E você? Quanto você sabe sobre endometriose? Descubra as histórias de EndoWomen!

Você sabe o que mais me irrita quando escrevo isso? Essa palavra me sublinha em vermelho a palavra "endometriose" flexionada em todos os casos! Provando mais uma vez que o conhecimento sobre esta doença tão comum, que afeta uma em cada dez mulheres, é assustadoramente insignificante ... - diz Monika Ośka-Trzcińska, que luta contra a endometriose desde os 14 anos.

Você se lembra do episódio de "Milionários", em que foi perguntado a um dos participantes: "A endometriose é uma doença da mucosa que percorre o interior do corpo. Mucosa de quê"? O homem não sabia o que dizer - primeiro ele queria escolher o estômago, depois ficou na garganta. Mas era sobre o útero, então ele teve que dizer adeus ao próximo jogo por um milhão. Exceto que "útero" também não é uma resposta totalmente correta.

Como mostram as últimas pesquisas1, a responsável pelo aparecimento da endometriose não é a "mucosa errante (ou seja, a mucosa, endométrio) do útero", mas as células com estrutura semelhante a ela. E isso muda significativamente as coisas, explicando por que essa doença é diagnosticada não apenas em mulheres menstruadas (embora constituam a grande maioria das pacientes), mas também em meninas ou mulheres na pós-menopausa e até mesmo - em casos individuais - homens que têm útero - como você sabe - eles não.

Mas do que exatamente se trata essa doença misteriosa? Durante o ciclo menstrual em uma mulher saudável, a mucosa acima mencionada cresce - o que é crucial - na cavidade uterina. Durante o curso do ciclo, a mucosa descama, o que causa a menstruação.

Porém, no caso da endometriose, seus focos estão localizados fora da cavidade uterina. Eles também aumentam e sangram a cada mês, mas o sangue não tem como sair do corpo. Os implantes podem ser localizados em locais muito incomuns, até mesmo no cérebro.

- Recentemente, uma adolescente com células semelhantes ao endométrio se fixou nos seios paranasais foi relatada em um grupo de apoio mundial para mulheres com endometriose, fazendo com que a menina sangrasse dos olhos durante a menstruação. Os enfermos buscaram a ajuda de médicos de todo o mundo - afirma Anna Janocha, fundadora do grupo Endometrioza no Facebook, organizador do primeiro EndoMarsz na Polônia.

Esses surtos crescentes e sangrentos de endometriose causam inflamação, e o corpo, tentando se curar por dentro, forma aderências.

Por que isso está acontecendo? Os cientistas estão constantemente tentando responder a essa pergunta. A teoria amplamente difundida da migração de tecidos é questionada por muitos especialistas. Afinal, se o tecido do útero vagasse, ele exibiria a mesma atividade do tecido endometrial, e não é - como mencionado acima, eles são bioquimicamente diferentes.

Duas hipóteses diferentes relacionadas à endometriose estão sendo investigadas: a primeira é uma resposta anormal do sistema imunológico que deveria estar lutando contra tecidos que estão no lugar e ambiente errados (isto é, fora da cavidade uterina), mas não está. Possíveis modificações do tecido que saiu da cavidade uterina também são examinadas.

Muitos pesquisadores comparam o mecanismo de ação da endometriose com o das doenças neoplásicas, pois é possível que o tecido endometrial se transforme de forma agressiva, criando infiltrados e atacando órgãos.

Princesas "Oh, isso dói!"

- Eu me lembro da minha primeira menstruação, na verdade, um pouco antes dela. Eu tinha 14 anos, 4 meses e 4 dias. Era sábado à noite e domingo à noite e eu estava me contorcendo de dor na cama. Eu não pude dormir. Fiquei com gotas no estômago porque todos pensaram que comi algo que me machucou. Foi só na segunda-feira que comecei a sangrar e até me lembro que estava feliz, porque quase todas as meninas da classe estavam menstruadas e pude finalmente entrar no grupo e conversar nos cantos dos corredores da escola sobre "esses" assuntos - diz Monika Ośka-Trzcińska, portadora de endometriose .

Ela acrescenta: - Não sei se fiquei feliz com a menstruação depois disso. Os meses que se seguiram me fizeram perceber que esses dias não seriam fáceis, embora provavelmente não esperasse que o maior desafio fosse sobreviver de alguma forma.

Dor insuportável durante a menstruação é um dos sintomas da endometriose mais citados. Mas o que significa "difícil de suportar"? Provavelmente a maioria das mulheres, se questionadas sobre isso, diria que lutam contra a dor durante a menstruação. Qual é a diferença? Anna Janocha fala sobre sua escala na endometriose.

