O apelo da comunidade de pacientes com doença inflamatória intestinal (DII) e da Sociedade "J-elita" foi feito porque os juízes das equipes de julgamento de deficiência municipais e poviat freqüentemente minimizam os sintomas de sua doença. Enquanto isso, as pessoas com DII que são consideradas plenamente capazes de viver de forma independente não podem usar os direitos das pessoas com deficiência. Para o paciente com DII, isso significa limitação ou falta de possibilidade de reabilitação e de conseguir um emprego adequado ao seu estado de saúde.
- A deficiência de nossos alunos não é visível à primeira vista. Eles são em sua maioria jovens, não diferentes de seus pares. Poucas pessoas percebem que sua doença limita o funcionamento normal - diz Agnieszka Gołębiewska, presidente da Sociedade "J-elita" e mãe de duas filhas adolescentes com doença de Crohn. - Pacientes com DII freqüentemente passam por dezenas de hospitalizações e cirurgias sérias para remover um fragmento ou todo o intestino. Um certificado de deficiência não é um capricho para eles, mas uma necessidade que torna a vida mais fácil. Esperamos que nosso apelo convença os destinatários. É difícil imaginar atividade profissional ou estudo quando você tem que usar o banheiro várias vezes ao dia por causa da diarreia.
Diarréia crônica (até 20 fezes por dia), junto com dor abdominal, fraqueza e febre, são os sintomas mais comuns de DII. As doenças inflamatórias do intestino incluem colite ulcerosa (UC) e doença de Crohn (L-C).
Ambas são doenças crônicas com períodos de exacerbação e remissão nos quais os sintomas são mais leves ou menos graves. Os períodos de exacerbação são imprevisíveis e podem durar meses, anos ou até anos. De acordo com o "Livro Branco" elaborado pelo Instituto de Gestão de Saúde da Universidade de Lazarski, os pacientes com UC em 2014 ficaram em licença médica em média por 29 dias, enquanto as pessoas com ch. L-C 32 dias por ano.
Não há dados precisos sobre quantos pacientes com DII na Polônia. Estima-se que possa haver de 50.000 a 100.000 deles. Mais de 70 por cento os pacientes não têm mais de 35 anos de idade, e a cada quatro casos da doença é uma criança.
Por que o grau apropriado de deficiência é tão importante para pacientes com DII? Por exemplo, o grau moderado dá direito, e. até mais 10 dias de férias e uma jornada de trabalho de sete horas, o que facilita significativamente o funcionamento profissional do doente. O nível leve não fornece essas qualificações.
Uma decisão desfavorável (por exemplo, classificação como deficiência leve ou, recentemente, redução bastante frequente do grau de moderado para leve na próxima aplicação), com restrições relacionadas a IBD, é equivalente à incapacidade de obter emprego adequado. Isso condena os pacientes à exclusão profissional e os empurra para a área de beneficiários da previdência social. Também limita a possibilidade de usar os privilégios de emprego dos deficientes (permitindo tratamento e melhoria da saúde) e subsídios para campos de reabilitação.
Vale a pena saberA Sociedade "J-elita" (j-elita.org.pl) foi fundada em 2005 por iniciativa de doentes e pais de crianças com DII, é uma organização de utilidade pública. Tem mais de 2,5 mil. membros e tem filiais em 13 províncias. Organiza, entre outros acampamentos de reabilitação e estadias para crianças enfermas e seus pais, publica o “J-elita” trimestral, orienta, ajuda os enfermos na compra de medicamentos e doa para a compra de equipamentos pelas instituições que tratam pacientes com DII.
