seria em uma faculdade técnica, onde já percebi o que estava acontecendo com a minha pele. Tive muita gente malvada na minha classe, na escola, eles imediatamente me olharam como se eu fosse alguém de outro planeta.
Eu vi aqueles olhares tortos, sussurrando em meu ouvido, apontando dedos. Acho que deveria haver aulas de conscientização sobre várias doenças, incluindo a psoríase. Todos devem saber que a psoríase não é contagiosa, todos devem tentar aceitar a alteridade do outro, afinal ninguém é perfeito. Todos devem estar cientes de que existem doenças que parecem muito ruins, mas não são contagiosas! Acho que essas lições podem ajudar a aceitar a outra pessoa. Quando alguém aceita nossa alteridade, é mais fácil aceitarmos essa alteridade.
As pessoas no ônibus estavam mudando
Teve uma situação que eu ia com meu namorado de ônibus, estava com tanto calor que no ponto de ônibus resolvi tirar o moletom e ficar com uma camiseta com alças.Claro, apesar do calor, eu usava calças compridas para cobrir a pele das minhas pernas. Entramos no ônibus, os assentos livres eram no "quatro". Havia um casal de idosos sentado na minha frente - quando me viram, olharam para as minhas mãos, que estavam bastante derramadas, e simplesmente se mexeram. Em um momento, percebi como outras pessoas começaram a se afastar e se mover para a outra extremidade do ônibus. Tive muita pena, assim que saí chorei e, apesar do calor, vesti novamente o moletom.
Outra situação aconteceu na praia. Eu estava com minha mãe, irmãos e meu filho, vestia uma saia longa e arejada e uma camiseta de mangas curtas. Ao lado do cobertor havia um homem com um menino, que a certa altura perguntou: "O que é essa senhora nos braços dela? Vou ficar infectado?" O Senhor, sem responder às perguntas da criança, apenas disse: "Pegue um cobertor e leve-o para a piscina." Ele me olhou com desprezo, acenou com a cabeça e foi embora. Eu me senti uma espécie de praga. Fiquei triste, mas rapidamente minha mãe me animou e parei de me preocupar com isso.
Uma visita ao solário para tratamento de psoríase
Tive a maior exacerbação da doença depois do parto e depois da morte do meu avô. Essas foram as maiores e mais fortes exacerbações. A erupção cutânea da psoríase e a coceira na pele são sempre mais estressantes.
Sempre procuro lubrificar minha pele com loções, azeitonas e óleos nas horas vagas. Todos os dias tomo 3 comprimidos de óleo de fígado de bacalhau da Islândia, bebo óleo de cominho preto. Tentei todas as maneiras de aliviar a psoríase. Alguns experimentos ajudaram, enquanto outros causaram mais coceira e erupção na pele.
Uma vez ouvi dizer que o solário ajuda muito com a psoríase e pensei comigo mesmo: "Qual é o problema - vou tentar". Não se tratava de um bronzeado, mas sobre o "esgotamento" da psoríase. Conversei com muitas pessoas que se despediram da psoríase por vários meses após o solário. Aparentemente, mesmo quando a psoríase voltou, não foi exacerbada, apenas alguns pontos, pontos apareceram. Também um dia fui ao solário, comprei um passe e fui primeiro por 5 minutos. Eu disse NUNCA MAIS.
Coçava tanto que eu não conseguia ficar parada, dei o passe para minha mãe e nunca mais apareci lá. Então, ajuda algumas pessoas, não outras :)
Um médico, mas não um médico
Sim, consultei vários médicos e não me lembro bem. Há 8 ou quase 9 anos sofrendo de psoríase, nenhum médico fez exames básicos para mim, colheu epiderme para exame e as perguntas mais irritantes de um dermatologista: "O que você está ajudando? O que prescrever?". É sabido que quem precisa de ajuda recorre ao médico, que deve decidir por si qual o tratamento a aplicar.
Quem é o homem sentado atrás da mesa que não se levanta, pedindo desculpas ao seu traseiro ao ver nossas mudanças de pele? O que ele está fazendo neste lugar se não pode ajudar o paciente? Esta é uma abordagem normal e profissional para outra pessoa? Já ouvi várias vezes a frase "Não vou te ajudar, isso é psoríase e você pode ficar assim pelo resto da vida, por favor entenda que se trata de uma doença incurável". Claro, eu entendo que a psoríase é uma doença incurável, mas pode ser curada!