- Há um tempo pensei ter torcido a perna. Desmaiei depois da queda, não gritei, ri de ser desajeitada. Depois de 10 dias, porém, vi que minha perna não estava sarando. Eu costumava ser dançarina, então imaginei que provavelmente era algo com tendão. No final fui para o hospital, fiz raio-x, torci a perna e fiquei muito tranquilo - só sentia desconforto. O médico olhou para a foto e congelou. Perguntei se gostaria de dançar logo, porque a véspera de Ano Novo estava chegando. Ele respondeu que não - um conselho havia se reunido, eles queriam aparafusar, porque era uma fratura com deslocamento do osso. O exato momento da fratura, andar sem gesso por 10 dias, exame no hospital - não foi nada comparado com a dor que senti na menstruação.

Apesar disso, muitas vezes as mulheres ouvem dos ginecologistas que "a beleza de uma mulher assim", "uma mulher deve doer", e até que são princesas "ai, dói".

Aneta Binkowska: - Antes da menstruação, era acompanhada de terríveis dores de estômago, que com o tempo começaram a se manifestar também durante a ovulação ou outros dias normais. As visitas ao ginecologista não trouxeram resultados, mas a opinião do ginecologista sobre a endometriose era simples: nada se pode fazer a respeito, deve doer.

Monika Ośka-Trzcińska: - Se os médicos não permitissem que as mulheres sofressem ou tratassem com indulgência, a endometriose seria diagnosticada muito mais rápido! Os homens quase não ouvem nos consultórios médicos: "Dói porque essa é a sua beleza", e provavelmente a maioria das cerca de 200 milhões de mulheres no mundo que sofrem de endometriose em algum momento de suas vidas ouviu essa frase.

8 anos - este é o tempo médio de espera por um diagnóstico no mundo

Estima-se que até 10% da população pode ter endometriose, o que significa até 2 milhões de mulheres na Polônia. Em média, esperam pelo diagnóstico por 8 anos. Por quê? Como você pode ver no gráfico acima, os sintomas da doença não são específicos, eles podem ser confundidos com muitas outras doenças, além disso, em mulheres diferentes - por ex. devido à localização diferente dos focos - a endometriose pode ser diferente. Além disso, não se sabe (em última análise) qual é a causa desta doença.

Não é de se estranhar, então, que as mulheres vão ao gastrologista, urologista, proctologista ou endocrinologista com seus sintomas antes de finalmente - e se for - vão ao ginecologista. Com ginecologistas, no entanto, também pode ser diferente:

Monika Ośka-Trzcińska: - Vivendo com esta doença, sinto-me fraca e forte ao mesmo tempo. Aprendi a contar apenas comigo (e com meu marido, sem ele e seu apoio, não sei como teria conseguido). Sei que não adianta chamar a ambulância - eles não virão; ir ao pronto-socorro - não vão me dar analgésicos, vão mandar eu marcar uma consulta com o meu ginecologista; confie em médicos que não estão entre o punhado de especialistas nesta doença - eles não admitem ignorância.

Anna Janocha: - Não conheço nenhum mito sobre a endometriose que não me afetasse, inclusive o fato de que tal doença não existe. Quando eu quis engravidar, o clínico pediu um pacote de exames padrão e me mandou de volta para um exame ginecológico. Na mesma clínica, fui ao meu ginecologista veterano. Ele afirmou que a melhor maneira de lidar com minhas doenças e engravidar era sair de férias. Meu sangue gelou minhas veias - eu acrescentaria três ave-marias a estas férias e descanso - até 50% das pacientes com endometriose também sofrem de infertilidade - então relaxar nas férias não é uma cura. Quando finalmente encontrei o médico certo, ele me fez três perguntas: minhas menstruações são dolorosas, abundantes e há quanto tempo estou tentando ter um bebê? Quando respondi sim às duas primeiras perguntas e "mais de um ano" à terceira, ele disse: "Pode ser endometriose". Esperei 17 anos pelo diagnóstico.

Aneta Binkowska: - Descobri a endometriose por acidente. Marquei uma consulta com um ginecologista, que também era endocrinologista, para checar minha tireoide. Portanto, o médico fez um exame de ultrassom e encontrou um tumor de 7 cm no ovário direito. Após testes adicionais, descobriu-se que os marcadores do câncer estavam elevados. Eu tive os piores pensamentos. Só então encontrei o médico recomendado.

Magdalena Chrzanowska: - O diagnóstico foi suspeitado pela primeira vez quando eu tinha 26 anos, a doença já estava avançada. Então comecei a procurar médicos que pudessem me ajudar. Pelo que me lembro, visitei cerca de 5 deles antes de conhecer aquele que se especializava no tratamento da endometriose.

O médico certo costumava ser recomendado por outra garota, pesquisado no Google na Internet ou sugerido por um ginecologista diferente do que eles encontraram inicialmente. Porque também há alguns médicos que podem admitir que não se especializam em endometriose.

