Quando a Associação foi estabelecida, o tratamento de pacientes com hemofilia na Polônia era muito ruim. Muita coisa mudou graças às atividades do PSCH, mas ainda há problemas que precisam ser resolvidos - enfatizaram especialistas e pacientes durante a Gala por ocasião do 30º aniversário de atividade da Associação.
A Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia é uma das primeiras associações de pacientes estabelecida após as mudanças políticas na Polônia. A razão de sua criação foi a péssima situação dos enfermos.
O tratamento do sangramento só foi possível no hospital, demorou muitas horas para o medicamento ser administrado, período durante o qual o sangramento se desenvolveu, causando dores muito fortes e complicações de lesão articular e incapacidade. A vida dos doentes era subordinada às visitas aos hospitais.
“Sabíamos que havia uma lacuna no nível de nosso tratamento e no tratamento da hemofilia em todo o mundo. Também sabíamos sobre a tragédia que afetou pacientes em muitos países quando o HIV e o HCV foram infectados com o uso de fatores de coagulação. Portanto, assim que surgiu a possibilidade de associação na Polônia, entendemos que devíamos agir para que a tragédia que atingiu os enfermos no mundo não se tornasse nossa - afirma Bogdan Gajewski, presidente do PSCH.
A Associação Polonesa de Pacientes com Hemofilia é atualmente uma das associações de pacientes mais ativas na Polônia. Ele luta para melhorar o tratamento e inicia mudanças sistêmicas.
- Os primórdios do meu envolvimento remontam aos tempos em que o nível de nosso suprimento de concentrados de fator de coagulação era menor do que os chamados o mínimo para salvar vidas. Sabíamos que os pacientes no exterior, inclusive nos países do antigo Bloco de Leste, são tratados muito melhor. Muitos clubes de campo, por exemplo, em Wrocław, organizaram workshops de treinamento e campos de reabilitação, onde pequenos pacientes poderiam aprender a administrar drogas por via intravenosa e ser tratados profilaticamente por 2 semanas. Essas 2 semanas de uma vida infantil normal uma vez na mão, sem dor e sem medo de sangrar, significaram muito para nós. Essas experiências significaram que, quando eu estava crescendo e vi que podia fazer algo pela associação, estava disposto a fazê-lo - diz Radosław Kaczmarek, que, além de ser ativo no PSCH, também é membro das autoridades (Consórcio Europeu para a Hemofilia).
Saldo de 30 anos de operação
Graças à atividade do PSCH e ao apoio de especialistas, foi possível criar o Programa Nacional de Tratamento de Pacientes com Hemofilia para o período 2005-11, e suas edições posteriores. Como resultado, o fornecimento de medicamentos aos pacientes melhorou significativamente e se aproximou dos indicadores europeus.
- Graças a isso, os doentes podem começar a levar uma vida normal. Hoje, os pacientes têm medicamentos disponíveis em casa, não precisam ir ao hospital e não precisam ficar aleijados por causa de derrames contínuos - diz Bogdan Gajewski.
Em 2008, um programa preventivo para crianças foi introduzido na Polônia: elas começaram a receber fatores de coagulação antes do sangramento aparecer, para preveni-los.
- O programa preventivo introduziu as crianças no século XXI. Foi um grande avanço. O programa foi desenvolvido com base nos padrões britânicos, introduziu remédios modernos, entrega de remédios em domicílio e responsabilidade das empresas pelo surgimento de um inibidor - enfatiza o Dr. Piotr Marusza, que desenvolveu o programa no National Health Fund.
A associação educa os pacientes, e muitas vezes também os médicos - a hemofilia é uma doença rara, poucos médicos sabem sobre seu tratamento. Portanto, de 1 por cento. O PSCH publica livros, CDs com filmes sobre hemofilia. Eles vão para os doentes, suas famílias, médicos, enfermeiras, professores e bibliotecas em toda a Polônia.
- PSCH goza de grande reconhecimento na Europa e no mundo. O compromisso da Associação com os pacientes, publicando vários materiais educacionais, conduzindo treinamentos e comunicação intensiva com os funcionários, é impressionante. O PSCH é quase sempre a primeira das 45 organizações membros do EHC a enviar os dados de tratamento necessários. Isso evoca respeito e confirma a crença de que o PSCH é uma das organizações com operação mais dinâmica nesta parte da Europa - enfatiza Radosław Kaczmarek.
O futuro do tratamento na Polônia
Apesar dos sucessos, ainda há muito a fazer para melhorar o padrão de atendimento na Polônia.
- A introdução do Programa Nacional de Tratamento de Hemofilia (para adultos) e do programa de prevenção (para crianças) foi uma grande conquista. A experiência mostra que a Associação deve garantir que as disposições de ambos os programas sejam totalmente implementadas. Agora aguardamos com muita tensão a aprovação do Programa Nacional para os próximos anos (2019-23) - afirma Adam Sumera, vice-presidente do PSCH.
- Nossa prioridade é a continuidade do Programa Nacional de Tratamento do Paciente com Hemofilia e Distúrbios Hemorrágicos Correlatos, que prevê a criação de uma rede de centros de tratamento integral. Só então os pacientes terão a chance de receber cuidados adequados, sem desviar dos padrões europeus, acrescenta Bogdan Gajewski.
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