Depois de alguns anos, encontrei uma boa dermatologista que não bate no arbusto e, como ela vê que não consegue aliviar uma determinada doença, encaminha para um hospital. Também encontrei um dermatologista particular por recomendação - infelizmente ele não me ajudou. Sem fazer nenhuma tentativa de fototerapia, ele pediu irradiação de pele, prescreveu pomadas que eu não podia usar porque a minha pele piorava de dia para dia, minha pele estava rachando, meu sangue estava acabando. Dor terrível. No final, acabei no hospital, quando os médicos viram minha pele, agarraram minha cabeça.
Contei como e o que fui "tratado", descobri que ele me deu o tratamento errado, impróprio para o meu quadro, ao invés de primeiro amenizar as lesões, ele me jogou sobre lâmpadas com escamas grossas, que começaram a rachar a pele. Ele deve primeiro prescrever pomadas que vão "puxar" a casca e só então tomar uma decisão possível sobre as lâmpadas (antes dessa decisão eu deveria ter feito testes de luz).
Se infectar com tolerância, você não pode psoríaseAquele que me aceita - SUPER, aquele que tem algum nojo, nojo - isso é problema dele, não meu.
Ser diferente me torna alguém especial
Depois de tantos anos doente, começo a aceitar minha diferença. Só este ano decidi gostar da minha amiga não convidada, pelo menos estou tentando gostar dela, aceitá-la. Não é uma tarefa fácil, porque a minha amiga é tão teimosa que não quer ir embora e me dar um momento, mesmo um momento de descanso ...
É cansativo lubrificar constantemente todo o corpo. Você gostaria de ter um momento de paz. Pode ser engraçado, mas até comecei a falar dessa doença a cada lubrificação. Ainda sou uma jovem e gostaria de viver como qualquer outra pessoa. Eu gostaria de poder viver feliz na minha pele. Sou diferente, mas essa diferença me torna alguém especial.
Estou começando a me sentir bonita, acho que é um bom sinal. Este é o momento certo para sair das sombras e viver a vida ao máximo. Tenho psoríase, mas agradeço a Deus todos os dias por poder conviver com esta doença, obrigada por poder funcionar normalmente. Agora estou começando a entender que tem que ser assim que me deram a doença "de presente". Temos que gostar um do outro, quero dizer, tenho que gostar dela. Mesmo que consiga curar a psoríase, sei que ficará comigo para sempre. Não pode ser curado, mas pode ser curado e viver uma vida feliz. Estamos condenados um ao outro :)
sessão de fotos
Em setembro, enviei uma inscrição para o projeto #dajsieodkryc. Mostrei meu corpo, o estado da minha pele estava ruim, foi o momento depois do mau tratamento que mencionei antes.
O envio desta candidatura foi o primeiro passo para a autoaceitação, não acreditava que iria ganhar a sessão de fotos. Funcionou - Dominika (Sra. Łuska) anunciou os resultados e eu ganhei. Honestamente, durante a sessão, em algum momento, passou pela minha cabeça me retirar. Eu terminei e coloquei o vestido que comprei uma vez e nunca acabei usando. Gosia (fotógrafa) tirou lindas fotos minhas, ela estava me contagiando com seu sorriso. Depois de mostrar as primeiras fotos, minhas emoções foram embora, chorei, dizendo que não sabia que apesar da minha psoríase eu poderia ficar tão bonita.
Vou me lembrar daquele dia para o resto da minha vida. Graças a esta sessão, decidi sair do esconderijo. Graças à ajuda das meninas me senti linda, me senti linda na minha pele! Hoje sei que vale a pena se olhar de uma outra perspectiva, vale a pena se aceitar. Quem mais fará isso por nós?
Eu sei que não quero mais me esconder. Posso dizer em voz alta que a psoríase não é contagiosa, a psoríase não é razão para viver diferente. Nós, que sofremos de psoríase, queremos viver como qualquer outra pessoa saudável. Vou tirar o máximo de felicidade possível da vida (tenho me escondido o suficiente e chorado) para mim, para minha família. Saí do esconderijo e quero contar a todos que não aceitam #dajsieodkryc.
Nem sempre é fácil, mas vale a pena lutar por você e por um amanhã melhor. Eu sei que sem as meninas eu não seria capaz de fazer isso e serei grato a elas por toda a minha vida. Graças a eles, tenho uma chance de uma vida melhor. Pode parecer estranho, mas o estado da minha pele está melhor, as alterações quase não são visíveis - aqui um grande mérito é o tratamento interno com ciclosporina, mas também a autoaceitação. Estou muito orgulhoso de mim mesmo, estou feliz por ter feito isso.
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