#muszesieleczyc em privado

Conforme relatado pelo endometriozapolska.pl, as EndoWomen no mundo todo precisam visitar uma média de 10 médicos antes de finalmente encontrarem um que lhes mostre o caminho do tratamento adequado. Tratamentos, vamos acrescentar, que muitas vezes eles próprios têm de tratar. Em novembro de 2018, o MP Adam Korol apresentou uma interpelação ao Marechal do Sejm sobre cuidados médicos para pacientes com endometriose. Seu destinatário era o Ministro da Saúde, cujo deputado indagava sobre endometriose: a escala de incidência, os pressupostos do atendimento médico, o cadastro das pacientes e o financiamento do seu tratamento.

Com a resposta, aprendemos que uma média de PLN 2.100 é gasta no "tratamento hospitalar" de uma paciente com endometriose. 3560 pacientes se beneficiaram com esta ajuda (e vamos lembrar que cerca de 2 milhões de mulheres na Polônia sofrem de doenças). São muito PLN 2.100? Não. A cirurgia laparoscópica para remover focos de doenças custa cerca de PLN 20.000. PLN 103 é o valor médio para atendimento ambulatorial especializado de pacientes - 10.461 mulheres foram atendidas. Para efeito de comparação, uma visita a um médico especializado em endometriose custa PLN 300 e as filas costumam durar várias semanas.

Monika Ośka-Trzcińska: - A certa altura, começamos a pensar em deixar o país por causa da minha doença, mas não apenas por causa dela. Para poder funcionar normalmente no quarto (o mais sério) grau de endometriose, enquanto luta contra a infertilidade, você precisa de muitos recursos financeiros. Acho que a doença reduziu nosso orçamento familiar em 50.000 a 70.000 PLN. Gostaria de viver num país onde fosse cuidada por especialistas, onde não tivesse que pagar tudo sozinha e, portanto, enfrentasse problemas financeiros cada vez mais graves. Num país onde, quando eu chamar uma ambulância com as últimas forças, vomitando de dor e deitado no chão coberto de suor frio, vou ouvir "vamos nos ver".

Pacientes com endometriose, dependendo do caso específico, recebem analgésicos, antiinflamatórios, antiespasmódicos e hormonais, e fazem tratamentos.

Os dois tratamentos mais comuns para endometriose são ablação (burnout) e ressecção. Durante o procedimento de disparo, é usado um eletrodo ou laser - é um método minimamente invasivo, o paciente se recupera rapidamente após o procedimento, mas o risco de recidiva é alto - os focos são queimados apenas superficialmente.

No entanto, a excisão do foco pode ser feita, por exemplo, com uma lâmina cirúrgica ou uma faca de plasma. É um método mais difícil e radical, mas por sua eficácia é considerado o padrão ouro de terapia. Porém, mais importante do que a ferramenta em si é a técnica de excisão total das lesões, bem como as habilidades e experiência do médico, especialmente no campo da identificação de focos de endometriose durante a cirurgia, para que nenhuma alteração seja perdida.

Apesar da introdução dos métodos acima, no caso da endometriose, não há 100% de certeza de cura. Os sintomas da doença ainda podem acompanhar a mulher, embora, na maioria dos casos, a realização do tratamento facilite muito o funcionamento diário do doente.

Anna Janocha: - Ainda não decidi fazer o procedimento, até agora estou minimizando os sintomas da doença com uma alimentação adequada, acupuntura, fisioterapia, ioga, procuro lembrar do alongamento da musculatura do assoalho pélvico, faço massagens. Esses métodos realmente funcionam - estou lutando com muito menos dor do que antes. Todos estes métodos, no entanto, geram custos adicionais - não apenas visitas a especialistas, mas também compras, por exemplo, pão orgânico custa PLN 8, pão normal - PLN 3-4. Felizmente, meu médico - especialista no tratamento da endometriose - não apenas reconhece a eficácia de minhas ações, mas também, como parte de sua prática, recomenda esses métodos a outras pacientes.

Aneta Binkowska: - Quando fiquei sabendo da doença, comecei a procurar informações sobre ela em sites e blogs. Descobriu-se que na luta contra a endometriose, um elemento importante é a alimentação, um estilo de vida saudável e o cuidado da sua condição física. Na próxima consulta de acompanhamento, perguntei ao ginecologista responsável sobre isso. Infelizmente, não recebi a confirmação dessa informação, além do mais, fui tratada como uma pessoa louca. O médico disse que nenhuma dieta ou exercício seria eficaz. A essa altura, percebi que o médico que estou tratando há mais de 4 anos não tem condições de me ajudar. Além disso, minha confiança falhou, me decepcionou.

Devo admitir que foi muito difícil seguir as recomendações. A tentativa mais difícil foi abandonar meus hábitos alimentares anteriores, produtos com os quais estava acostumada todos os dias. Até agora, evito laticínios, açúcar, glúten (nós mesmos fazemos pão de espelta com fermento) e não como carne (só peixe). Ele bebe uma mistura de ervas para endometriose todos os dias. Hoje posso dizer com segurança que a dieta fez maravilhas!

Magdalena Chrzanowska: - Graças às mudanças no estilo de vida, a implementação de modificações na alimentação e nos exercícios, a acupuntura e a recente laparoscopia de excisão de focos de endometriose, posso dizer que minha qualidade de vida melhorou muito. A dor menstrual ainda está presente, mas você pode controlá-la.

Monika Ośka-Trzcińska: - Eu trilhei meu caminho para lidar com a doença e aliviar seus sintomas. Essa doença impede que muitas mulheres funcionem normalmente e as tranca em casa devido à dor e aos sintomas que a acompanham, por isso aprecio ter conseguido, de alguma forma, escapar de suas garras.

Mudei para uma dieta vegana e evito açúcar e alimentos processados. Tento fazer ioga regularmente. Eu apareço em consultórios de osteopatas quando a dor está piorando. Trabalho em casa quando me sinto cansado. Tenho apoio de psicoterapeuta. Tento mais receitas de ervas. Não sou perfeita em todas essas atividades, mas trato isso como uma busca constante pelo melhor.

O poder da consciência EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - A endometriose é uma doença cujas causas e mecanismos não são totalmente compreendidos, portanto não existe um tratamento único eficaz. É uma situação muito frustrante para muitas mulheres, especialmente porque enfrentamos muitas doenças que não são claras. Esta é uma das razões pelas quais visitamos tantos médicos e especialistas antes de fazer um diagnóstico.A doença não é visível em pesquisas e os sintomas podem ser muito confusos. Daí a necessidade de difundir o conhecimento sobre a endometriose e as habilidades dos médicos nessa área.

Isso é o que Anna Janocha quer fazer:

- Eu realmente me preocupo em conscientizar as mulheres. Na Polônia, ainda não há informações sobre endometriose - e se houver, muitas vezes é arcaico e contraditório. Participo de grupos de apoio para mulheres de todo o mundo, traduzindo fontes médicas em inglês. Juntamente com outras mulheres, observamos as publicações mais recentes sobre endometriose - sabemos sobre as pesquisas mais recentes muito rapidamente - inserimos constantemente palavras-chave sobre nossa doença nos bancos de dados de pesquisa. Criamos uma lista de médicos que apoiam a nossa luta contra a endometriose, organizamos workshops.

Nossos homens nos ajudam muito. Meu marido sempre apóia minhas ações, pelo que sou muito grata. Também somos ajudados por um programador - o cônjuge de um dos EndoKobiet. Uma vez, em uma feira, conheci um homem de uma empresa que fabrica produtos de higiene ecológica. Eu disse que eram ótimos para endometriose, ele respondeu que sabia muito bem. Eu perguntei se ele era o EndoMan. Eu descobri exatamente isso. O Dr. David Redwine, um eminente especialista no campo da endometriose, interessou-se por esta doença porque sua esposa sofria dela. Todos nós criamos uma grande EndoFamily.

Março é o mês da consciência da endometriose. Este ano, pela primeira vez - no dia 30 de março às 14h na Praça do Castelo em Varsóvia - será realizado o EndoMarch - um encontro de mulheres que lutam contra esta doença.

Anna Janocha: - Não será um protesto, mas uma demonstração de que somos, de que tal doença existe. Queremos construir a comunidade EndoWomen e aprofundar o conhecimento delas e de toda a sociedade sobre a endometriose. Convidamos todas as EndoSisters para esta reunião! Infelizmente, muitas vezes acontece que coisas negativas são ouvidas em voz alta, carregamos uma mensagem positiva de que as mulheres não estão sozinhas em tudo isso, que estamos juntas para nos apoiarmos, mas espero que elas nos ouçam também.

Magdalena Chrzanowska: - Além de difundir conhecimentos para nós, para outras mulheres - que sofrem de endometriose ou que possam ter, mas não sabem a causa dos seus males - também lutamos por um futuro para as próximas gerações de mulheres, por um melhor cuidado, diagnósticos melhores e mais cedo. Espero que sim e acredito profundamente que essas mudanças irão acontecer. Cada vez mais somos com essa convicção e juntamos forças para atuar nesta área.

Monka Ośka-Trzcińska: - Gostaria de chegar às mulheres com apenas uma mensagem: Não se deixe persuadir de que a dor é normal e não se deixe desprezar. Ele sempre tem uma causa! Lute porque é a sua vida e saúde, e ninguém vai fazer isso por você.